sundrome pierre robin

merci pour ses excellentes nouvelles

C'est génial ces bonne nouvelles. Donc il n'a plus ni VNI ni sonde.
Félicitation à Louis et très contente pour vous tous.

super qu'il prenne bien ses biberons! et aussi tant mieux qu'il n'est plus besoin de la VNI

bravo pour ces bonnes nouvelles!

catou a écrit:

quand ma fille me le laisse je stress et n arrive pas a le faire boire j ai trop peur

je comprends votre angoisse, mais si elle vous le laisse, c'est qu'elle vous fait confiance! vous allez prendre de l'assurance, ça va venir naturellement.

Super les nouvelles.Bravo à Louis et ses parents et sa grand-mére.

la peur de s'occuper d'un enfant qui demande des soins particuliers est normale...car elle nous met face à l'inconnu. Mais l'inconnu ne reste pas longtemps inconnu...vous allez vous y faire et apprendre à la connaitre ...apprendre les gestes.....
nous y sommes toutes arrivées ici..y'a pas raison que ça ne fonctionne pas pour vous non plus...
ma mère a aussi du s'y faire

super pour Louis!!! que de progrès!

fais toi confiance! même s'il faut prendre un peu sur soi au départ... ta fille te fait confiance et le petit doit être tout content aussi.

bonjour,
j ai toujours les memes problèmes pour me connecter, et donner des nouvelles de louis, mercredi 9 mars il vont voir l anesthesiste, et le 23 mars opération, il n a plus de vni depuis 1 mois mange à la cuillère à ce jour pas de problème( enfin plus de problème) il respire bien de desature plus, boit 250 ml au biberon sans problème heureusement que mes enfants ont refusé la tracheo et gastrotomie et tout cela grace a vos conseils et soutiens

heureusement qu il y a gens comme vous pour nous reconforter, et nous expliquer et faire connaitre d autres moyen tel que la vni

merci merci
des que je peux apres l operation je vous donnerai des nouvelles


une mamie de rouen

merci pour ces supers nouvelles

merci de nous tenir au courant !
c'est génial toutes ces nouvelles !!! voilà un petit bonhomme qui avance bien : bravo !!!!

Merci, contente de voir que tout se passe bien pour Louis.

Et bon courage pour cette opération.

c'est super tout ça!

ravie d'avoir pu les aider, ainsi que toi! donne nous de ses nouvelles lors de l'opération!

bonjour,

j ai des nouvelles ce midi de louis, cette nuit il a bien dormi, mange bien,normalement ce soir ou demain matin il quitte les soins intensifs, et si il continue a bien manger peut etre mardi retour a rouen (cela fera 1 semaine apres l operation)

youpie pour les nouvelles !

c'est merveilleux, et bravo à vous pour votre soutien inconditionnel à votre petit fils

bonsoir;

louis va tres bien, mange bien a la cuillère, il a des anti douleurs toutes les 6 heures,

je suis tres heureuse que tout ce passe comme cela

merci pour tous vos conseils et soutien

mamie de louis a rouen

C'est des super nouvelles.
Un bon rétablissement à Louis qui va bientôt pouvoir retrouver sa mamie avec tout les efforts qu'il fait.

Bonjour je vois que les messages ne sont pas vraiment recents. En tout cas je viens de découvrir ce forum et je regrette de pas l'avoir trouvé plus tôt car il est pleins de bon conseil ! Je suis maman d'une petite héloïse qui est née en février 2019 avec syndrome de Pierre Robin qui est stade 1, Elle va aussi une fistule preeclisiene (trou près de l oreille)qui est une malformation aussi mais rien de grave car risque juste de s infecter mais elle sera aussi opere de cela , nous avons été suivit par HAD pédiatrique pendant 1 mois et demi pour surveillance alimentaire et poids car au début l'alimentation à été compliqué.... mais elle n'a jamais eu de sonde . Elle a aujourd'hui 4 mois et demi , elle mange très bien au biberon 4 ×210ml mais nous avons commencé la diversification et là c est très compliqué elle prend 3 cuillères et finit par eternuer tout cracher et s'énerve du coup je mets les petits pot dans son biberon. Elle se fera opéré le 10 septembre sur bordeaux, la chirurgienne souhaite que héloïse sache manger à ma cuillères pour les suites opératoires et de plus ma fille suce son pouce j appréhende donc les suites opératoires. Vos enfants doivent être grand maintenant comment vont ils ?? Comment ce passe l'école?? Et pouvez vous me parler de la rééducation orthophoniste comment cela ce passe??

bonjour et desolé de vous répondre que maintenant
il faut dire qu'on est plus active sur la page facebook "association calin volé"
je pense qu'elle a subit son opération et que tout c'est bien passé