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 Nathan syndrome de Pierre Robin isolé

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devos virginie
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MessageSujet: Nathan syndrome de Pierre Robin isolé    Mar 30 Mai 2017 - 21:00

Bonsoir à tous,
Je vais vous raconter l'histoire de mon petit bonhomme qui a maintenant 9 mois. C'est notre deuxième enfant.
Durant la grossesse, ils ont détecté un retard de croissance à la deuxième échographie. Il était assez grand mais pas fort gros. Pour nous c'était juste une petite crevette et voilà tout.
Ce n'est qu'à l'accouchement le 22 août 2016 (2 kg 900 pour 48 cm)qu'on a détecté le syndrome de Pierre Robin surtout au moment de la premiere tété. Je vous raconte pas dans quel état nous étions à l'annonce mais le plus dur à était la separation car il ne mangé rien donc néo nat. Il est resté 10 jours à l'hôpital.
Il est rentré à la maison seulement sur surveillance HAD ( service qui vient tout les jours vérifier le scope) il est resté 1 mois comme ça.
Lors de la polysomnographie il fesai trop hapnee du coup une intervention à été nécessaire qu'on appelle la labioglossopexie (attaché la langue sur la lèvre inferieur) ainsi que la pose d'une gastrostomie car il n'avait pas pris beaucoup de poids en 1mois. L'opération c'était bien passer mais la gestion de la douleur à été périeuse mais ils ont fini par trouver la bonne dose au bout de 2 jours. Nous sommes restés 1 mois à l'hôpital suite à cette intervention. Intervention qui aurait du tenir jusqua la fermeture du palais et évidemment celle ci a lâché au bout de 5 semaine. Heureusement pour notre fils la langue avait repris une bonne position du coup pas besoin de réopéré.Nathan est souvent malade entre septembre 2016 et avril 2017, on avait le droit facilement a un sejour a lhopital tous les mois.
Aujourd'hui, le retrognastisme ne se voit pratiquement plus. Il doit subir l'intervention pour la fermeture du palais le 06 juillet. Il a beaucoup de rdv entre 2/3 séances de kine motricité et assouplissement 1 séance psychomotricité 1 séance orthophoniste. L'orthophoniste car nathan ne s'alimente pas au biberon alors avant 3 mois il buvait de mieux en mieux et d'un coup plus rien. On nous avais dit vous allez voir à la diversification sa va aller il mangera par la bouche et à l'heure d'aujourd'hui il mange au grand maximum 5 mini cuillère. On espère qu'avec la fermeture du palais sa ira mieux et enfin se débarrasser de cette gastrostomie chose qui avait été posé juste en prévention et qui est devenu vitale pour notre loulou. Mais j'avoue c'est un petit filou car il a déjà su me manger un yaourt entier pendant les vacances d'avril donc c'est quil s'est mangé par la bouche.

Nous aimerions avoir lavis d'autre parents qui sont dans la même situation et/où des parents qui ont leur enfant qui a été opéré et comment c'est passé l'alimentation après l'opération.

Javoue que nous perdons un peu d'espoir car à chaque fois on nous dit vous allez voir sa va aller et à chaque fois nous n'avons pas trop d'amélioration.

Malgré tous ceci notre loulou fait notre bonheur chaque jour ainsi que son grand frère (5 ans).

Merci pour vos retours.

Virginie et Jérémy
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nathan syndrome de Pierre Robin isolé    Lun 5 Juin 2017 - 13:30

bonjour et bienvenue ici
mais il me semble que vous êtes aussi sur la page facebook calin volé !!! Wink

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