Syndrome pierre robin

Bonsoir

Serait-il possible d'avoir les coordonnées d'une association sur strasbourg sur le syndrome de pierre robin, ou de personnes qui serait prêt à partager leurs expériences .
Merci

Cordialement

hum difficile. Pour autant que je sache en France il n'y a que deux associations, celle-ci (calin volé) et une autre que je ne connais pas du tout et dont je ne sais pas si elle a des représentants territoriaux.
Il ya un tas de gens sur ce site prêts à partager leurs expérience, dont des gens qui habitent près de Strasbourg mais il faut avoir posté 3 messages pour avoir accès à l'ensemble du forum afin d'éviter que des gens malveillants (n'étant pas eux-mêmes concernés ou n'étant pas des professionnels) ne lisent trop de choses sur nos enfants.

bienvenue,
nous serons tres heureux de partager notre experience avec vous

Merci beaucoup

Je suis la tata d'un petit loulou qui va bientôt avoir un mois, et je trouve que son état va de moins en moins bien, problème respiratoire, sonde une fois dans le nez une fois dans la bouche, position ventrale, ensuite sur le côté, aprés plus examens, ils ne trouvent pas la cause, il déssature de plus en plus, donc je me tourne vers vous pour savoir si cela est normal ?

Est-ce que cela est normal, votre enfant a-t-il rencontré les mêmes difficultés ?

ils ne trouvent pas la cause de quoi ?

A Paris, à l'hôpital Necker, ils ont coutume de dire que c'est au bout de 6 semaines que l'on voit réellement comment l'enfant évolue. Au bout de ce temps soit l'enfant va bien au plan respiratoire, soit au contraire il devient clair qu'il a besoin d'une assistance respiratoire, c'est- à dire généralement une trachéotomie. Certains hôpitaux tentent d'abord la vni (une sorte de masque à oxygène). Plusieurs enfants sur le forum ont eu ou ont une trachéotomie. Il s'agit de trachéo provisoire, les soins sont lourds mais ils peuvent être faits par les parents à la maison.

Quand vous parlez de sonde, il s'agit d'une sonde pour le nourrir ? En général, elles sont mises dans la bouche tant que l'enfant est petit puis dans le nez quand il grandit.

Est-ce que votre neveu a une tube naso-pharingé ? Ca peut être une bonne solution pour éviter une opération. C'est comme le tube d'une intubation mais qui ne va pas jusque dans les poumons et permet juste d'empêcher la langue de partir en arrière. Il y a un enfant de 5 mois en ce moemnt sur le site qui en a eu pendant 3-4 mois, ma fille aussi a eu ça pendant un mois. En tout état de cause, il est impératif qu'un enfant syndrome de Pierre Robin soit couché en permanence sur le ventre (ma fille ne désaturait pas sur le côté mais quand elle a eu une polysomnographie ils se sont rendue compte que, si ,elle faisait des mini-apnées qu'elle ne faisait pas sur le ventre).

Bon courage à toute la famille.

les débuts sont souvent un peu chaotiques.... avec une impression de flou....c'est quand même normal jusqu'à un certain point.....

les médecins y vont souvent en tatonnant un peu...c'est pas une science exacte.....et le Pierre Robin est quand même un problème compliqué au départ...donc je pense qu'il ne faut pas forcément vous inquiéter des hauts et des bas...il risque d'y en avoir encore d'autre....même si le temps qui passe rapproche toujours d'un mieux

ils cherchent la cause de ses difficultés respiratoires? sur un syndrome de Pierre Robin?

ou est il suivi?

Bonjour à tous et toutes
Merci pour vos réponses

Il à une sonde pour s'alimenter, soit par le nez soit par la bouche actuellement elle est dans la bouche, et il est couché sur le ventre mais il dessature beaucoup plus dans cette position , ils cherchent la cause, ils pensent qu'il y a obstruction dans l'oesophage??? les jours passent et je le trouve de moins en moins fort... est-ce "normal" d'autres parents ont-il eu les mêmes difficultés.

Merci
.

ceux qui ont eu de tel difficultés ont eu la trachéotomie rapidement! c'est ce qui risque de se passer!

nous sommes quasiement tous rentrés avec le monitoring à la maison,nos enfants ont tous des episodes de desaturations plus ou moins graves

dans quel hopital est il?

C'est étrange cette histoire de position ! S'ils uspectent quelque chose dans l'oesophage, il ne font pas de fibroscopie ? Certains enfants syndrome de Pierre Robin ont un oesophage mou si j'ai bien compris et c'est à ces enfants qu'on fait une trachéo.
C'est ça les mamans concernées ?

œsophage ou larynx?

voilà les dernières infos, il va être opéré probablement jeudi, car le chirurgien est en déplacement !!! le chirurgien va lui attacher la langue, mais comment attendre jusqu'a jeudi sachant qu'il s'étouffe chaque jour un peu plus. Nous sommes à l'hopital de hautepierre à Strasbourg pour répondre à votre question?

si il s'etouffe pourquoi est ce qu'il ne l'intube pas?
il doit malgre ces apnées avoir assez d'oxygene

est ce qu'on le fait téter?
cet exercice est tres important aussi pour pouvoir faire avancer la langue

c'est arthur qui était la bas aussi! essaye de contacter virginie!

oui c'est bien Arthur qui était suivi là bas ????

il faudrait , je pense, prendre contact avec une équipe spécialisée pour leur demander leur avis .
mais est-il diagnostiqué "officiellement " syndrome de Pierre Robin ?

Il avait une assistance respiratoire mais le médecin à dit qu'elle ne servait à rien!!! qu'il y a urgence à opérer, mais le chirurgien ne sera de retour que jeudi, d'ici là... que faire

Oui c'est bien le syndrome pierre robin,

Le mot urgent ne veut pas dire la même chose pour un médecin et pour la famille....

il avait quoi comme assistance respi ?

Je ne prefere pas donner de renseignements pour le moment car deja de une je ne connais pas l'histoire du neveu de néné , et deuxiemement il y a eu des personnes qui m'espionner pour ma famille donc je prefere m'abstenir

Bonsoir

Il n'y a pas de souci , je c omprends


Cordialement

Merci