Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon

Bonjour à tous,
Je suis une maman née avec un syndrome de Pierre Robin (nom posé à la naissance de ma fille car je pensais avoir jusqu'ici une simple fente palatine), j'ai donné naissance à une petite fille avec un syndrome de Pierre Robin fin 2011.
Elle a été opérée 3 fois par le Dr James à la clinique du Val d'Ouest, dont la dernière opération le 3 avril 2015.
J'aimerais pouvoir présenter des enfants porteurs de fente ou syndrome de Pierre Robin à ma fille pour éviter qu'elle se sente "à part". Sur Lyon ça serait top on pourrait organiser des sorties.
Ma fille est en petite section de maternelle, elle a des petites difficultés à parler, la dernière opération va surement l'aider à prononcer les fameuses consonnes p, b, t.
Je voulais, par mon message, rassurer tous les parents d'enfants ayant des difficultés scolaires et/ou d'expression orale car j'ai moi même eu des difficultés, j'ai redoublé 2 fois en primaire et j'ai malgré tout fini mon parcours scolaire avec un bac+5... Je mène une vie des plus normale avec juste une gouttière la nuit comme beaucoup d'adulte non porteur de fente.
A bientôt

bienvenue....

tu as essayé de voir avec l'association du trèfle dont ta chirurgienne doit avoir les coordonnées ? il y a peut être des enfants porteurs de pierre robin....et sans doute des enfants porteurs de fentes palatines qui doivent rencontrer des problèmes similaires....

Grrr de mon téléphone les messages disparaissent trop souvent... Alors en bref merci pour ton témoignage; regarde sur la carte du forum qui est de Lyon

Isa, Doro, Merci pour vos réponses ! Il y a effectivement surement des choses à faire du côté de la clinique avec l'association du Trèfle. Je vais y regarder de plus près.
Bon weekend

bonjour et bienvenue ici

il y a plusieurs parents dont les enfants ont été opéré par cette chirurgienne qui a bonne réputation, regarde comme l'a dit doro sur la carte des membres, tu as aussi notre page facebook de l'assos