le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon

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4 participants
AuteurMessage
lilinette69
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lilinette69


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MessageSujet: Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon   Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon Icon_minitimeJeu 23 Avr 2015 - 20:19

Bonjour à tous,
Je suis une maman née avec un syndrome de Pierre Robin (nom posé à la naissance de ma fille car je pensais avoir jusqu'ici une simple fente palatine), j'ai donné naissance à une petite fille avec un syndrome de Pierre Robin fin 2011.
Elle a été opérée 3 fois par le Dr James à la clinique du Val d'Ouest, dont la dernière opération le 3 avril 2015.
J'aimerais pouvoir présenter des enfants porteurs de fente ou syndrome de Pierre Robin à ma fille pour éviter qu'elle se sente "à part". Sur Lyon ça serait top on pourrait organiser des sorties.
Ma fille est en petite section de maternelle, elle a des petites difficultés à parler, la dernière opération va surement l'aider à prononcer les fameuses consonnes p, b, t.
Je voulais, par mon message, rassurer tous les parents d'enfants ayant des difficultés scolaires et/ou d'expression orale car j'ai moi même eu des difficultés, j'ai redoublé 2 fois en primaire et j'ai malgré tout fini mon parcours scolaire avec un bac+5... Je mène une vie des plus normale avec juste une gouttière la nuit comme beaucoup d'adulte non porteur de fente.
A bientôt



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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon   Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon Icon_minitimeVen 24 Avr 2015 - 12:57

bienvenue....

tu as essayé de voir avec l'association du trèfle dont ta chirurgienne doit avoir les coordonnées ? il y a peut être des enfants porteurs de pierre robin....et sans doute des enfants porteurs de fentes palatines qui doivent rencontrer des problèmes similaires....
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Doro
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Doro


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MessageSujet: Re: Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon   Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon Icon_minitimeSam 25 Avr 2015 - 6:44

Grrr de mon téléphone les messages disparaissent trop souvent... Alors en bref merci pour ton témoignage; regarde sur la carte du forum qui est de Lyon
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lilinette69
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lilinette69


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Localisation : Lyon
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MessageSujet: Re: Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon   Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon Icon_minitimeSam 25 Avr 2015 - 15:43

Isa, Doro, Merci pour vos réponses ! Il y a effectivement surement des choses à faire du côté de la clinique avec l'association du Trèfle. Je vais y regarder de plus près. Wink
Bon weekend
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kaomé
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kaomé


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MessageSujet: Re: Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon   Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon Icon_minitimeSam 25 Avr 2015 - 16:17

bonjour et bienvenue ici

il y a plusieurs parents dont les enfants ont été opéré par cette chirurgienne qui a bonne réputation, regarde comme l'a dit doro sur la carte des membres, tu as aussi notre page facebook de l'assos Wink
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MessageSujet: Re: Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon   Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon Icon_minitime

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