le syndrôme Pierre Robin
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 Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin

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VenusElle
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VenusElle


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MessageSujet: Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin   Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin Icon_minitimeLun 17 Sep 2018 - 19:35

Bonjour à tous, je suis enceinte de 30 semaines d’un petit garçon. A l’ecographie de 2ème trimestre il ont découvert le petit menton, rien d’autre, pourtant la dame a bien cherché et mesure, clarté nucale impec. J’avais droit à l’amniocintese qui n’a rien trouvé, donc j’ai continué avec des échos de contrôle et à la dernière eco la dalle a vu la langue en mauvaise position et une fonte palatine postérieur. Tout ça me fait peur énormément en plus je ne sais pas comment je vais me débrouiller avec le travail, la petite de 3 ans à la maison e.t.c.
Voilà ma petite histoire.
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VenusElle
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VenusElle


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MessageSujet: Re: Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin   Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin Icon_minitimeLun 17 Sep 2018 - 19:40

J’ai oublié de dire que je suis en attente d’un IRM pour voir le visage, le serveaux et le reste de bébé, on m’as dit que c’est sans danger et j’ai accepté. Avez vous fait cet examin? Est ce que ça apport que chose d’important? Je suis suivi à Cannes, mais je pense que je vais accoucher à Nice vu le niveau 3 de l’hopital Lenval.
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kaomé
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kaomé


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MessageSujet: Re: Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin   Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin Icon_minitimeMar 18 Sep 2018 - 7:54

bonjour et bienvenue ici, nous sommes moins active ici car il existe une groupe facebook fermé "association calin volé". Wink

pour ce qui est de la prise en charge, allez ou vous vous sentez le mieux, allez visitez avec demande préalable le service posez toutes vos questions que vous aurez marqué afin de ne rien oublié.
pour mon fils, on a su son syndrome de Pierre Robin après sa naissance, et pour ce qui est des examens après naissance, il a eu echo trans fontanelle, radio de la machoire, pour le retrognatisme,radio squelette, echo cardiaque,
je vous dirais de profiter au mieux de votre grossesse, tant que votre bébé est in utero il est en sécurité. je sais facile à dire, pas à faire!!
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VenusElle
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MessageSujet: Re: Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin   Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin Icon_minitimeMar 18 Sep 2018 - 18:42

Oui, merci, j’essai de profiter de ma grossesse, mais il y a des hauts et des bas niveau morale Smile.
Pour le Facebook, je ne veut pas trop que nos amis voient que je me suis inscrit sur un groupe avec ce sindrome car pour l’instant on dit à personne...
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kaomé
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MessageSujet: Re: Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin   Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin Icon_minitimeMer 19 Sep 2018 - 7:28

il est privé donc pas de souci, il faut mon autorisation pour y acceder Wink

profitez des vagues de votre ventre, parlez à votre bébé faites de l'haptonomie si vous le pouvez ça vous aidera à destresser. Wink
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MessageSujet: Re: Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin   Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin Icon_minitime

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