Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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Kaouthar
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MessageSujet: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeVen 17 Mai 2019 - 13:58

Bonjour
Je suis maman d'un petit Noham né le 21septembre 2018. Nous sommes de Nantes
Sa fente labio-palatine a été vue en salle de naissance. En revanche la séquence de Pierre Robin a été diagnostiquée à j7 après un malaise ( il est devenu bleu) à la maison ( il a été transporté d'urgence au chu de Nantes ).. Le choc.

Après 1 mois en soins intensifs, Noham a subi une première opération ( fermeture du 1er voile de la fente et une labioglossopexie : sa langue a été cousue à sa lèvre inférieure ).
A 6 mois de vie tout allait plus ou moins bien jusque là à part de grosse difficulté à l'alimenter au biberon ( j'ai reculé un max la d'une
J'espère que ce forum est toujours actif.
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Kaouthar
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MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeVen 17 Mai 2019 - 14:02

Oups j ai envoyé le message sans le finir pardon

J ai toujours reculé la pose d'une sonde naso gastrique).

Mais à 6 mois comme il ne prenait plus de poids , pas le choix, reospitalis
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Kaouthar
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MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeVen 17 Mai 2019 - 14:09

Re hôpital.
Les médecins se sont rendus compte qu'il ré avalait sa langue donc la langue se décrochait. Donc nouvelle labioglossopexie et pose d'un bouton gastrostomie.

Depuis il grandit bien ( il a bientôt 8 mois) mais il est sous ventilation nocturne car malgré la langue accrochée il l'avale encore.. sa langue est trop grosse.

Je viens de voir son chirurgien il acceptera de fermer la fente et décrocher sa langue que lorsque Noham n'aura plus besoin de sa VNI.

Je viens vers pour avoir des témoignages... Désolée je suis longue .. merci de m'avoir lu
Bien à vous
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MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeVen 17 Mai 2019 - 14:12

J ai oublié que sa séquence est isolée ( échos coeur reins vessie normales)
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kaomé
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MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeSam 18 Mai 2019 - 12:16

bonjour, j'ai vu que vous aviez trouvé la page facebook, vous aurez toutes les réponses à vos questions, mais vous pouvez quand même venir pour trouver des réponses autres Wink

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MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeSam 18 Mai 2019 - 16:12

Merci beaucoup !!
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MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeMar 9 Juil 2019 - 7:02

Merci d'avance
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Amelie33650
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MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeMar 9 Juil 2019 - 7:02

Merci d'avance
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MessageSujet: Re: Je me présente    Je me présente  Icon_minitimeMer 2 Oct 2019 - 15:36

Je me présente  Bienvenu

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