Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
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| Pourquoi ce forum ? | Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir.
Savoir quoi ? ....
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| | Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet |
| Naëlie notre poupée |  Dim 7 Aoû 2011 - 22:35 par cecel13 | Bonjour a tous,
Je me presente, je suis Celine maman depuis le 21 juillet d' une petite fille née a 27sa(6mois) de grossesse prénommée Naëlie et atteinte d' un syndrome de syndrome de Pierre Robin, détecte lors de l intubation a la naissance qui n'a pu se faire que par un orl sous fibroscopie...
Notre fille a déjà passe plusieurs examens... Écho du cœur irm.... Rien d' anormal pour le moment …
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| bonjour | | Sam 8 Oct 2011 - 8:52 par maelys | bonjour a tous. ma fille a le syndrome de Pierre Robin a ce jour elle a 2 mois et demi et doit se faire operer la semaine prochaine pour refaire le voile du palais dans un premier temps
| | Commentaires: 80 |
| retour à la maison avec sonde nasale et gastrique | | Ven 13 Jan 2012 - 17:56 par sonia11 | Bonsoir, ma fille est née le 6/12/2011 avec une fente palatine, transférer sur montpellier le verdic syndrome Pierre Robin, avec toutes le difficultés que vous connaisez.
Cela fait plus d'un mois que notre fille est à 155 km de nous, on habite à coté de carcassonne, on va la voir tout les deux jours, mais cela deviens invivable autant physiquement que moralement et sur tiut financièrement, donc …
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| concours photos | Gagnante 2010 :
Bravo Haidenbebe
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