forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
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Pourquoi ce forum ?
Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir.
Savoir quoi ? ....
Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet
Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine
Dim 31 Jan 2010 - 9:27 par fzero94
Le 6 Janvier 2010 à 6H20 , nous avons une petite Célestine qui a rejoint la famille . Dans le 1/4 d'heure qui a suivi sa naissance, nous avons tout le staff médicale qui est venu en salle d'accouchement ( avec une tête des mauvais jours) pour nous dire très brièvement la phrase suivante :

-" le bébé a un problème, il a le syndrome de Pierre Robin , maladie génétique, nous ne pouv...

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Commentaires: 248
Rose notre petite poupette...
Ven 22 Jan 2010 - 23:26 par smatt35


Bonjour à tous



Je suis la maman d’une adorable poupette prénommée Rose qui est née le 31 juillet 2009.

Sa fente palatine a été diagnostiquée 3 jours après sa naissance et le spr (suspecté à la naissance) confirmé par un rdv généticien seulement début novembre…

Elle a eu des problèmes respiratoires à la...


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Commentaires: 8
Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR
Sam 3 Oct 2009 - 21:07 par cacounette
Bonsoir,

Bien contente de trouver un petit endroit où échanger !
Déjà maman de 2 petits garçons de 7 et 4 ans, nous avons accueilli notre 3ème petit bout à la mi-septembre.
Sa SPR n'a pas été vue tout de suite... Il a un petit retrognatisme et sa fente velaire est sous muqueuse, la langue est elle bien maintentue par un frein justement un peu trop court !
C'est à la ...

[ Lecture complète ]
Commentaires: 70
livret SPR
Cliquez en bas à droite dans le coin afin de faire tourner les pages. bonne lecture. ici pour l'imprimer et le distribuer


et maintenant le site :

www.pierre-robin.com
concours photos
Gagnante 2010 :





Bravo Haidenbebe
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Pierre Robin (1867-1950) était un médecin, chirurgien-dentiste et un pharmacien.Il s'orienta vers la stomatologie et la chirurgie maxilo-faciale en 1914-1918.
"Certains enfants sans être des malades sont des mal portants."



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6 janvier 1969 Mairym
8 janvier 2006 Valentin de Julie de Kaomé
11 janvier 2006 Enzo de Sandrine
16 janvier 1973 joëlle de francisco et joëlle
18 janvier 1970 Jean-Michel de corinne





5 février 1975 David de Sandrine
9 février 2006chenoa de francisco et joëlle
10 février 2004 Enzo de Xaluzo
11 février 1976 Isa
13 février 1979 Susana
15 février 2005 Oriane de Sylvie
15 février 2004 Gabin de Isabelle17
27 février 2003 Loïc de chantal (maman de matilde)




2 mars 1992 Olivier de Kaomé
14 mars 1971 Papa de Morgan
24 mars 1995 Flavien de Kaomé
24 mars 1997 alejandro de francisco et joëlle
28 mars 2002 Alexandre de Corinne





13 avril 2002 chloé d'Isa
15 avril 1970 théomama
21 avril 2006 Matilde
24 avril 1998 théo de théomama
27 avril 2003 Delphine de Mairym





10 mai 1974 Chantal (maman de matilde)
19 mai 2005 Théo de Susana
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23 mai 1974 Olivier de Dadoude
27 mai 2004 Héloïse de Dadoude






3 juin 2006 Tom d'Isa
06 juin 1967 francisco de francisco et joëlle
16 juin 2003 Nicolas de Sylvie
22 juin 1975 Isabelle17
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8 juillet 1974 Nath
08 juillet 2001 chloé de théomama
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19 juillet 1974 Sandrine
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22 août 2001 ainhoa de francisco et joëlle
30 août 1977 Michel de Susana





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29 décembre 1994 miguel de francisco et joëlle



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