forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines. |
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| Pourquoi ce forum ? | Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir.
Savoir quoi ? ....
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| | Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet |
| Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine |  Dim 31 Jan 2010 - 9:27 par fzero94 | Le 6 Janvier 2010 à 6H20 , nous avons une petite Célestine qui a rejoint la famille . Dans le 1/4 d'heure qui a suivi sa naissance, nous avons tout le staff médicale qui est venu en salle d'accouchement ( avec une tête des mauvais jours) pour nous dire très brièvement la phrase suivante :
-" le bébé a un problème, il a le syndrome de Pierre Robin , maladie génétique, nous ne pouv...
[ Lecture complète ] | | Commentaires: 248 |
| Rose notre petite poupette... | | Ven 22 Jan 2010 - 23:26 par smatt35 |
Bonjour à tous
Je suis la maman d’une adorable poupette prénommée Rose qui est née le 31 juillet 2009.
Sa fente palatine a été diagnostiquée 3 jours après sa naissance et le spr (suspecté à la naissance) confirmé par un rdv généticien seulement début novembre…
Elle a eu des problèmes respiratoires à la...
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| Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR | | Sam 3 Oct 2009 - 21:07 par cacounette | Bonsoir,
Bien contente de trouver un petit endroit où échanger !
Déjà maman de 2 petits garçons de 7 et 4 ans, nous avons accueilli notre 3ème petit bout à la mi-septembre.
Sa SPR n'a pas été vue tout de suite... Il a un petit retrognatisme et sa fente velaire est sous muqueuse, la langue est elle bien maintentue par un frein justement un peu trop court !
C'est à la ...
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| concours photos | Gagnante 2010 :
Bravo Haidenbebe
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