Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Je me présente

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sam13
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MessageSujet: Je me présente   Mer 20 Mai 2009 - 21:12

Bonsoir à toutes
Sanae est née le 7 mars 2009 avec un SPR.
les débuts en clinique "privé" ont été très difficile car il m'était
quasiment impossible de l'alimenter et le personnel de la clinique ne
m'a donné aucune recommandation ni meme un réel diagnostic, on m'a
simplement annoncé une fente palatine et on m'a dit que ça allait etre
un peu difficile mais qu'elle serait rapidement opérée !!!
Quelques jours plus tard c'est lors d'un rendez vous à l'hopital de la
timone à marseille qu'on m'a confirmé un SPR et que l'on m'a annoncé
toutes les contraintes que ça pouvait engendrer.
Elle a déjà subit fin avril une "glossopexie" et un "delorme".......... mais tout cela s'est relativement bien passé !!!
Suite à l'intervention je la nourrissais avec une seringue munie d'une
sonde pendant 15 jours et lors du retour au biberon, il a fallu tout reprendre à zero
car Mademoiselle semblait avoir oublié le mode d'emploi !!!
Aujourd'hui elle se porte bien, mise à part qu'elle ne tete qu'avec une
tétine qui n'est pas adaptée à son age et que cela entraine un reflux
gastro oesophagien mais bon d'après le médecin c'est normal et "je ne
devrais pas m'inquiéter".
Enfin, pour finir on a programmé l'opération de son palais le 8
décembre et jusque la je crois qu'on va continuer à vivre au jour le
jour !
En tout cas merci d'avoir créer ce forum car j'ai beaucoup plus appris en vous lisant qu'en consultant le milieu médical.
Au plaisir de vous lire...
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théomama
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MessageSujet: Re: Je me présente   Jeu 21 Mai 2009 - 5:24

coucou et bienvenue....

oui le départ n'est pas simple....mais si ta fille mange déjà au biberon c'est vraiment un super!!!

cela dit je ne vois absolument pas le rapport entre tétine deuxième âge (j'imagine ) et reflux gastro œsophagien....ça n'a rien à voir!

tous les enfants porteurs de fente boivent à la tétine deuxième âge et tous n'ont pas de reflux...

le reflux peut être causé par d'autres choses..surtout qu'il est très fréquent chez les enfants qui ont un SPR....
il faut absolument le traiter correctement pour éviter des complications...un reflux n'est jamais normal....ça va passer avec l'âge mais il faut éviter que ça enflamme l'oesophage et crée des complications orl et bronchiques.

voilà pour mon avis sur le reflux Wink ....non mais c'est vrai faut pas laisser sans traiter en plus ça fait mal ....

voilà...encore bienvenue à Sanae!!!! Very Happy

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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lillyfe
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MessageSujet: Re: Je me présente   Jeu 21 Mai 2009 - 6:02

bonjour et bienvenue
oui les debuts sont difficiles avec nos ptits bébés mais tout cela rentre dans l'ordre plus ou moins vite,il faut de la patience (et du courage)
pour le reflux il faut absoluement le traiter c'est tres douloureux et cela peut causer des otites,des pneumopathies,..
il y a plein de traitement adaptés,insiste aupres de ton medecin c'est important!!
tu es suivi à la timone où habite tu,je suis à 30 km d'aix en provence!!

n'hesites pas à poser toutes les questions qui te tracassent,on est là pour essayer de t'aider

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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mairym
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MessageSujet: Re: Je me présente   Jeu 21 Mai 2009 - 12:23

Bonjour et bienvenue parmi nous.Oui cest vrai le debut est difficile mais avec le temps ça s'ameliore.N'hesites pas de nous poser tous des questions qui te passe dans la tête.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Je me présente   Jeu 21 Mai 2009 - 12:36

BIENVENUE !!!

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clalo
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MessageSujet: Re: Je me présente   Jeu 21 Mai 2009 - 13:29

BIENVENUE...

Ta poupette mange dans des quantités raisonnable ou peu?
Il existe des techniques et positions pour limiter les reflux mais un médoc me parait indispensable car ça brule!!
Tu n'es plus toute seule maintenant que tu nous as trouvé!!
Courage,patience et gros calins pour traverser cette aventure...
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susanat
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MessageSujet: Re: Je me présente   Jeu 21 Mai 2009 - 13:38

bonjour et bienvenu ici

oui en effet il faut traiter les reflux pour que ca arrete de lui faire mal et ensuite ca facilitera aussi l'alimentation

il faut la tenir le plus verticale possible pendant les repas

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sam13
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MessageSujet: BONSOIR   Dim 24 Mai 2009 - 21:48

Merci pour vos réponses et votre soutien
En ce qui concerne le reflux, il se fait de plus en plus rare (n'est donc pas systématique) voila pourquoi le docteur m'a dis de ne pas m'inquiéter mais je vais quand meme en parler au chir avec qui j'ai rendez vous mardi.
Autre chose : Je voudrais vous soumettre une question que je me pose actuellement concernant la transmission (ou pas ) du gène.
En effet, mon mari qui est lui meme né avec une fente palatine (opéré à l'age de 5 ans) vient de recevoir son dossier médical concernant une hospitalisation qu'il a eu plus tard, à l'age de 10 ans. On peut lire sur le dossier des échanges de courrier entre médecins qui semblait ne pas saisir ce qui lui arrivait (en effet, il avait été hospitalisé pour une pneumonie et ils ont découvert qu'il avait eu un décollement de rétine lui ayant entrainé une cessité à l'oeuil droit) le problème c'est que les médecins à l'époque (d'après les copies de courriers) parlaient de "suspission de maltraitance" ......................
Si je vous raconte tout ça c'est parceque je vient de comprendre que les spr pouvaient également avoir le syndrome de stikler dont les symptomes sont (entres autres) un décollement de rétine, myopie, pneumonie, spr.................
Je voudrais en parler au médecin mais je me demande comment faire des recherches et surtout est ce que ça vaut le coup de savoir est ce que ce sera utile ? pourquoi ? pour qui ?
Merci de me dire ce que vous en pensez
Au plaisir de vous lire
A bientot
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MessageSujet: Re: Je me présente   Lun 25 Mai 2009 - 4:18

oui vous pouvez , et ce serait même bien de le faire vu les antécédents, aller en génétique.

Ils vont faire des prélèvements et aller chercher l'anomalie génétique qui correspond à la maladie recherchée...

je pense que ce serait utile de la savoir d'une part pour faire les examens et le suivis complet (yeux etc) chez ton enfant afin de bien le prendre en charge....et de plus pour le cas ou vous auriez d'autres enfants et le cas ou ton enfant a des enfants un jour.

c'est quand même toujours bien de savoir ces choses là.....

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MessageSujet: Re: Je me présente   Lun 25 Mai 2009 - 11:11

pour le stickler j'ai fait faire un test à ma fille ,cela consiste en un fond d'oeil nous sommes allé à la clinique monticelli à marseille(sur les conseils du Dr BARDOT) si tu veux je te donnerai le nom du medecin elle est tres gentille et le test est indolore

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MessageSujet: Re: Je me présente   Lun 25 Mai 2009 - 16:23

en lisant ton message : soucis aux yeux et spr, ça fait penser au stickler... c'est pas systématique mais quand même, ça vaut la peine de vérifier. sachant que le stickler est un syndrôme évolutif, un suivi régulier est vraiment très utile..pour ton mari et pourta fille; donc pour moi, il faut mieux être fixé plutot que de se dire et si et si....
par ailleurs, parles-en en douceur avec ton mari : c'est pas évident à gérer le fait de transmettre un spr à son enfant....
et ta fille comment elle se porte?
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MessageSujet: Re: Je me présente   Lun 25 Mai 2009 - 16:35

Oui parles en à ton medecin parce que le Stickler concerne beaucoup des yeux et le plus tôt c'est diagnostiqué le mieux on peut traiter.Comme tu dis ton mari est apparement diagnostiqué Stickler donc c'est une raison de plus.J'ai mon mari qui est Stickler et il a transmis ça à mes deux filles.Lui aussi a eu une decollement de retine et aussi un cataract sur les deux yeux.Mes deux filles ont une forte myopie et ma grande a aussi un leger scoliose lié au Stickler.Mon mari est suivi à l'hôpital Quinze-Vingts et mes filles à Robert Debré.Si tu as d'autres questions n'hesites pas.

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MessageSujet: Re: Je me présente   Lun 25 Mai 2009 - 20:20

oui je suis d'accord avec les filles ca fait très sticlers ce que tu nous raconte mais c'est vrai qu'à l'époque les médecins ne connaissaient pas forcément toutes les maladies

mon copain à lui même 32 ans et le pierre robin n'a pas vraiment était cité et encore moins expliqué aux parents qui ne parlaient pas bien francais

tu peux faire des recherches sur orphanet

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MessageSujet: Des nouvelles du Stickler   Mar 26 Mai 2009 - 14:19

Bonjour à toutes
Alors au sujet du syndrome de stickler, j'en ai parlé ce matin au médecin qui (d'après ce que je lui ai raconté) pense que ça y ressemble fortement !!!
Il m'a donc mis en relation avec le service du Professeur Denis à l'hopital nord, nous avons rendez vous le 2 septembre avec le docteur Benso, c'est un peu long mais il semblerait que ce soit un excellent ophtalmo spécialisé dans ce genre de pathologie !!!

A bientot
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MessageSujet: Re: Je me présente   Mar 26 Mai 2009 - 16:29

je te souhaite que tu y ailles pour rien, mais c'est toujours mieux d'avoir à faire à des spécialistes...
c'est assez facile à dépister et surtout pas douloureux pour les enfants... ne t'inquiète pas trop! et tiens nous au courant de la suite pour ta puce!
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MessageSujet: Re: Je me présente   Mar 26 Mai 2009 - 17:25

oui comme Sosso je te souhaite que ce ne soit pas ça mais bon vaux mieux s'en assurer

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MessageSujet: Re: Je me présente   Mer 27 Mai 2009 - 8:26

bonjour et surtout ici!

je suis comme les filles, ça ressemble beaucoup au syndrome stickler! mais bon vous en serez plus en septembre!

au plaisir de vous lire! Wink

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MessageSujet: Re: Je me présente   Mer 27 Mai 2009 - 14:19

essayes peut etre de contacter la clinique Monticelli tu auras un rdv plus tot je pense!
je te donne le nom du medecin si tu veux

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