Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
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| | Pourquoi ce forum ? | Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir.
Savoir quoi ? ....
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| | Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet |
| Je me présente |  Ven 17 Mai 2019 - 13:58 par Kaouthar | Bonjour
Je suis maman d'un petit Noham né le 21septembre 2018. Nous sommes de Nantes
Sa fente labio-palatine a été vue en salle de naissance. En revanche la séquence de Pierre Robin a été diagnostiquée à j7 après un malaise ( il est devenu bleu) à la maison ( il a été transporté d'urgence au chu de Nantes ).. Le choc.
Après 1 mois en soins intensifs, Noham a subi une première …
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| Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin | | Lun 17 Sep 2018 - 19:35 par VenusElle | Bonjour à tous, je suis enceinte de 30 semaines d’un petit garçon. A l’ecographie de 2ème trimestre il ont découvert le petit menton, rien d’autre, pourtant la dame a bien cherché et mesure, clarté nucale impec. J’avais droit à l’amniocintese qui n’a rien trouvé, donc j’ai continué avec des échos de contrôle et à la dernière eco la dalle a vu la langue en mauvaise …
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| Augustine | | Ven 8 Juin 2018 - 19:23 par TT | Bonjour,
Ma fille Augustine est née en septembre 2017 avec une séquence de Pierre Robin diagnostiqué à 3 mois de grossesse tellement le retrognatisme était important. Heureusement pour nous, il s'est atténué en fin de grossesse.
Augustine vient d'avoir 9 mois et s'est faite opérer de la fente palatine il y a 3 semaines. Je pensais que cela serait la fin de nos problèmes pour …
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| concours photos | Gagnante 2010 :
Bravo Haidenbebe
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