Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 le syndrôme de Stickler.

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Suivant
AuteurMessage
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:25

et voilà, ça dérive encore, de stickler on en est à parler bouffe! incorrigible! lol!

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
maman-aux-anges
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 34
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:26

pardon kaomé

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:26

beh..... juste en rêve puisque je suis encore au régime....même si le premier jpur de cours et de distributeur a été très très dur.... je me demande si je vais résister... surtout vu ce que me dit la balance.... et la bactérie que je me suis choppée en mangeant un steack haché cru de chez carrefour.....

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maman-aux-anges
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 34
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:27

Moi encore 4kg a perdre

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:28

pas grave, on finit par si habituer! tongue

ah, l'appel du distributeur au fin fond du couloir d'un lycée! Rolling Eyes lol!

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:28

supprimé pour les élèves. Les veinards!

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:29

ben voilà aussi avec tous les steaks que tu as mangé! c'est vraiment pas de bol ce virus

tu as perdu combien en une semaine? de poids pas d'argent en achat de viande

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:30

pas pour les profs! quel supplice! Shocked

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:31

kaomé a écrit:
et voilà, ça dérive encore, de stickler on en est à parler bouffe! incorrigible! lol!
je crois que c'est lié Kaomé car depuis que j'ai appris pour le stickler je fais que bouffer

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:32

euh..... 1 kg en 11 jours No
Mais j'ai quand même l'impression d'avoir fondu. Ouf ! Je peux enlever mon jeans sans le déboutonner comme mon fils

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:34


_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:35

ben c'est déjà bien..ha oui Théo aussi fait ça il ne sait pas ouvrir les boutons..

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:36

lillyfe a écrit:
kaomé a écrit:
et voilà, ça dérive encore, de stickler on en est à parler bouffe! incorrigible! lol!
je crois que c'est lié Kaomé car depuis que j'ai appris pour le stickler je fais que bouffer



No


Mais t'angoisse pas ma belle !! Pas de problème d'artrose chez le papa !!!! Et pour les yeux ça part plutôt bien et vous allez prévenir mieux que le papa ou la grand-mère !!!

Aucun rapport mais ma mère a une grave maladie des yeux, à terme elle sera aveugle, n'empêche qu'on lui a dit il y a 15 ans qu'elle n'en avait plus que pour 6 mois et qu'elle conduit encore...

en revanche je voulais répondre à une question d'il y a plusieurs jours : les ophtalmo disent à mes enfants de revenir tous lres 3 mois y compris à Capucine qui n'a rien, donc ça serait sans doute bien que tu respectes ce rythme là avec Mélina et que tu y retournes.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:38

susanat a écrit:
ben c'est déjà bien..ha oui Théo aussi fait ça il ne sait pas ouvrir les boutons..

les boutons de quoi?

tous les 3 mois Doro?ça fait vachement rapprocher

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:39

du jean les boutons

nous c'est tous les 6 mois

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:41

C'est ce qu'on m'a dit partout pour mes grands qui sont hypermétropes et myopes (euh.... j'y suis allée e, juin dernier Embarassed ) parce que ça évolue ytrès vite à cet âge-là. Et la dernière fois que je suis allée à l'hôpital avec Capucine et Garance et qu'ils ont constaté que Capucine n'avait rien, ils m'ont dit de revenir dans 3 mois avec les deux. Je pense que j'attendrai 6 mois d'ailleurs pour Capucine ça me paraît exagéré, mais pour Mélina ça me semble indispensable.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:42

tu vas en consultation à Necker?

mine de rien c'est vrai que ca change vite, Théo voyait bien au départ en novembre et là il ne voit pas super bien de loin et pourtant l'ophtalmo à augmenter la correction

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:43

oui je vais y retourner,merci!!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 19:45

Nan, fondation Rotschild

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 20:36

ok j'y suis allée qu'une fois pour Théo après j'ai arreté

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 20:38

ils sont super spécialisés ds plein de pathologies des yeux!!! j'y suis même allée étant petite... confiance à 100% ds cet hopital...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Lun 3 Mai 2010 - 20:58

au fait Alisson pourquoi tu veux contacter cette généticienne c'est elle qui devait te faire suivre les résultats de la dernière fois que tu es venu sur Necker mais qui ne l'a pas fait?

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mar 4 Mai 2010 - 12:20

Doro a écrit:
lillyfe a écrit:
kaomé a écrit:
et voilà, ça dérive encore, de stickler on en est à parler bouffe! incorrigible! lol!
je crois que c'est lié Kaomé car depuis que j'ai appris pour le stickler je fais que bouffer



No


Mais t'angoisse pas ma belle !! Pas de problème d'artrose chez le papa !!!! Et pour les yeux ça part plutôt bien et vous allez prévenir mieux que le papa ou la grand-mère !!!

Aucun rapport mais ma mère a une grave maladie des yeux, à terme elle sera aveugle, n'empêche qu'on lui a dit il y a 15 ans qu'elle n'en avait plus que pour 6 mois et qu'elle conduit encore...

en revanche je voulais répondre à une question d'il y a plusieurs jours : les ophtalmo disent à mes enfants de revenir tous lres 3 mois y compris à Capucine qui n'a rien, donc ça serait sans doute bien que tu respectes ce rythme là avec Mélina et que tu y retournes.
moi aussi tous les 3 mois je trouve beaucoup mais 6 déjà c'est bien.
mais je ne suis pas ophtalmo donc s'ils le disent ???
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mar 4 Mai 2010 - 12:26

sosso a écrit:
ils sont super spécialisés ds plein de pathologies des yeux!!! j'y suis même allée étant petite... confiance à 100% ds cet hopital...

moi aussi et je préfère trop que pas assez....

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   Mar 4 Mai 2010 - 12:27

P.S. Je parlais de la qualité pas du rythme vu que mes grands n'y sont pas allés depuis un an

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   

Revenir en haut Aller en bas
 
le syndrôme de Stickler.
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 9 sur 10Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Suivant
 Sujets similaires
-
» le syndrôme de Stickler.
» Pierre Robin avec Syndrome de Stickler
» nino,stickler ou non?
» Symdrome Gilles de la Tourette
» le syndrome de stickler

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Les fentes palatines non SPR. :: Les fentes palatines liées à une autre maladie.-
Sauter vers: