Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Je me présente...

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Nad
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MessageSujet: Je me présente...   Mer 16 Avr 2008 - 11:39

Bonjour, Je suis la maman d'une petite fille née en décembre 2007 et atteinte du syndrôme de SPR. Voici en qq lignes notre histoire...

1ère grossesse.
Le SPR a été diagnostiqué à l'écho du 5e mois en août. Coup de massue, difficile de trouver des infos. Grand grand flou. Merci beaucoup aux sites d'association d'ailleurs qui sont les + riches en infos. Les examens se multiplient alors: amniocentese, 2 IRM foetales, multiplication des échographies,RV avec pleins de spécialistes, généticiens, pédiatres ,chirurgien maxilo-facial... on nous donne un maximum d'infos sur la pathologie, les différents cas, mais au final beaucoup de frustration... Il faut attendre la naissance! Les échos montraient un point positif: pas d'excès de liquide amniotique donc à priori (et oui, toujours pas de certitude!) une déglutition avait lieu.
Beaucoup d'attente donc... difficile d'attendre 4 mois un verdict. On savait que notre bébé allait après sa naissance en unité de réa infantile et y resterai plusieurs semaines sous surveillance respiratoire.
L'avantage d'avoir le diagnostic pendant la grossesse est qu'on se prépare doucement à l'arrivée, on envisage toutes les possibilités, et souvent les pires d'ailleurs, on fait le deuil du bébé parfait...

Mais notre bébé "parfait", on l'a !!!! Notre petite puce est née par césarienne programmée car elle était en siège. 1ère bonne nouvelle, elle a l'air de bien respirer. C'est un petit bébé en taille, 45 cm mais beau bébé de 3,300kg. Effectivement, elle a un tout petit menton... mais des grands yeux déjà ouverts et une petite bouille à craquer. On l'imaginait moins belle! Transfert en réa, empreinte pour réaliser sa plaque palatine qu'elle a rapidement et 1ers essais biberons. Notre fille est une battante. Petit à petit, elle prend de + en + toute seule, le reste étant donné en gavage par sonde. 1 mois se passe, les examens médicaux s'enchainent, pour vérifier que le SPR ne soit pas associé à autre chose, mais jamais aucun problème respiratoire et elle arrive à boire 50 à 60 ml par bib. Le médecin décide de faire un essai en enlevant la sonde gastrique! On est très contents mais on sait que c'est un essai et qu'il faut qu'elle prenne + en quantité...
2 semaines après, on nous parle de sortie... elle n'arrive bien sûr pas à prendre toute la quantité de lait qu'elle devrait en fonction de son âge et de son poids, mais elle ne maigrit pas. On lui donne un lait spécial préma, + riche qu'un 1er âge. Nous la récupérons donc à la maison après 6 semaines d'hospitalisation, en pleine forme, sans sonde.

Elle a maintenant 4 mois. Nous avons une merveilleuse petite fille, très éveillée, très souriante. Les rendez-vous médicaux sont assez fréquents pour vérifier son évolution mais tout va bien, excepté son poids qui est situé tout en bas des courbes. Elle ne prend qu'environ 500ml de lait par jour. RV prochainement avec le pédiatre pour savoir ce que l'on peut faire...
Affaire à suivre...

Je voulais surtout envoyer un message d'espoir à tous les parents qui viennnent d'apprendre que le bébé est atteint de SPR: il y a des cas simples, et votre bébé sera dans tous les cas un être formidable. Soyez patients, optimistes et prêt à donner beaucoup d'amour.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Je me présente...   Mer 16 Avr 2008 - 11:47

bonjour et ici!

merci pour ce témoignage d'espoir!

et si besoin d'un conseil, on peut peut être vous aider pour ça! Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: Je me présente...   Mer 16 Avr 2008 - 11:53

bonjour et bienvenue sur le forum,

super témoignage, il va donner la pêche! c'est ça qu'est dur en anté natale : on se prépare mais on ne sait pas exactement à quoi... personnellement, on a découvert la fente de ma fillà deux jours de sa naissance et le pierre robin à plus de mois, alors qu'elle n'avait pas de succion alimentaire...

où votre fille est elle prise en charge?l'équipe à l'air bien sérieuse en tt cas... c'est bien agréable de lire que de jeunes parents arrivent à profiter au maximum de leur petite malgré des soucis de poids... car parfois, ça "pollue" tellement nos esprits...

au plaisir de vous lire... et si vous avez des questions...vous connaissez le chemin...
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lilounette
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MessageSujet: Re: Je me présente...   Mer 16 Avr 2008 - 14:06

COUCOUUUUUU NAD, BIENVENUE
Enchantée de te lire sur notre super forum.
Hé OUI TOUS NOS ENFANTS SPR SONT DES VRAIS BATTANTS, on pense comme toi !!! Avec nos ptits et parfois gros soucis, mais on fait avec et surtout on s entraide, on pique les conseils des copines, on sourit, et on se remonte le moral mutuellement !!!!! Ici tu es tres tres bien tombé !!!! Bisous et à bientot
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théomama
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MessageSujet: Re: Je me présente...   Mer 16 Avr 2008 - 18:06

coucou!!!!

et bien tu as eu la chance d'avoir un diagnostique anténatal...c'est sûr que pour le démarrage c'est plus simple....de pouvoir s'y préparer....

on dirait que cette demoiselle va bien!!! c'est super!!!!

_________________
ISA
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susanat
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MessageSujet: Re: Je me présente...   Jeu 17 Avr 2008 - 7:06

bonjour,

pour moi aussi on a trouvé le spr à la deuxième écho de ma première grossesse et comme toi j'ai passé 4 mois dans le flou et finalement Bébé est arrivé et toutes nos questions ont trouvée leur réponses.

en tout cas c'est super d'arriver ici en étant aussi positive..Bravo.

tu pourrais nous dire son prénom? et où est elle suivie ? car tu as l'air d'avoir bien était suivie pour une fois et d'avoir fait tous les examens nécessaire c'est super, malheureusement c'est encore rare qu'on soit aussi bien prise en charge.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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Nad
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MessageSujet: MERCI à toutes pour vos réponses   Jeu 17 Avr 2008 - 7:22

Notre petite Mélina est suivie à Grenoble où nous habitons; c'est bien d'avoir toute l'équipe médicale sur place. Son opération du palais aura lieu début septembre, pour ses 9 mois.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Je me présente...   Jeu 17 Avr 2008 - 7:24

veux tu que je te fasse un poste photo pour ta puce et mettre les photos que tu m'as envoyé?
Wink
en tous les cas, très joli prénom!
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Nad
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MessageSujet: oui je veux bien...   Jeu 17 Avr 2008 - 7:36

kaomé a écrit:
veux tu que je te fasse un poste photo pour ta puce et mettre les photos que tu m'as envoyé?
Wink
en tous les cas, très joli prénom!

J'ai regardé un peu hier le forum photos et les explications et à première vue c'était pas hyper simple pour que je m'y penche tout de suite... alors oui, je suis d'accord pour que tu t'en charges!!! Merci beaucoup. J'ai encore un peu de mal à naviguer dans le forum. Si tu veux, je peux t'en envoyer pleins d'autres, j'ai vu que tu en recherchais également pour le site.
Je peux également prendre sa plaque en photo si besoin, je crois qu'il y avait une recherche sur un poste ???
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kaomé
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MessageSujet: Re: Je me présente...   Jeu 17 Avr 2008 - 7:40

alors son poste photo est créé! pour mettre les photos fais le avec ça :

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c'est le plus simple, tu n'as qu'à parcourir dans dans ordi et les envoyer! ça te donne directement la "phrase" à placer!

je mets celle que tu m'as envoyé dans face-profil! Wink

pour la plaque c'est dans le poste photo pour le site! sinon, envois la moi par mail!

Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: Je me présente...   Jeu 17 Avr 2008 - 7:43

on attend de voir les photos de cette petite... et je partage tt à fait : très mimi ce prénom...
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