sundrome pierre robin

ce sont de bonnes quantités au bib et encore plus pour un petit touché par le syndrome de Pierre Robin! bravo!

pour la durée de l'hospitalisation pour la vni, je ne sais pas précisément. si tu veux plus d'info, mets un mp à isa, elle te répondra sans problème... je crois qu'il faut faire le moulage du masque et après l'ajuster à ton petit bonhomme. et puis, après il faut une période pour qu'il s'y habitue. mais chaque enfant est différent donc réagit différemment, c'est dur de dire à l'avance...

pour vos visites du week end, ça doit vous donner la pêche pour toute la semaine, de le voir de mieux en mieux!

bonsoir;

louis part lundi avec ses parents nous irons le voir a paris il y a de rouen 1h40 de route

bonsoir

j aimerais avoir des renseignements au quotidien les contraintes chez soi avec une vni,

est ce que mon petits fils pourras venir dormir chez nous; ou mes enfants partir en vacances etc

et connaitre l hebergement autour de l hopital trousseau pour les parents de louis

Bonsoir catou, je viens de voir vos messages je dois accoucher en février et je suis de Rouen ca me rassure pas trop tout ce que je viens de lire sur l'équipe qui s'est occupé de votre petit fils.
Je vais paraitre bête mais c'est quoi VNI
J'espère que Louis va continuer à aller de mieux en mieux je suis de tout coeur avec votre famille.

natacha a écrit:

c'est quoi VNI

regarde sur le site, tu as toutes les explications et le témoignage de tom...
en gros, la vni c'est un masque que l'enfant met sur son nez et bouche pour lui envoyer de l'oxygène ou de l'air... c'est surtt utilisé pendant les siestes et la nuit.
c'est utilisé par certains hôpitaux pour les enfants qui n'arrivent pas à bien respirer... mais dont la situation respiration respiratoire n'est pas non plus très critique. sinon, il y a d'autres moyens pour aider l'enfant à respirer.
http://www.pierre-robin.com/vni.htm

mais assez peu d'enfants sont malgré tout concernés : ils arrivent en étant sur le ventre et avec une tétine à se stabiliser... ne te fais pas peur à l'avance...

catou a écrit:

est ce que mon petits fils pourras venir dormir chez nous; ou mes enfants partir en vacances etc

bien sur... après tout dépend de son état respiratoire. si tu le souhaites, demande aux parents de Louis de te former à l'utilisation du masque... après, il faut aussi qu'il est d'abord ses petites habitudes chez lui; mais une fois les rituels installés, il n'y a pas de raison... ça permettra même aux parents d'avoir une pause, si la mamie veut bien prendre le relais une soirée. mais il faut que tu sois formée à l'utilisation du matériel de vni, au scope et que tu ne stresses pas à chaque bip qui sonne!!!

ta fille n'a pas eu de contact avec l’hôpital trousseau pour les hébergements et le transfert de Louis? je crois qu'il y a une maison des parents pas très loin... si tu as besoin d'infos je vais chercher dans mon dossier...

pour la vni, il y a manadé aussi qui l'utilise en ce moment pour batiste!

Pour la VNI de Baptiste :
il s'agit d'un masque qui lui insuffle un flux continue d'air pendant toutes ces périodes de sommeil (cad sieste et nuit)
pour lui l'air ambiant suffit (au départ elle était branchée sur l'oxygène)

alors, nous partons en vacances , en WE chez les papy/ mami ..... pas de souci pour ça , c'est juste un peu de déménagement à chaque fois mais on s'y habitue !!!!......

pour lui , le masque n'a pas été moulé , on a essayé plusieurs modèles à l'hopital et pris celui qui lui convenit le mieux

je ne trouve pas que ce soit très difficile à utiliser ..... il faut surtout que l'enfant s'y habitue et tout s epasse bien

bonjour,

demain 6 h depart pour trousseau pour vni, ses parents partent avec lui, et nous si nous avons le droit de visite nous irons samedi, il boit le biberon que avec sa mere env 120 a 140 ml,

je vous donnerais les details de son sejour

catou a écrit:

bonjour,

il boit le biberon que avec sa mere env 120 a 140 ml,

Fantastique !!!

c'est super ce qu'il prend par le biberon! un vrai chef!

dites nous comment ça se passe pour la vni!

oui, c'est un petit chef!

Oups, j'ai oublier l'image

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c'est celui de medela, le haberman! regarde dans le poste truc et astuces dans " ustensiles pour les repas"!
il y a aussi le biberon pigeon de pdg system! ça à la rigeur je peux t'en fournir un!

Amylee&Raphaël a écrit:

Excusez moi? Je débarque avec 2 (voire 3 ) guerre de retard, mais je vois ici que Catou parle d'un biberon "spécial"... Pourriez vous me donner le nom de ce bib? Ma maman m'en a acheter un pour Raphaël, c du Dr Brown (voir image) Serais-ce celui ci? Si oui, les infirmières de Saint Luc me disent que ca ne vaut pas la peine d'essayer, que ca ira aussi bien avec une tétine crantée en crois Je ne sais pas quoi penser ...

Pouvez vous m'aider?

Il faut TOUT essayer. Il n'y a pas de bib miracle avec nos petits, certains ont marché avec certains enfants et pas d'autres sans qu'on sache très bien pourquoi.

surtout que peut être ils en ont un!

tu as essayé les dodies caoutchouc 2eme age tres ramollies?

Tu verras , les filles sont geniales , moi aussi elles ont su m'aider quand j'etais paumé au debut