le syndrôme Pierre Robin
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 Syndrome pierre robin

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nene5400
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MessageSujet: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeLun 21 Fév 2011 - 18:46

Bonsoir

Serait il possible d'avoir les coordonnées d'une association sur strasbourg sur le Syndrome de pierre robin, ou bien vouloir faire partager votre expérience.

Merci par avance pour vos réponses

Cordialement
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kaomé
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeLun 21 Fév 2011 - 18:55

bonjour

comme a dit doro dans votre autre messages, il n'y a que 2 assos! il faut voir si des personnes du forum habitant strasbourg veulent (peuvent ) faire quelque chose pour vous!

sinon, vous pouvez voir si le forum ici peut vous aider! Wink
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeLun 21 Fév 2011 - 18:58

en attendant que vous trouviez des familles près de chez vous...bienvenue ici ! sunny
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeLun 21 Fév 2011 - 19:24

bienvenue
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nene5400
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeLun 21 Fév 2011 - 19:39

Merci à tous

mais je n'ai pas eu le méssage de doro??? sur les associations
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeLun 21 Fév 2011 - 19:49

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 4:55

cela dit expérience faite (et je suis présidente d'assoc en Suisse Romande ...) le forum ça risque d'être plus efficace que l'association pour vous aider dans les temps à venir....
car ici y' toujours du monde ...et pas qu'une personne. ....c'est bcp plus riche au niveau des échanges....les assoc souvent organise un truc tous les tremblements de terre ( j'ose le dire vu ma position Wink ) et entre deux y'a pas grand chose.....alors être en lien avec une famille près de chez soi c'est sûr que c'est super...mais devant la diversité d'évolution chez les enfants c'est bien d'avoir à faire à plusieurs témoignages aussi je pense....

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 13:14

tout à fait d'accord avec Isa !

bienvenue parmi nous !
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 21:47

Bienvenue.
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeJeu 24 Mar 2011 - 15:11

bonjour,

a ce jour louis va bien il a bu ce matin 210ml plus d oxygene, plus de vni il joue, vont diminuer la morphine,

hier suite a l operation a fait plusieurs desaturations j espere qu il va vite rentrer a rouen
par contre le personnel de trousseau est super bien il s occupe tres bien de louis et sont a l ecoute des parents
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeJeu 24 Mar 2011 - 16:10

super que louis boive aussi bien. est ce l'opération du palais qu'il a eu?
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeJeu 24 Mar 2011 - 18:56

merci pour les nouvelles et bon rétablissement !
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeJeu 7 Juil 2011 - 5:42

bonjour, a tous, je suis la mamie de louis (a rouen) louis se porte bien depuis l operation , il mange bien a la cuillère, boit bien au biberon et au verre, il a 2 voir 3 dents par contre il est volontaire, la nuit il est anxieu, et a du mal a dormir il faut le rassuré tout le temps fin aout il aura 1 an, merci a vous pour nous avoir conseille aussi bien, mes enfants sont tres content du personnel de trousseau, je pense souvent a tous les petits ,
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeVen 8 Juil 2011 - 15:54

Super pour les nouvelles.Pour la nuit il y a pas mal des enfants qui ont eu ce probleme d'anxieté.C'est un peu normal avec tout ce qu'ils ont vecu dans leur premier mois de vie avec l'hôpital et des operations.
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeVen 8 Juil 2011 - 18:20

oui malheureusement beaucoup de bébés sont chamboulés après les opérations et c'est sur leur sommeil que ça se répercute....y'a pas grand chose à faire...le rassurer...être patient...et bon courage aux parents !!!
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeLun 11 Juil 2011 - 17:50

bonsoir,

je suis tres contente de l etat de sante de louis, et maintenant lorsqu il dort a la maison je vais avec lui dans une autre chambre ou il y a son petit lit et un lit de 2 personnes lorsqu il s endort je le met dans son lit (env 2 heures) et des qu il se reveil je prend avec moi dans le lit et il dort jusqu au lendemain matin mais il me tient la main,
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeMar 12 Juil 2011 - 11:34

c'est bien le signe d'une peur / angoisse , s'il dort très bien lorsqu'il tient la main .
il faut le rassurer en permanance et peu à peu , il reprendra confiance et se détendra .

c'est trop attachant d'imaginer qu'il tient la main pour dormir !......
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeMar 12 Juil 2011 - 15:04

manadé a écrit:
c'est bien le signe d'une peur / angoisse , s'il dort très bien lorsqu'il tient la main .
il faut le rassurer en permanance et peu à peu , il reprendra confiance et se détendra .


[img]Syndrome pierre robin 48285811[/img]
Syndrome pierre robin Mini-dia Syndrome pierre robin Mini-dia Syndrome pierre robin Mini-dia Syndrome pierre robin Mini-dia Syndrome pierre robin Mini-dia

la mienne elle prend son temps pour retrouver confiance
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeJeu 14 Juil 2011 - 16:48

[img]Syndrome pierre robin 48285811[/img]
Syndrome pierre robin Mini-dia Syndrome pierre robin Mini-dia Syndrome pierre robin Mini-dia Syndrome pierre robin Mini-dia Syndrome pierre robin Mini-dia

la mienne elle prend son temps pour retrouver confiance[/quote]



heuuuuu...... oui....alors.... bon......... on va éviter de citer ton cas pour ne pas affoler cette mamie Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil No No pale
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeJeu 14 Juil 2011 - 17:06

bon je dois etre la seule sur le forum,pour les autres tout est rentré dans l'ordre rapidement Syndrome pierre robin Forum90
en tous cas la maman de Louis a de la chance d'avoir une mamie comme vous Wink
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitimeSam 16 Juil 2011 - 12:44

arthur s'endort nickel sans nous Very Happy
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin Icon_minitime

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