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 le syndrôme de Stickler.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mar 8 Jan 2008 - 19:10

c'est vrai que ce n'est pas facile de passer à coté de la culpabilité(eh je sais de quoi je parle !!!!)
alors positive attitude

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mar 8 Jan 2008 - 19:45

en fait si je te posais la question pour les oreilles c'est parce que l'on peut faire des problèmes du type coléstéatome qui est un kyste qui se met dans l'oreille interne et qui grossit et peu poser des problèmes importants voir grave à la longue.
y compris sur le nerf faciaux etc...mais d'abord il y a une atteinte qui crée de la surdité....car ça abimes cette oreille interne dans un premier temps....
enfin c'était une idée comme ça...et le seul moyen de le voir c'est de faire un scanner....

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ISA
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 9 Jan 2008 - 8:09

il a fait un scanner pour voir si l'oreille interne allez bien et tout était bon donc ce n'est pas ça...ouf je suis rassurée.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 9 Jan 2008 - 8:22

oui c'est mieux tu peux t'en réjouir!!!

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 9 Jan 2008 - 10:20

c'est déjà ça de gagner!!! Smile
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 9 Jan 2008 - 13:13

oui,c'est une bonne nouvelle !!!

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 9 Jan 2008 - 16:25

C'est super la nouvelle.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mar 12 Fév 2008 - 17:22

Voila,hier nous avons eu RDV avec l'opthamologe à Robert Debré.Le docteur a encore changé et en plus ils étaient un peu desorganisé.On a passé 3h à l'hôpital et il faisait chaud.Le docteur a pris Fabienne en premiére et apparement Delphine était planifié avec un autre docteur.Bon aprés un peu attente le docteur a compris que les deux soeurs vont ensemble.En gros le resultat est trés encourageant pour les deux.La vue s'est amelioré pour tous les deux.Fabienne était à -6 OD et -9 OG et maintenant elle est à -5,75 OD et - 7,50 OG.Delphine était à -10,5 OD et-13,5 OG et maintenant elle est à -8,75 OD et -10,0 OG.Nous sommes vraiment content.La prochaine visite est planifié dans 6 mois.Aujourd'hui on a commandé les lunettes.Delphine a trouvé un monture Dora en rouge et pour Fabienne on garde la monture qu'elle a déjà.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mar 12 Fév 2008 - 19:32

et bien super pour la vue, c'est déjà ça! pourvu que ça continue! Wink
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 8:15

tes filles sont hypermétrope? Théo est hypermétrope il a -6.3 et 6.5 plus de l'astigmatisme..Il a choisi des lunettes rouges de winnie l'ourson...je suis vraiment triste pour lui qu'il ait autant de souci de vue...Je pensais qu'il aurait une faible correction et en fait d'après l'opticien il aura des verres épais et en plus c'est super cher et pas vraiment pris en charge par la mutuelle c'est pas normale..Surtout si on doit en changer tous les 6 mois...Grrrrrrrrrrrrrrreeeeeeeeeeeeeeeeeeeuuuuu

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 8:22

pour les petits c'est quand même mieux remboursé voir tout pris en charge! scratch
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 8:24

ben par qui? la mutuelle m'a dit que c'était le même montant que pour nous...à moins que la sécu ne rembourse mieux ce qui serait super chouette...ce serait une super bonne nouvelle que tu m'apporte là...

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 8:28

oui la sécu prend mieux en charge quand c'est pour les enfants! en principe il ne te reste pas ou pas grand chose à ta charge et ce jusqu'au 18 ans de l'enfant! Wink
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 8:31

oh que ce serait merveilleux ça...je vais attendre de recevoir le remboursement..En tout cas super merci pour cette bonne nouvelle...

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 11:41

super nouvelles pour les miss... c'est l'avantage de mettre tôt des corrections...
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 16:44

Non,mes filles sont pas hypermetrope.Donc Theo va avoir les verres epais comme Delphine.En faite si je vois les chiffres de Theo,ils sont un peu pareil comme Fabienne.Donc les verres vont pas etre si epais comme ça.Les verres vont faire 2mm et avec Tropique ça se voit pas beaucoup.Pour nous c'est la mutuelle qui rembourse le plus.Nous avons un forfait de 240 euros par personne et deux fois par an.La secu rembourse presque rien.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 17:06

on a pas pris des tropiques ..en fait j'en sais rien si c'est une marque ou pas tout ce qu'il regardait c'est Winnie l'ourson...et la dame à dit que si c'était lui qui les choisissait au moins il les mettrait sans problème...

pour nous le forfait est à 277euro à la mutuelle mais je pense que c'est que une fois par ans...en tout cas ca coute super cher et ce n'est pas un luxe mais bien un problème de santé je trouve que ca devrait mieux être pris en charge...

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 17:16

nous, on a pris en plus de notre mutuelle, une surcomplémentaire car notre pédiatre est bien au dessus de ce que remboursent la sécu et notre mutuelle... sans parler des lunettes (on est 4 à en avoir dont deux enfants)....
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 17:33

ben si on continue comme ça on sera 4 aussi...et même pour les enfants les monture sont super chères..au niveau médecin ma pédiatre prend cher aussi mais la sécu rembourse assez vite et heureuse car la pédiatre ne perd pas de temps pour encaisser les chèques

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 17:48

En faite Tropique c'est un marque pour les enfants.Mais si il a choisi Winni l'ourson c'est bien aussi.L'important c'est que les verres sont rond et qu'ils montent jusq'au soucils.Il faut qu'il regarde par les verres et pas par dessus.Delphine a choisi les lunettes Dora donc avec leur hero preferé ils vont surement mettre les lunettes.Bon pour Delphine il n'y a pas des problemes.Elle les mets sans soucis.Même Fabienne commence a demander ses lunettes.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mer 13 Fév 2008 - 17:53

Nous sommes aussi 4 à porter des lunettes.Je sais même pas le prix de notre pediatre parce que nos filles sont pris à 100% pour le pediatre.Nous payons le medecin traitant et ça c'est vrai c'est cher.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Jeu 14 Fév 2008 - 14:39

comment tu fais pour être prise à 100% par la pédiatre.

Théo et Alexis sont pris en charge à 100% que à L'hopital mais la péditre de ville non

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Jeu 14 Fév 2008 - 15:03

C'est l'ALD? nous, on est au régime satndart... dc niveau prise en charge, c'est à pleurer sauf à l'hopital...
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Jeu 14 Fév 2008 - 19:49

et oui si tu as l'ald, tu es à 100% pour tout ce qui touche la maladie , le ticket modérateur n'est donné que pour des choses spécifiques comme pour calvin, orl et orthophoniste le reste c'est sécu + mutuelle!
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Jeu 14 Fév 2008 - 20:30

Tu paye la pédiatre quand tu y va pour un rhume car l'ald 100% ne concerne que la maladie pour laquelle on t'a accordée le 100% non?

lorsque je vais à l'hopital c'est pour le spr donc c'est 100% mais la pédiatre de ville pour un rhume c'est 100% pour ma pomme...bon ensuite on est remboursé par la sécu et la mutuelle mais j'avais quand même l'argent à chaque consultation...

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