Syndrome pierre robin

Bonsoir

Serait il possible d'avoir les coordonnées d'une association sur strasbourg sur le Syndrome de pierre robin, ou bien vouloir faire partager votre expérience.

Merci par avance pour vos réponses

Cordialement

bonjour

comme a dit doro dans votre autre messages, il n'y a que 2 assos! il faut voir si des personnes du forum habitant strasbourg veulent (peuvent ) faire quelque chose pour vous!

sinon, vous pouvez voir si le forum ici peut vous aider!

en attendant que vous trouviez des familles près de chez vous...bienvenue ici !

bienvenue

Merci à tous

mais je n'ai pas eu le méssage de doro??? sur les associations

regardez là :

https://pierre-robin.bbactif.com/t2027-syndrome-pierre-robin#92196

cela dit expérience faite (et je suis présidente d'assoc en Suisse Romande ...) le forum ça risque d'être plus efficace que l'association pour vous aider dans les temps à venir....
car ici y' toujours du monde ...et pas qu'une personne. ....c'est bcp plus riche au niveau des échanges....les assoc souvent organise un truc tous les tremblements de terre ( j'ose le dire vu ma position ) et entre deux y'a pas grand chose.....alors être en lien avec une famille près de chez soi c'est sûr que c'est super...mais devant la diversité d'évolution chez les enfants c'est bien d'avoir à faire à plusieurs témoignages aussi je pense....

tout à fait d'accord avec Isa !

bienvenue parmi nous !

Bienvenue.

bonjour,

a ce jour louis va bien il a bu ce matin 210ml plus d oxygene, plus de vni il joue, vont diminuer la morphine,

hier suite a l operation a fait plusieurs desaturations j espere qu il va vite rentrer a rouen
par contre le personnel de trousseau est super bien il s occupe tres bien de louis et sont a l ecoute des parents

super que louis boive aussi bien. est ce l'opération du palais qu'il a eu?

merci pour les nouvelles et bon rétablissement !

bonjour, a tous, je suis la mamie de louis (a rouen) louis se porte bien depuis l operation , il mange bien a la cuillère, boit bien au biberon et au verre, il a 2 voir 3 dents par contre il est volontaire, la nuit il est anxieu, et a du mal a dormir il faut le rassuré tout le temps fin aout il aura 1 an, merci a vous pour nous avoir conseille aussi bien, mes enfants sont tres content du personnel de trousseau, je pense souvent a tous les petits ,

Super pour les nouvelles.Pour la nuit il y a pas mal des enfants qui ont eu ce probleme d'anxieté.C'est un peu normal avec tout ce qu'ils ont vecu dans leur premier mois de vie avec l'hôpital et des operations.

oui malheureusement beaucoup de bébés sont chamboulés après les opérations et c'est sur leur sommeil que ça se répercute....y'a pas grand chose à faire...le rassurer...être patient...et bon courage aux parents !!!

bonsoir,

je suis tres contente de l etat de sante de louis, et maintenant lorsqu il dort a la maison je vais avec lui dans une autre chambre ou il y a son petit lit et un lit de 2 personnes lorsqu il s endort je le met dans son lit (env 2 heures) et des qu il se reveil je prend avec moi dans le lit et il dort jusqu au lendemain matin mais il me tient la main,

c'est bien le signe d'une peur / angoisse , s'il dort très bien lorsqu'il tient la main .
il faut le rassurer en permanance et peu à peu , il reprendra confiance et se détendra .

c'est trop attachant d'imaginer qu'il tient la main pour dormir !......

manadé a écrit:

c'est bien le signe d'une peur / angoisse , s'il dort très bien lorsqu'il tient la main .
il faut le rassurer en permanance et peu à peu , il reprendra confiance et se détendra .

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la mienne elle prend son temps pour retrouver confiance

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la mienne elle prend son temps pour retrouver confiance[/quote]



heuuuuu...... oui....alors.... bon......... on va éviter de citer ton cas pour ne pas affoler cette mamie

bon je dois etre la seule sur le forum,pour les autres tout est rentré dans l'ordre rapidement
en tous cas la maman de Louis a de la chance d'avoir une mamie comme vous

arthur s'endort nickel sans nous