pour s'inscrire.

fait

Nous venons de Montréal

Hakuna dans les Hautes Alpes (05)

peux tu me préciser ou exactement?

Bonsoir j'habite à Bruay La Buissière dans le pas de calais.

Bonne soirée Coralie

fait

J'habite à Nanterre.

Bonne journée,

Myriam.

fait, et magnifique pépette

kaomé a écrit:

peux tu me préciser ou exactement?

oups j'avais pas vu ... J'étais encore à l’hôpital sans internet à ce moment.
Donc : Gap dans le 05

fait

Bonjour, j'habite à Saintes en Charente-Maritime, Lilimax

je fais ça de suite

Bonjour je me présente maman de 24 ans d'un petit garçon de 2 ans et une petite fille de 4 mois atteinte du syndrome de pierre robin, avec une très large fente palatine. Je suis de la loire

bonjour,

peux tu me préciser d'ou exactement merci

bonjour, J'habite à BETAILLE dans le Lot
mamaboi

fait

Bonjour J'aimerais pouvoir accéder à ce forum car je viens d'apprendre que mon bébé est atteint du syndrome de pierre robin. Je suis perdue. je suis à 5 mois de grossesse.

Bonjour et bienvenue

Bonjour lillyfe, j'ai vraiment été très mal ces derniers jours en apprenant cette nouvelle. Je suis perdue, je ne sais pas comment réagir et j'ai très peur pour mon bébé. AVEZ vous su cela pendant votre grossesse aussi?

Bonjour c est bien normal d'être inquiète. ..je ne l'ai su qu à la naissance pour ma fille mais je savais qu il y avait un soucis...qui va très bien aujourd hui.
Ou êtes vous suivie?

Vous saviez qu'il y avait un problème? Vous le sentiez?
Moi ils ont vu que son menton était en retrait, ils ont fait une écho plus poussée et ont découvert la fente palatine et la verticalité de la langue. J'ai cru que j'allais jamais me relever. J'IMAGINE le pire, j'ai peur du physique de son visage du coup car je n'arrive pas à me rendre compte, une malformation sur le visage c'est vraiment dur... et j'imagine même pas la suite pour l'enfant. Je ne sais pas si je dramatise trop ou si j'ai raison de penser tout ça. .. j'ai peur aussi qu'il y ait d'autres problèmes, bref....
Je suis de cherbourg mais j'ai appelé l'hôpital necker à paris et ils m'ont donné un rdv mardi pour une amniocentèse et vérifier le diagnostic et rechercher s'il y a d'autres syndromes associés.

Attendez donc ce rdv,si je peux vous donner un conseil c est de profiter à fond de cette grossesse,et ,même si c est difficile, de ne pas se projeter dans dans choses que même les médecins ne peuvent pas prévoir.
Lisez le forum et vous verrez que les expériences sont tous différentes mais que aujourd hui nos enfants vont bien. ..même si les débuts ne sont pas ceux que toute maman est endroit d imaginer pour son bébé.
Vous avez la photo de ma fille en avatar...et à bientôt tôt 9 ans je peux vous dire qu elle est toujours très jolie.
Le pierre robin est un syndrôme dont les symptômes se rééduquent, s opèrent,et rentrent dans l'ordre généralement avec la croissance.
N'hésitez pas si vous avez des questions 😊

tant que le bébé est dans le ventre, il est à l'abris, il est comme tout bébé, normal! il vit sa vie de bébé in utéro, sans souci de respiration, d'alimentation. profitez de ces moments, de vague qui font bouger votre ventre, parlez à votre bébé, il ressent tout.