Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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Pourquoi ce forum ?
Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir.
Savoir quoi ? ....
Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet
Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin
Lun 17 Sep 2018 - 19:35 par VenusElle
Bonjour à tous, je suis enceinte de 30 semaines d’un petit garçon. A l’ecographie de 2ème trimestre il ont découvert le petit menton, rien d’autre, pourtant la dame a bien cherché et mesure, clarté nucale impec. J’avais droit à l’amniocintese qui n’a rien trouvé, donc j’ai continué avec des échos de contrôle et à la dernière eco la dalle a vu la langue en mauvaise position et une fonte palatine …

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Augustine
Ven 8 Juin 2018 - 19:23 par TT
Bonjour,
Ma fille Augustine est née en septembre 2017 avec une séquence de Pierre Robin diagnostiqué à 3 mois de grossesse tellement le retrognatisme était important. Heureusement pour nous, il s'est atténué en fin de grossesse.
Augustine vient d'avoir 9 mois et s'est faite opérer de la fente palatine il y a 3 semaines. Je pensais que cela serait la fin de nos problèmes pour l'alimentation...


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Commentaires: 3
Découverte
Sam 31 Mar 2018 - 7:42 par Isabelle2a
Bonjour, je viens de découvrir le forum et souhaiterai savoir s'il est toujours actif. Je me présente , Isabelle , maman d'un petit garçon atteint du syndrome de Pierre Robin stade 3 âgé aujourd'hui de 2 ans et demi suivi à l’hôpital Necker par une équipe fantastique et malheureusement un peu isolée car en Corse . En attente de vous lire [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Isabelle

Commentaires: 1
livret SPR
Cliquez en bas à droite dans le coin afin de faire tourner les pages. bonne lecture. ici pour l'imprimer et le distribuer


et maintenant le site :

www.pierre-robin.com
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Gagnante 2010 :





Bravo Haidenbebe
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Pierre Robin (1867-1950) était un médecin, chirurgien-dentiste et un pharmacien.Il s'orienta vers la stomatologie et la chirurgie maxilo-faciale en 1914-1918.
"Certains enfants sans être des malades sont des mal portants."



livre d'or

anniversaire


6 janvier 1969 Mairym
8 janvier 2006 Valentin de Julie de Kaomé
11 janvier 2006 Enzo de Sandrine
16 janvier 1973 joëlle de francisco et joëlle
18 janvier 1970 Jean-Michel de corinne





5 février 1974 samuel de maman-aux-anges
5 février 1975 David de Sandrine
9 février 2006chenoa de francisco et joëlle
10 février 2004 Enzo de Xaluzo
11 février 1976 Isa
13 février 1979 Susana
15 février 2005 Oriane de Sylvie
15 février 2004 Gabin de Isabelle17
27 février 2003 Loïc de chantal (maman de matilde)




1er mars 2008 Christopher de maman-aux-anges
2 mars 1992 Olivier de Kaomé
3 mars 2009 Juliano de sandrineH
8 mars 2010 Arthur de maman-aux-anges
14 mars 1971 Papa de Morgan
24 mars 1995 Flavien de Kaomé
24 mars 1997 alejandro de francisco et joëlle
28 mars 2002 Alexandre de Corinne





04 avril 2009 Corentin de servant
13 avril 2002 chloé d'Isa
15 avril 1970 théomama
21 avril 2006 Matilde
24 avril 1998 théo de théomama
27 avril 2003 Delphine de Mairym





10 mai 1974 Chantal (maman de matilde)
19 mai 2005 Théo de Susana
19 mai 1969 SandrineH
19 mai 2008 Mélina de lillyfe
23 mai 1974 Olivier de Dadoude
27 mai 2004 Héloïse de Dadoude






3 juin 2006 Tom d'Isa
06 juin 1967 francisco de francisco et joëlle
16 juin 2003 Nicolas de Sylvie
18 juin 1979 Adélaïde(manadé)
22 juin 1975 Isabelle17
30 juin 1974 Hervé (papa de matilde)

30 juin 1983 maman-aux-anges




8 juillet 1974 Nath
08 juillet 2001 chloé de théomama
11 juillet 2001 Dorian de Sandrine
12 juillet 2002 Alexandre de Nath
16 juillet 1967 mari de théomama
19 juillet 1974 Sandrine
21 juillet 2006 Camille de Nath
27 juillet 2006 Morgan de isabelle17





22 août 2001 ainhoa de francisco et joëlle
27 août 1981 servant
30 août 1977 Michel de Susana





02 septembre 1965 12àtable
6 septembre 1981 Dadoude
7 septembre 1971 Corinne
15 septembre 2005 Fabienne de Mairym et Papa Arnaud
23 septembre 1997 Ysaline de Corinne
29 septembre 2003 Calvin de Kaomé




5 octobre 1998 Tanguy de Isabelle17
9 octobre 1952 Sabord
21 octobre 1975 sosso




3 novembre 2005 Jules de Corinne
3 novembre 2006 rebecca de Sosso
7 novembre 1985 Julie de Kaomé
7 novembre 1965 Kaomé
13 novemvre 2004 Anaëlle de Kaomé
21 novembre 1961 Claude(stone) de Kaomé
28 novembre 1975 Yoan d'Isa




04 décembre 2007 espérance de 12àtable
07 décembre 2008 Baptiste d'Adélaïde (manadé)
21 décembre 1969 Papa Arnaud
28 décembre 1994 miguel de francisco et joëlle
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29 décembre 1994 miguel de francisco et joëlle



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