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 présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé

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leacoco
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MessageSujet: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Mar 30 Sep 2014 - 19:47

Bonjour à tous.

Je m'appelle Coralie et suis la maman de 2 petits garçons :

Mathys 3ans
David 5 mois atteint du syndrome de pierre robin de type 3. Il est resté 2 mois en néonatal suite à sa naissance jusqu'à ce qu'il fasse une première opération (labioglossopexie) au chr de lille puis retour au ch de lens ou il est né. David est rentré 15 jours après son opération. Malheureusement ou pas sa première opération à lacher au bout de trois jours. A ce jour il n'a pas du se faire réopérer pour sa glossoptose et se gère très bien comme ça pour le moment. Sa prochaine opération qui est celle de la fermeture du palais et prévu pour le mois de février. Dans l'attente, il est encadré par l'équipe de lille notamment le pr Fayoux ainsi que par tous les professionnels du CAMS de béthune pour son développement ainsi que ceux du ch Lens pour sa poursuite de soin suite à hospitalisation.

Voici ma présentation et espère pouvoir correspondre au mieux avec chacun de vous.

Bonne soirée
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Mer 1 Oct 2014 - 4:34

re...bienvenue....je me promène sur les deux forums Wink

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ISA
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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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maelys
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Mer 1 Oct 2014 - 7:52

bienvenue

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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Mer 1 Oct 2014 - 20:06

merci
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Mer 1 Oct 2014 - 21:46

Bienvenue à toi. Pour ma fille aussi sa 1ère glossoplexie avait lâché au bout d'à peine 1 semaine. Cà semble être assez courant malheureusement. Mais si finalement il peu s'en passer c'est très encourageant.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Ven 3 Oct 2014 - 12:33

bonjour, oui effectivement, la labioglossopexie lâche dans 20% des cas. et en effet, je suis bien contente que les 3 semaines ont suffi à David pour développer à minimum sa langue. Heureusement il aime beaucoup manger et il tête énormément ce qui a beaucoup aidé. De plus le dr wolber m'a dit que ca éviterai que sa lèvre inférieur se positionne vers l'arrière. enfin maintenant on verra bien, l'évolution pour sa langue risque de prendre plus de temps mais on essaie d'etre patient. En attendant il dort sur le ventre, et n'est sur le dos qu'en position incliné avant dans son cocoonababy et maintenant dans son babylounge, ce qui n'est pas évident pour qu'il puisse se dévoloppé au mieux. mais bon il est très bien accompagné et la kiné motrice lui permet de compenser.
j'ai pu voir sur le site que les bébé atteints de syndrome de Pierre Robin sont souvent hypotonique, pour ma part David est hypertonique.
Aujourd'hui, le plus gros travaille c'est les petits pots, il aime ça mais ne veut pas ouvrir la bouche alors je cherche des astuces? en ce moment il mange a trois cuillère, une dans sa main, une pour le petit pot et une pour stimuler la joue pour lui faire ouvrir la bouche, mais bon pas évident. j'ai tendance à en mettre un peu partout en plus de ce qu'il repousse avec sa langue.
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Jeu 9 Oct 2014 - 18:21

bienvenue ici!
bravo pour les progrés de ton loulou sur le plan respiratoire! et super pour le biberon, ça va aider son menton à ressortir! ouvre t il la bouche pour le biberon?

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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Jeu 9 Oct 2014 - 20:28

bonjour, ui il ouvre la bouche pour son biberon mais comme la tétine est petite il a pas autant besoin que pour son petit pot. lundi, on voit l'orthophoniste, elle fait son bilan et va pouvoir nous donner quelques pistes pour l'aider à manger ses petits pots. Mais si vous avez des astuces ou des conseils, n'hésitez pas !!!!
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Lun 13 Oct 2014 - 15:46

ne te prends pas la tête avec la cuillère, mets lui si tu veux qu'il apprenne de nouveaux gouts directement dans le biberon, tu verras plus tard pour la cuillère Wink

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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Lun 13 Oct 2014 - 16:19

Bonjour, pour les goûts pas trop de soucis, il a commencé des ses quatre mois au début je lui donné une ou deux cuillère et après j en mettais un peu dans son biberon comme ça il a pu s habituer au goût, depuis peu il est passé au petit pot avec viande il adore et c est plus épais donc j arrive un peu plus avec la cuillère. Dans quatre mois il a son opération du palais, du coup il faut qu il soit exclusivement à la cuillère et au bec verseur. J ai vu l orthophoniste aujourd hui qui m a donné quelques conseils pour des massages pour la langue. Elle m a dit qu il n avait pas de soucis de déglutition mais il a tendance à repousser ce qu il mange et n arrive pas trop à le mettre dans le fond de la bouche. Il faut donc que je lui tienne le menton pour l aider un peu, j espère que ça ira déjà un peu mieux, enfin tout vient à point à qui sait attendre. Il faut que je sois patiente.
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Lun 13 Oct 2014 - 16:24

tu sais calvin a eu son opération du palais à 6 mois 1/2 et n'a commencé la cuillère puisque plus droit au biberon à partir de l'opération, les essais avant avaient été désastreux, s'étouffait, tout repassait par le nez! mais si tu as un bon suivi et conseil de ton orthophoniste super Wink

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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Lun 13 Oct 2014 - 16:32

J avais un peu peur d arriver pour son opération et qu il n arrive pas à prendre tous ces repas à la cuillère ça me rassure un peu. Ça c passé comment après l opération pour l alimenter ?
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Lun 13 Oct 2014 - 16:44

il a commencé par la seringue puis la cuillère et ça a été il a vite pris le pli Wink

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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Lun 13 Oct 2014 - 17:15

Il a eu combien de jours d hospitalisation après l intervention ? La il est noté deux jours ça me fait rapide !!!!
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Lun 13 Oct 2014 - 17:16

En tout cas merci pour les infos, je me mettais un peu la pression.
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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Lun 13 Oct 2014 - 17:51

comme toutes! c'est normal on ne sait pas ce qui va se passer, pour ce qui est de l'hospitalisation, c'est de plus en plus court! calvin a 11 ans (déjà!!!) et pour sa première hospitalisation on a du rester 3 jours je crois! du moment que l'enfant n'a pas de complication, qu'il se réalimente, alors on laisse sortir!

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MessageSujet: Re: présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé   Ven 17 Oct 2014 - 18:29

Bonjour et bien venue je vous ecrit car moi aussi je suis née avec le syndrome du pierre robin type 3 si vous avez des question a me poser vous pouvez Smile justine.
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