le syndrôme Pierre Robin
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailGalerieDernières imagesRechercherS'enregistrerConnexionboutique association
-50%
Le deal à ne pas rater :
-50% Baskets Nike Dunk Low
64.99 € 129.99 €
Voir le deal

 

 Je me présente

Aller en bas 
3 participants
AuteurMessage
Kaouthar
nouveau-né
nouveau-né
Kaouthar


Nombre de messages : 5
Age : 44
Date d'inscription : 17/05/2019

Je me présente  Empty
MessageSujet: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeVen 17 Mai 2019 - 13:58

Bonjour
Je suis maman d'un petit Noham né le 21septembre 2018. Nous sommes de Nantes
Sa fente labio-palatine a été vue en salle de naissance. En revanche la séquence de Pierre Robin a été diagnostiquée à j7 après un malaise ( il est devenu bleu) à la maison ( il a été transporté d'urgence au chu de Nantes ).. Le choc.

Après 1 mois en soins intensifs, Noham a subi une première opération ( fermeture du 1er voile de la fente et une labioglossopexie : sa langue a été cousue à sa lèvre inférieure ).
A 6 mois de vie tout allait plus ou moins bien jusque là à part de grosse difficulté à l'alimenter au biberon ( j'ai reculé un max la d'une
J'espère que ce forum est toujours actif.
Revenir en haut Aller en bas
Kaouthar
nouveau-né
nouveau-né
Kaouthar


Nombre de messages : 5
Age : 44
Date d'inscription : 17/05/2019

Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeVen 17 Mai 2019 - 14:02

Oups j ai envoyé le message sans le finir pardon

J ai toujours reculé la pose d'une sonde naso gastrique).

Mais à 6 mois comme il ne prenait plus de poids , pas le choix, reospitalis
Revenir en haut Aller en bas
Kaouthar
nouveau-né
nouveau-né
Kaouthar


Nombre de messages : 5
Age : 44
Date d'inscription : 17/05/2019

Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeVen 17 Mai 2019 - 14:09

Re hôpital.
Les médecins se sont rendus compte qu'il ré avalait sa langue donc la langue se décrochait. Donc nouvelle labioglossopexie et pose d'un bouton gastrostomie.

Depuis il grandit bien ( il a bientôt 8 mois) mais il est sous ventilation nocturne car malgré la langue accrochée il l'avale encore.. sa langue est trop grosse.

Je viens de voir son chirurgien il acceptera de fermer la fente et décrocher sa langue que lorsque Noham n'aura plus besoin de sa VNI.

Je viens vers pour avoir des témoignages... Désolée je suis longue .. merci de m'avoir lu
Bien à vous
Revenir en haut Aller en bas
Kaouthar
nouveau-né
nouveau-né
Kaouthar


Nombre de messages : 5
Age : 44
Date d'inscription : 17/05/2019

Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeVen 17 Mai 2019 - 14:12

J ai oublié que sa séquence est isolée ( échos coeur reins vessie normales)
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeSam 18 Mai 2019 - 12:16

bonjour, j'ai vu que vous aviez trouvé la page facebook, vous aurez toutes les réponses à vos questions, mais vous pouvez quand même venir pour trouver des réponses autres Wink
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
Kaouthar
nouveau-né
nouveau-né
Kaouthar


Nombre de messages : 5
Age : 44
Date d'inscription : 17/05/2019

Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeSam 18 Mai 2019 - 16:12

Merci beaucoup !!
Revenir en haut Aller en bas
Amelie33650
nouveau-né
nouveau-né
Amelie33650


Nombre de messages : 3
Age : 33
Date d'inscription : 04/07/2019

Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeMar 9 Juil 2019 - 7:02

Merci d'avance
Revenir en haut Aller en bas
Amelie33650
nouveau-né
nouveau-né
Amelie33650


Nombre de messages : 3
Age : 33
Date d'inscription : 04/07/2019

Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeMar 9 Juil 2019 - 7:02

Merci d'avance
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeMer 2 Oct 2019 - 15:36

Je me présente  Bienvenu
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
Contenu sponsorisé





Je me présente  Empty
MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Je me présente
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» je me présente
» je me présente
» Je me présente...
» je me présente
» je me présente

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: