| sundrome pierre robin | |
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Auteur | Message |
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sosso modérateur
Nombre de messages : 5638 Age : 49 Date d'inscription : 11/01/2007
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Mer 17 Nov 2010 - 6:49 | |
| ce sont de bonnes quantités au bib et encore plus pour un petit touché par le syndrome de Pierre Robin! bravo!
pour la durée de l'hospitalisation pour la vni, je ne sais pas précisément. si tu veux plus d'info, mets un mp à isa, elle te répondra sans problème... je crois qu'il faut faire le moulage du masque et après l'ajuster à ton petit bonhomme. et puis, après il faut une période pour qu'il s'y habitue. mais chaque enfant est différent donc réagit différemment, c'est dur de dire à l'avance...
pour vos visites du week end, ça doit vous donner la pêche pour toute la semaine, de le voir de mieux en mieux! | |
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catou nouveau-né
Nombre de messages : 42 Age : 67 Date d'inscription : 23/09/2010
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Mer 17 Nov 2010 - 19:55 | |
| bonsoir;
louis part lundi avec ses parents nous irons le voir a paris il y a de rouen 1h40 de route
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catou nouveau-né
Nombre de messages : 42 Age : 67 Date d'inscription : 23/09/2010
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Mer 17 Nov 2010 - 20:15 | |
| bonsoir
j aimerais avoir des renseignements au quotidien les contraintes chez soi avec une vni,
est ce que mon petits fils pourras venir dormir chez nous; ou mes enfants partir en vacances etc
et connaitre l hebergement autour de l hopital trousseau pour les parents de louis | |
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natacha débutant
Nombre de messages : 107 Age : 39 Localisation : Rouen Date d'inscription : 06/11/2010
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Mer 17 Nov 2010 - 20:31 | |
| Bonsoir catou, je viens de voir vos messages je dois accoucher en février et je suis de Rouen ca me rassure pas trop tout ce que je viens de lire sur l'équipe qui s'est occupé de votre petit fils. Je vais paraitre bête mais c'est quoi VNI J'espère que Louis va continuer à aller de mieux en mieux je suis de tout coeur avec votre famille. | |
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sosso modérateur
Nombre de messages : 5638 Age : 49 Date d'inscription : 11/01/2007
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Mer 17 Nov 2010 - 20:40 | |
| - natacha a écrit:
- c'est quoi VNI
regarde sur le site, tu as toutes les explications et le témoignage de tom... en gros, la vni c'est un masque que l'enfant met sur son nez et bouche pour lui envoyer de l'oxygène ou de l'air... c'est surtt utilisé pendant les siestes et la nuit. c'est utilisé par certains hôpitaux pour les enfants qui n'arrivent pas à bien respirer... mais dont la situation respiration respiratoire n'est pas non plus très critique. sinon, il y a d'autres moyens pour aider l'enfant à respirer. http://www.pierre-robin.com/vni.htmmais assez peu d'enfants sont malgré tout concernés : ils arrivent en étant sur le ventre et avec une tétine à se stabiliser... ne te fais pas peur à l'avance... | |
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sosso modérateur
Nombre de messages : 5638 Age : 49 Date d'inscription : 11/01/2007
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Mer 17 Nov 2010 - 20:48 | |
| - catou a écrit:
- est ce que mon petits fils pourras venir dormir chez nous; ou mes enfants partir en vacances etc
bien sur... après tout dépend de son état respiratoire. si tu le souhaites, demande aux parents de Louis de te former à l'utilisation du masque... après, il faut aussi qu'il est d'abord ses petites habitudes chez lui; mais une fois les rituels installés, il n'y a pas de raison... ça permettra même aux parents d'avoir une pause, si la mamie veut bien prendre le relais une soirée. mais il faut que tu sois formée à l'utilisation du matériel de vni, au scope et que tu ne stresses pas à chaque bip qui sonne!!! ta fille n'a pas eu de contact avec l’hôpital trousseau pour les hébergements et le transfert de Louis? je crois qu'il y a une maison des parents pas très loin... si tu as besoin d'infos je vais chercher dans mon dossier... | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Jeu 18 Nov 2010 - 8:14 | |
| pour la vni, il y a manadé aussi qui l'utilise en ce moment pour batiste! | |
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manadé expert en photos
Nombre de messages : 2705 Age : 45 Localisation : 42 Date d'inscription : 16/10/2009
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Ven 19 Nov 2010 - 13:57 | |
| Pour la VNI de Baptiste : il s'agit d'un masque qui lui insuffle un flux continue d'air pendant toutes ces périodes de sommeil (cad sieste et nuit) pour lui l'air ambiant suffit (au départ elle était branchée sur l'oxygène)
alors, nous partons en vacances , en WE chez les papy/ mami ..... pas de souci pour ça , c'est juste un peu de déménagement à chaque fois mais on s'y habitue !!!!...... | |
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manadé expert en photos
Nombre de messages : 2705 Age : 45 Localisation : 42 Date d'inscription : 16/10/2009
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Ven 19 Nov 2010 - 13:58 | |
| pour lui , le masque n'a pas été moulé , on a essayé plusieurs modèles à l'hopital et pris celui qui lui convenit le mieux
je ne trouve pas que ce soit très difficile à utiliser ..... il faut surtout que l'enfant s'y habitue et tout s epasse bien | |
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catou nouveau-né
Nombre de messages : 42 Age : 67 Date d'inscription : 23/09/2010
| Sujet: depart pour paris Dim 21 Nov 2010 - 9:57 | |
| bonjour,
demain 6 h depart pour trousseau pour vni, ses parents partent avec lui, et nous si nous avons le droit de visite nous irons samedi, il boit le biberon que avec sa mere env 120 a 140 ml,
je vous donnerais les details de son sejour
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Doro expert
Nombre de messages : 4449 Age : 56 Localisation : Paris Date d'inscription : 13/12/2007
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Dim 21 Nov 2010 - 11:34 | |
| - catou a écrit:
- bonjour,
il boit le biberon que avec sa mere env 120 a 140 ml,
Fantastique !!! | |
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maman-aux-anges expert
Nombre de messages : 3815 Age : 41 Localisation : Strasbourg Date d'inscription : 11/03/2010
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Dim 21 Nov 2010 - 16:26 | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 7:17 | |
| c'est super ce qu'il prend par le biberon! un vrai chef! dites nous comment ça se passe pour la vni! | |
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sosso modérateur
Nombre de messages : 5638 Age : 49 Date d'inscription : 11/01/2007
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 11:37 | |
| oui, c'est un petit chef! | |
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Amylee&Raphaël sur la bonne voie
Nombre de messages : 486 Age : 37 Localisation : Province de Luxembourg - Belgique Date d'inscription : 17/11/2010
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Amylee&Raphaël sur la bonne voie
Nombre de messages : 486 Age : 37 Localisation : Province de Luxembourg - Belgique Date d'inscription : 17/11/2010
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 17:43 | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 18:13 | |
| c'est celui de medela, le haberman! regarde dans le poste truc et astuces dans " ustensiles pour les repas"! il y a aussi le biberon pigeon de pdg system! ça à la rigeur je peux t'en fournir un! | |
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Amylee&Raphaël sur la bonne voie
Nombre de messages : 486 Age : 37 Localisation : Province de Luxembourg - Belgique Date d'inscription : 17/11/2010
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 18:16 | |
| Je vais voir tout de suite, merci beaucoup ! | |
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Doro expert
Nombre de messages : 4449 Age : 56 Localisation : Paris Date d'inscription : 13/12/2007
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Amylee&Raphaël sur la bonne voie
Nombre de messages : 486 Age : 37 Localisation : Province de Luxembourg - Belgique Date d'inscription : 17/11/2010
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 18:39 | |
| surtout que peut être ils en ont un! | |
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Amylee&Raphaël sur la bonne voie
Nombre de messages : 486 Age : 37 Localisation : Province de Luxembourg - Belgique Date d'inscription : 17/11/2010
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lillyfe expert
Nombre de messages : 11701 Age : 48 Localisation : var(83) Date d'inscription : 20/07/2008
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 18:54 | |
| tu as essayé les dodies caoutchouc 2eme age tres ramollies? | |
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maman-aux-anges expert
Nombre de messages : 3815 Age : 41 Localisation : Strasbourg Date d'inscription : 11/03/2010
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 19:40 | |
| Tu verras , les filles sont geniales , moi aussi elles ont su m'aider quand j'etais paumé au debut | |
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Amylee&Raphaël sur la bonne voie
Nombre de messages : 486 Age : 37 Localisation : Province de Luxembourg - Belgique Date d'inscription : 17/11/2010
| Sujet: Re: sundrome pierre robin Lun 22 Nov 2010 - 20:24 | |
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| Sujet: Re: sundrome pierre robin | |
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| sundrome pierre robin | |
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