Pour une amie...

Bonjour,
Je me suis inscrite et je n'avais pas vu que je pouvais poster ici, sans l'être... Je suis désolée.
Je ne suis pas concernée directement par le syndrome Pierre Robin. Mais l'une de mes amies, oui. Elle a 38 ans et lorsque je l'ai connue, j'ai bien sûr remarqué un défaut de langage. Nous n'en avons jamais parlé et je ne connaissais pas du tout ce syndrome.
Il y a un peu plus de deux ans, alors qu'elle avait un RV avec une association pour une recherche d'emploi, la personne lui a dit de façon directe (vous pourrez juger du tact) : "avec votre handicap, vous aurez du mal à trouver un emploi". Mon amie s'est rebellée en disant qu'elle n'était pas handicapée et tout à fait capable de travailler !
Mais l'idée à fait son chemin, elle s'est renseignée et a été opérée.
Du coup, cette fois nous en avons parlé. Ses parents ne l'ont pas fait opérée plus tôt (enfin, si, je crois qu'elle a eu quelque chose tout de même très jeune).
Est-ce que le fait d'être opérée si tardivement peut expliquer qu'au niveau du langage il n'y a pas eu de changement "spectaculaire" malgré de nombreuses séances d'orthophoniste (elle a dû en reprendre une série d'ailleurs) ?
Elle m'a dit l'autre jour que lorsqu'elle boit ou mange de la soupe, par exemple, cela lui coule par le nez. L'orthophoniste lui a dit que ce n'est pas normal et qu'elle va devoir retourner voir son spécialiste. Qu'en pensez-vous ?
Nous habitons dans la région de Clermont. Connaissez-vous une clinique spécialisée dans ce syndrome où elle pourrait se rendre (comme il existe, par exemple, une clinique des oreilles à Béziers, pour ceux qui connaissent).

Je suis également preneuse de tous les renseignements que vous pourrez me fournir et que je m'empresserais de lui rapporter, car elle n'a pas internet.

Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pourrez lui apporter.

Anisabel

bonjour et ici même si c'est pour votre amie.

l'autre jour en parlant avec mon orthophoniste, elle disait justement qu'il est plus facile de rééduquer un enfant qu'un adulte. un adulte prend "des mauvaises habitudes" de langage qui sont plus difficiles à corriger que sur un enfant. de plus s'il reste un trou dans le plais de votre amie, il est évident que ça n'aide pas. je vais essayer de me renseigner pour savoir ce qu'il y a sur clermont et ses alentours!

bon courage à votre amie!

sur clermont il y a le professeur Mondié qui est à l'hotel dieu. c'est lui qui opére les fentes labio-palatine. je pense qu'il faudrait qu'elle prenne rendez vous avec lui.

a bientôt

Merci beaucoup Kaomé.
J'ignore totalement si c'est ce professeur qui l'a opéré. Peut-être car elle est allée à Clermont.
Vous pensez donc que c'est un bon spécialiste ? Ou du moins vous avez de bons échos ? En fait, c'est cette histoire de liquide qui remonte qui m'a interpelé et c'est pourquoi je souhaitais surtout savoir si elle avait été bien opérée. Et dans le cas contraire, savoir où elle pouvait aller, surtout en tant qu'adulte.
Encore merci.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.
A bientôt.

si vous voulez je peux me renseigner auprès de mon chirurgien et si elle le souhaite elle pourra prendre rendez vous avec lui!

Bonjour et sur ce forum.Je trouve ça super que vous voulez aider votre amie.En faite le plupart entre nous était operé comme enfant(comme mon mari) mais on va nous renseigner pour le cas de votre amie.Je suis sûr il y a aussi une solution pour votre amie et nous sommes la pour aider.
Bon Courage et à bientôt.

Vous êtes vraiment très gentilles...
Kaomé, je veux bien que vous vous renseigniez. Ensuite, ma foi, elle fera comme elle le souhaitera. Peut-être, vous donnera-t-il des informations qui l'intéresseront.
A bientôt.

bonjour et bienvenue sur le forum

je suis maman d'une petite fille spr de 5 mois qui n'a pas encore été opérée (mais c'est pour bientot)! donc je ne m'y connais pas trop pour les adultes... mais on peut toujours échanger nos points de vue.

transmettez tout notre soutien à votre amie... elle de la chance de connaitre quelqu'un qui la soutienne! et n'hésitez pas si vous voulez discuter un peu...

je sais que le Pr Couly à Necker sur Paris s'occupe aussi des adultes si ça peut vous aider.

Merci Susanat, je note !

Moi je connais un peu le Pr Mondie, (je l'ai eu une fois au téléphone, et je le connais par une personne de son association dont il s'occupe: mon enfant et son sourire), et c'est un très bon spécialiste dans son domaine. Je pense qu'il faut essayer de voir s'il soccupe des adultes

votre amie peut prendre contact avec une équipe soignant même pédiatrique. sinon, il y a Dr James-Pangaud Isabelle à Lyon.

voilà, j'espère que ça l'aidera!

Merci beaucoup à toutes. Je la verrai dans la semaine, je pense, et lui donnerai toutes les infos.

bonjour a vous,et cela fait plaisir de voir que la solidarité existe encore dans se monde fou.et votre amie a de la chance de vous avoir comme amie et nous somme la si vous avez d autre question sur le spr.au plaisir de vous repondre