je me présente

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Je suis la maman d'une petite Célia atteinte du syndrome Pierre Robin.Elle est née le 16 septembre dernier et a passé 2 mois et demi

à l'hopital de Dijon et ensuite Macon pour se rapprocher de notre domicile.

Mon ami a eu la meme chose il y a 36 ans.

bienvenue ici

si vous avez des questions ou des doutes, n'hésitez pas à nous en faire part!

bienvenue Séverine

bonjour et bienvenu ici

moi aussi mon mari en est atteint et du coup nous avons eu deux adorables garçons qui sont aussi atteint mais aujourd'hui ils vont très bien malgré leur jeune ages...3 et 1 ans

Coucou Séverine, j'ai répondu (comme tu as vu!!) à tes mails privés, mais si tu es d'accord, pourquoi ne pas poursuivre sur le forum ...

C'est super Célia qui passe ses nuits? comment va l'alimentation? "scopée" cela veut dire "sous monitoring"? (désolée, je suis belge, c'est presqu'aussi pire qu'être blonde??!;-)

elle s'alimente bien mais ne prend pas de poids;

elle est sous moniteur voila.ça enregistre sa frequence cardiaque et respiratoire

si vous le désirez je peux vous ouvrir un poste photo au prénom de vos enfants.

et même je peux vous localiser sur la carte des membres! ça permet de voir qui est ou?

bonjour susanat

ton mari a eu également le spr comme tu me dis.

est-ce que tu étais au courant qu'il y avait des risques quand tu as appris que tu

étais enceinte.

un poste photo ???

oui vous pouvez me localiser sur la carte des membres,merci

alors le poste photo est un endroit "privé" du forum ou il y a les photos des enfants. chaque membre le désirant peut en avoir un. ça permet de protéger un peu nos loulous de gens pas très catholique qui pourraient se servir des photos a des fins pas super!

pour vous localiser sur la carte il me faut le nom de votre localité.

Bonjour et bienvenue !

bienvenue sur le forum....
je suis maman d'une petite rebecca spr de 2 ans... elle va bien maintenant et est pleine d'énergie... et si on m'avait dit ça quand elle était toute petite, je ne l'aurais jamais cru!!!
elle arrive à boire des biberons votre fille ou vousla nourrissez avec une sonde?

au plaisir de vous lire et si vous avez des questions, même les plus " bêtes", on est là : on se les est toutes posées un jour ou l'autre....

lorsqu'on a fait la première écho le médecin a vu un petit menton et il a dit tient c'est comme papa ensuite papa a demandé à ce qu'on recherche s'il y avait une fente palatine et la le mot spr est tombé alors qu'on ne pensait pas que c'était quelque chose qu'on pouvait transmettre

pour le deuxième vu qu'on nous avait dit un risque sur deux de le transmettre on savait qu'il allait etre aussi atteint

Mais quand on voit qu'en gros au bout de 14 mois ils sont rétablit et complètement normaux du coup ca nous remonte le moral

bonjour et bienvenue
bon courage a toi et ta petite celia

Merci

Célia boit bien ses biberons.Elle en a 5 de 120ml et par exeemple hier elle a bu 2 de 120 et 3 de 11O donc c'est plutot pas mal

c'est même carrément bien!!! bravo!!!

oui c'est clair on aurait tous rêvé que nos enfants mangent aussi bien aussi petit

Je n'ai pas a me plaindre quand je vois la galère de certaines mamans avec la gavage

On croise les doigts pour que cela continue, c'est super bien !

oui c'est super que ça puisse jouer avec le biberon!

bonjour séverine,

je viens ici pour répondre à ta question, et bien non, juliane ne boit pas son bib à mon grand regret ; on fait des tentatives, des fois elle boit 25/30 et des fois rien du tout !

elle est gavée, j'ai été formée pour qu'elle puisse rentrer car à part ça elle va très bien ; elle a 3 bib de 120 dans la journée avec essai tétée et reste en gavage et 360 la nuit en gavage continu sur 6 heures, ça se passe pas trop mal mais j'espère qu'elle va bientot passer à la cuillère et que ça ira !
elle n'a pas de plaque, peut etre que ça vient de ça ?
je ne sais toujours pas quand juliane va etre opérée, j'ai rendez vous au pédiatre demain, j'espère que j'en saurais plus ! sais-tu quand célia va etre opérer ?

si tu le fais à necker ce sera aux alentours des 8mois...si tu n'a pas de date soit tu appelle la secrétaire de couly soit tu fais un mail à abadie

oui le professeur kii la suit nous a dit a environ 9 mois c'est a dire en juin prochain

oui moi je pense que le fait d'avoir une plaque falicite l'alimentation.

par contre il faut enfoncer completement la tetine dans la bouche.

Au début c'était galère car on lui mettait que le bout et la pauvre elle tétait et rien ne venait.

Mais au fil des jours on a trouver l'astuce

As- tu essayer les tetines speciale fente palatine???

oui, on a essayé au début avec le bib haberman mais rien de concluant;


en fait, elle buvait mieux au début puis elle a été à necker pour justement résoudre les problèmes d'alimentation (enfin essayer) et là-bas elle a chopé un virus proche de la grippe qui l'a mis complètement à plat et l'a fait régresser au niveau alimentaire et respiratoire ; au niveau respi tout est rentré dans l'ordre mais pour les bibs c'est loin d'etre le top !

j'attends maintenant avec impatience d'essayer la cuillère, j'espère avoir le feu vert demain !