le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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kaomé
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeLun 13 Mai 2013 - 6:02

fait Wink
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeSam 3 Mai 2014 - 4:17

Nous venons de Montréal Smile
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hakuna
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeLun 4 Aoû 2014 - 12:06

Hakuna dans les Hautes Alpes (05)
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeMar 19 Aoû 2014 - 17:57

peux tu me préciser ou exactement?
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeMar 30 Sep 2014 - 19:58

Bonsoir j'habite à Bruay La Buissière dans le pas de calais.

Bonne soirée Coralie
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeJeu 9 Oct 2014 - 19:10

fait Wink
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeMer 15 Oct 2014 - 13:24

J'habite à Nanterre.

Bonne journée,

Myriam.
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeJeu 16 Oct 2014 - 9:15

fait, et magnifique pépette Wink
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeVen 14 Nov 2014 - 15:09

kaomé a écrit:
peux tu me préciser ou exactement?
oups j'avais pas vu ... J'étais encore à l’hôpital sans internet à ce moment.
Donc : Gap dans le 05
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeLun 17 Nov 2014 - 15:31

fait Wink
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeLun 6 Juil 2015 - 8:39

Bonjour, j'habite à Saintes en Charente-Maritime, Lilimax
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeLun 6 Juil 2015 - 16:10

je fais ça de suite Wink
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeMer 2 Déc 2015 - 20:29

Bonjour je me présente maman de 24 ans d'un petit garçon de 2 ans et une petite fille de 4 mois atteinte du syndrome de pierre robin, avec une très large fente palatine. Je suis de la loire
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeJeu 3 Déc 2015 - 12:21

bonjour,

peux tu me préciser d'ou exactement merci Wink
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeDim 27 Nov 2016 - 14:54

bonjour, J'habite à BETAILLE dans le Lot
mamaboi
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeDim 4 Déc 2016 - 17:32

fait Wink
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeMer 4 Jan 2017 - 17:40

Bonjour J'aimerais pouvoir accéder à ce forum car je viens d'apprendre que mon bébé est atteint du syndrome de pierre robin. Je suis perdue. je suis à 5 mois de grossesse.
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeVen 6 Jan 2017 - 14:03

Bonjour et bienvenue
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Célily14
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeSam 7 Jan 2017 - 10:19

Bonjour lillyfe, j'ai vraiment été très mal ces derniers jours en apprenant cette nouvelle. Je suis perdue, je ne sais pas comment réagir et j'ai très peur pour mon bébé. AVEZ vous su cela pendant votre grossesse aussi?
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lillyfe
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeSam 7 Jan 2017 - 10:30

Bonjour c est bien normal d'être inquiète. ..je ne l'ai su qu à la naissance pour ma fille mais je savais qu il y avait un soucis...qui va très bien aujourd hui.
Ou êtes vous suivie?
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Célily14
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeSam 7 Jan 2017 - 10:39

Vous saviez qu'il y avait un problème? Vous le sentiez?
Moi ils ont vu que son menton était en retrait, ils ont fait une écho plus poussée et ont découvert la fente palatine et la verticalité de la langue. J'ai cru que j'allais jamais me relever. J'IMAGINE le pire, j'ai peur du physique de son visage du coup car je n'arrive pas à me rendre compte, une malformation sur le visage c'est vraiment dur... et j'imagine même pas la suite pour l'enfant. Je ne sais pas si je dramatise trop ou si j'ai raison de penser tout ça. .. j'ai peur aussi qu'il y ait d'autres problèmes, bref....
Je suis de cherbourg mais j'ai appelé l'hôpital necker à paris et ils m'ont donné un rdv mardi pour une amniocentèse et vérifier le diagnostic et rechercher s'il y a d'autres syndromes associés.
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeSam 7 Jan 2017 - 11:37

Attendez donc ce rdv,si je peux vous donner un conseil c est de profiter à fond de cette grossesse,et ,même si c est difficile, de ne pas se projeter dans dans choses que même les médecins ne peuvent pas prévoir.
Lisez le forum et vous verrez que les expériences sont tous différentes mais que aujourd hui nos enfants vont bien. ..même si les débuts ne sont pas ceux que toute maman est endroit d imaginer pour son bébé.
Vous avez la photo de ma fille en avatar...et à bientôt tôt 9 ans je peux vous dire qu elle est toujours très jolie.
Le pierre robin est un syndrôme dont les symptômes se rééduquent, s opèrent,et rentrent dans l'ordre généralement avec la croissance.
N'hésitez pas si vous avez des questions 😊
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitimeMar 10 Jan 2017 - 7:17

tant que le bébé est dans le ventre, il est à l'abris, il est comme tout bébé, normal! il vit sa vie de bébé in utéro, sans souci de respiration, d'alimentation. profitez de ces moments, de vague qui font bouger votre ventre, parlez à votre bébé, il ressent tout.
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   pour s'inscrire. - Page 11 Icon_minitime

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