Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
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| Pourquoi ce forum ? | Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir.
Savoir quoi ? ....
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| | Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet |
| bonjour a tout le monde |  Jeu 29 Mar 2012 - 7:09 par LOLOetDAV | voila mon fils de 4 mois a ete diagnostiqué syndrome de Pierre Robin depuis vendredi dernier il a passer 3 jours en pedia ils lui ont fait une echo du coeur, radio des poumons, fibroscopie, électrocardiogramme le pédiatre qui a suivi mon fils lors de ces 3 jours a diagnostiqué le syndrome de Pierre Robin et nous a fait sortir de l’hôpital le vendredi dans l’après midi !!!! sans même vraiment nous …
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| Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an... | | Ven 11 Mai 2012 - 15:20 par Iguane | Bonjour, je suis la maman de deux enfants (1 garçon de 4 ans et 1 petite fille de 2 ans et demi). Le syndrome de Pierre Robin stade 1 de ma fille a été envisagé alors qu'elle avait 1 an et demi. C'est complètement hallucinant, il a fallu pousser plusieurs portes avant d'être écouté et pris au sérieux et arrêter de traiter au coup par coup ses différentes "maladies". Avant cela nous sommes passés …
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| bonsoir | | Mer 21 Sep 2011 - 21:10 par hastoria | bonsoir a tous
voila je suis maman de 2 enfants une petite fille de 2ans et demi(Shanon) puis d une petit garçon de 1 mois(Logan). Mon fils et né avec le syndrome de pierre robin,une fente palatine plus glossoptose et un rétrognathisme important selon les médecins.Toutes la grossesse ces biens passé et au échographie rien n a été détecté c est seulement a la naissance après qu on me l est posé …
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| concours photos | Gagnante 2010 :
Bravo Haidenbebe
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