Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Lun 13 Mai 2013 - 6:02

fait Wink

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lilik
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Sam 3 Mai 2014 - 4:17

Nous venons de Montréal Smile
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hakuna
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Lun 4 Aoû 2014 - 12:06

Hakuna dans les Hautes Alpes (05)
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Mar 19 Aoû 2014 - 17:57

peux tu me préciser ou exactement?

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leacoco
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Mar 30 Sep 2014 - 19:58

Bonsoir j'habite à Bruay La Buissière dans le pas de calais.

Bonne soirée Coralie
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Jeu 9 Oct 2014 - 19:10

fait Wink

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MyriamP
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Mer 15 Oct 2014 - 13:24

J'habite à Nanterre.

Bonne journée,

Myriam.

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Myriam
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maman de Margaux - syndrome de Pierre Robin de type 2 née en juillet 2014
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Jeu 16 Oct 2014 - 9:15

fait, et magnifique pépette Wink

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hakuna
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Ven 14 Nov 2014 - 15:09

kaomé a écrit:
peux tu me préciser ou exactement?
oups j'avais pas vu ... J'étais encore à l’hôpital sans internet à ce moment.
Donc : Gap dans le 05
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Lun 17 Nov 2014 - 15:31

fait Wink

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Lilimax
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Lun 6 Juil 2015 - 8:39

Bonjour, j'habite à Saintes en Charente-Maritime, Lilimax
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Lun 6 Juil 2015 - 16:10

je fais ça de suite Wink

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Fournel
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Mer 2 Déc 2015 - 20:29

Bonjour je me présente maman de 24 ans d'un petit garçon de 2 ans et une petite fille de 4 mois atteinte du syndrome de pierre robin, avec une très large fente palatine. Je suis de la loire
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Jeu 3 Déc 2015 - 12:21

bonjour,

peux tu me préciser d'ou exactement merci Wink

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mamaboi
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Dim 27 Nov 2016 - 14:54

bonjour, J'habite à BETAILLE dans le Lot
mamaboi
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Dim 4 Déc 2016 - 17:32

fait Wink

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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Mer 4 Jan 2017 - 17:40

Bonjour J'aimerais pouvoir accéder à ce forum car je viens d'apprendre que mon bébé est atteint du syndrome de pierre robin. Je suis perdue. je suis à 5 mois de grossesse.
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lillyfe
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Ven 6 Jan 2017 - 14:03

Bonjour et bienvenue

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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Célily14
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Sam 7 Jan 2017 - 10:19

Bonjour lillyfe, j'ai vraiment été très mal ces derniers jours en apprenant cette nouvelle. Je suis perdue, je ne sais pas comment réagir et j'ai très peur pour mon bébé. AVEZ vous su cela pendant votre grossesse aussi?
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Sam 7 Jan 2017 - 10:30

Bonjour c est bien normal d'être inquiète. ..je ne l'ai su qu à la naissance pour ma fille mais je savais qu il y avait un soucis...qui va très bien aujourd hui.
Ou êtes vous suivie?

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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Sam 7 Jan 2017 - 10:39

Vous saviez qu'il y avait un problème? Vous le sentiez?
Moi ils ont vu que son menton était en retrait, ils ont fait une écho plus poussée et ont découvert la fente palatine et la verticalité de la langue. J'ai cru que j'allais jamais me relever. J'IMAGINE le pire, j'ai peur du physique de son visage du coup car je n'arrive pas à me rendre compte, une malformation sur le visage c'est vraiment dur... et j'imagine même pas la suite pour l'enfant. Je ne sais pas si je dramatise trop ou si j'ai raison de penser tout ça. .. j'ai peur aussi qu'il y ait d'autres problèmes, bref....
Je suis de cherbourg mais j'ai appelé l'hôpital necker à paris et ils m'ont donné un rdv mardi pour une amniocentèse et vérifier le diagnostic et rechercher s'il y a d'autres syndromes associés.
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Sam 7 Jan 2017 - 11:37

Attendez donc ce rdv,si je peux vous donner un conseil c est de profiter à fond de cette grossesse,et ,même si c est difficile, de ne pas se projeter dans dans choses que même les médecins ne peuvent pas prévoir.
Lisez le forum et vous verrez que les expériences sont tous différentes mais que aujourd hui nos enfants vont bien. ..même si les débuts ne sont pas ceux que toute maman est endroit d imaginer pour son bébé.
Vous avez la photo de ma fille en avatar...et à bientôt tôt 9 ans je peux vous dire qu elle est toujours très jolie.
Le pierre robin est un syndrôme dont les symptômes se rééduquent, s opèrent,et rentrent dans l'ordre généralement avec la croissance.
N'hésitez pas si vous avez des questions 😊

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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kaomé
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MessageSujet: Re: pour s'inscrire.   Mar 10 Jan 2017 - 7:17

tant que le bébé est dans le ventre, il est à l'abris, il est comme tout bébé, normal! il vit sa vie de bébé in utéro, sans souci de respiration, d'alimentation. profitez de ces moments, de vague qui font bouger votre ventre, parlez à votre bébé, il ressent tout.

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