Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin

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christelle059
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:03

bonjour,

Je suis une maman de 27 ans qui a une petite fille de 6 ans qui se prénomme Noémie et un petit garçon de 3 ans qui se prénomme Giani et qui est né avec le syndrome de pierre robin.
Il s'est fait opérer a l'age de 9 mois a l'hopital de Lille. Il a eu une pose de drains transtympanique et l'operation de la fente du palais mou
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:06

bonjour et surtout ici

comment se sont passé ces 3 années? mangeait il tout seul?

au plaisir de vous lire!

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natacha
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:09

Bonjour et bienvenu sur le forum.
j'espère quel le pire est derrière vous
A bientot

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Maman de Lara 3 ans
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christelle059
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:16

Merci a vous de me souhaiter la bienvenue,
oui le pire est derriere moi mais encore de petit soucis avec mon petit bout mais sans savoir si les problémes d'aujourd'hui font partis du syndrome de Pierre Robin.
il a mangé tout seul vers l'age de 18 mois mais nous avons encore beaucoup de probléme avec l'alimentation mais pareil on ne c pas nous répondre si c'est du au syndrome de Pierre Robin

Bon courage à la maman de Lara mais je suis sure que tout se passera bien c'est juste un mauvais moment à passer

Merci a vous

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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:20

comment s'est il alimenté durant ces 18 mois? sonde naso gastrique? gastrostomie?

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christelle059
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:27

ah oui excusez moi c'est mon premier forum c'est parce que je veux aider les gens a repondre a certaines questions faire partager mon experience avec mon petit homme et les reconforter comme moi j'aurai voulu avoir dans ce moment là mais j'ai oublier de preciser que moi mon petit garçon a bien le syndrome de pierre robin mais le plus bas niveau

C'est-à-dire qu'il a eu que l'operation de la fente du voile du palais et les drains transtympanique et il a aussi une deviation nasale ou la on peut rien faire

Sinon pour l'alimentation il arrivait a prendre ses biberons quand meme et j'ai du l'apprendre pour l'operation donc pour ses 9 mois a boire au bec verseur et a manger a la cuillere
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:37

christelle059 a écrit:

il a aussi une deviation nasale ou la on peut rien faire

ça s'opère pourtant la déviation de la cloison nasale! on t'a dit pourquoi ils ne peuvent rien faire?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:46

Bonsoir et bienvenue ! Qu'est-ce qu'il a comme problème aujourd'hui ? C'est bizarre qu'on ne sache pas si ça a un rapport ?!

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christelle059
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 20:50

ben en faite lorsqu'ils m'ont annoncé que mon petit avait le syndrome de Pierre Robin (car ils l'ont vu qu'à la naissance) ils m'ont expliqué ce que c'etait et ils m'ont dit que pour la cloison nasale ca servait a rien d'operer car ca ne le gener pas a part qu'il aurait le rhume polus longtemps que les autres.
Par contre ils m'ont dit que si je le voulais je pouvais le faire plus tard mais je sais pas quoi trop en penser
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 21:01

c'est un orl qui t'a dit ça? as tu essayé d'avoir l'avis de quelqu'un d'autre?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 21:04

bonsoir,
Alors a l'heure d'aujourd'hui il a des problémé de comportement et d'alimentation

le comportement il ne supporte pas le changement l'imprevu ou le refus il a du mal a accepté sinon cela se passe c'est une crise ou il se jette par terre et se claque la tete ou jette des objets (pourtant ce n'est pas un enfant ecouté comme souvent on me la dit!!)

l'alimentation il ne mange rien a part des saucisses de strasbourg froides et du jambon blanc de dinde ou poulet froid

nous avons vu un pedospychiatre qui nous a dit qu'il etait hypersensibilite, hyperreactive et hypertonic il est aussi hyperstresser et hyperangoissé

mais on ne c toujours pas si cela a voir avec le syndrome de Pierre Robin
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christelle059
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 21:05

le medecin qui nous a dit ca si je me trompe pas c'est le professeur qui a opérer giani de sa fente palatine
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 21:11

va t il a l'école? si oui, a t il aussi ce comportement? va t il sinon en garderie?

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christelle059
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 21:16

oui il a commencé cette année et d'ailleurs la professeur qui est aussi la directrice a pris de suite les chose en main elle a fait une demande d'avs la il travaille une fois par semaine avec un enseignant specialisé car maintenant ca va mieux mais au debut de l'année il ne voulait pas repondre a son prenom, ne voualit pas faire le travaille demandé rien en sorte
maintenant il repond commence a vouloir travailler mais des qu'ils sont en classe entiere c'est-à-dire 34 eleves il est perdu et desfois elle me dit qu'il est dans son monde
il a aussi beaucoup de retard au niveau du langage mais ca se debloque tres bien avec l'ecole
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 21:23

Comment tu fais pour lui donner des légumes ,des fruits ,des laitages ou des féculents ?A 3 ans Matilde ne voulait que des compotes ou jus pour les fruits ,purée ou sauce de légumes mais jamais le fruit ou le légume dans sa forme originel mais ça s'est débloqué depuis qu'elle va à la cantine .Elle n'aime pas tout et déteste la tomate mais maintenant goûte un peu à tout et pour la viande ou les sucreries ou dessert alors là no problem elle aime tout .Sinon il ne doit pas être le seul à être perdu dans une classe de 34 c'est vraiment beaucoup .Tant mieux si une avs peut l'aider .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 21:25

a t il un suivi orthophoniste?
t'a t' on dejà parlé d'un suivi cmpp (centre médico psycho pédagogique) :

Citation :
Ils assurent le dépistage des troubles, le soutien éducatif, la rééducation ou la prise en charge thérapeutique du jeune, afin de favoriser sa réadaptation tout en le maintenant dans son milieu habituel. Ils relèvent du secteur médico-social et participent, avec les équipes de pédopsychiatrie, à la mise en oeuvre de la politique de santé mentale. Ils reçoivent des enfants et des adolescents présentant des difficultés d’apprentissage, des troubles psychiques, psychomoteurs ou du comportement de nature à compromettre la poursuite d’une scolarisation dans le milieu ordinaire

mon deuxième en a eu un! tu y trouves des pédo psy entre autre.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Jeu 2 Déc 2010 - 22:03

Ma fille a 3 ans aussi, elle aussi elle peut être difficile, elle ne supporte pas la frustration et entre dans des rages folles dès qu'on lui dit non. Pour ma part j'ai fait le choix de la laisser un an de plus à la crèche. Ma fille voit une psycho-motricienne une fois par semaine et une orthophoniste deux fois par semaine. L'orthophoniste pratique la méthode padovan (regarde le poste méthode padovan) je crois à fond à cette méthode qui passe par le neurologique, je te la conseille vraiment. C'était pas le langage qui m'inquiétait chez Garance mais le retard psycho-moteur et quelles que soient les qualités de Garance j'ai quand même l'impression que cette méthode a permis de débloquer des trucs fondamentaux

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 7:34

&

Moi c'est Amélie, maman d'un petit Raphaël, né prématurément le 13/09/2010 à 34 Semaines + 6 jours et porteur d'un Pierre Robin, reconnu à la naissance et hospitalisés à Bruxelles depuis...

Evidemment, tu passes une étape "cruciales" les 3 ans, chez un enfant, généralement, c'est là que ça commence à comprendre de mieux en mieux...

Je ne te serai d'aucune aide dans ta situation, je ne l'ai jamais vécue Embarassed

Mais j'espère qu'à l'avenir on pourra s'entre-aider Razz


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13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie




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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 11:56

coucou et bienvenue.....

je suis maman de Chloé 9 ans qui a une maladie génétique inculant une fente palatine sous muqueuse et aussi beaucoup de problème avec l'oralité
et Théo 12 ans qui est né avec une fente labiomaxillopalatine


Citation :
il a aussi une deviation nasale ou la on peut rien faire

alors je suis vraiment surprise d'entendre un truc pareil. Chez les enfants porteurs de fente labiomaxillopalatine la cloison est toujours déviée. Les enfants sont opéré en fin de croissance (14-16 ans) pour la redresser. D'une part pour améliorer l'esthéstisme du nez d'autre par pour que le nez soit plus fonctionnel. Car selon l'importance de la déviation la personne ne respire pas bien...et le nez doit quand même servir à respirer. .
Théo , qui n'a pas encore été opéré de la cloison, ne peut par exemple ni dormir, ni manger la bouche fermée....il est vite essoufflé....

donc c'est important d'opérer cette cloison si tel est le cas....mais comme je te le disais le mieux est de toute manière d'attendre la fin de la croissance...donc tu as le temps d'y penser.

Chloé a aussi la cloison déviée..mais c'est pas très important....je ne crois pas que ça nécessitera une intervention.

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ISA
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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 12:09

bienvenu sur ce forum

c'est bien pour l'école que la directrice ai mis des choses en place pour l'aider

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 16:50

bonsoir enchanté de te connaitre tu a été suivie a jeanne de flandre???Parce que mes 4 premier mois de grossesse g t suivie la bas et honnetement ils sont pas super au top pour un hopital de reference!!!!!ensuite g déménagée sur paris et du coup on ma prise en charge sur neker
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 17:00

Bonjour et parmi nous.Mes deux filles de 7 ans et demi et 5 ans sont atteint du Syndrome Pierre Robin et aussi du Syndrome de Stickler.Ma derniére a aussi des problemes de langage et elle est suivi par une orthophoniste.Elle a aussi des problemes de motricité fine.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 20:28

maman de Matilde :

IL boit des jus de fruit, ne mange pas de légume sa seule nourriture est de la saucisse de strasbourg et divers jambon. Le soucis s'est que l'on nous a dit qu'il faisait des maniéres donc nous l'avons forcer et maintenant il ne veut plus gouter donc on patiente.

Kaomé :

J'attend le bilan du CAMPS, il devrait faire de l'orthophoniste et normalement de la psychomotricité. Pour le suivi CMPP on m'a plutot proposé le CMP ce qui est à peu de chose pareil

Doro :

Merci pour ton message de soutien je vais m'interessé à cette méthode padovan

Amylee&raphael :

Merci pour ton message pas de souci je serai la pour te soutenir et si tu as besoin repondre a tes questions

Théomama :

Pour mon cas je ne saurai me positionné car il n'a pas autant de probléme que ton fils Théo, il sait dormir et manger la bouche fermé. Je pense que c'est plutot comme ta fille Chloé par contre quand les medecins ont voulu lui passer la camera dans le nez (à 3 reprises) alors qu'elle etait plus petite qu'un spaghetti ils n'ont pas pu la passer dû a la deviation et esthétiquement on ne voit rien.

Haidenbébé :

Ma grossesse a pas ete suivie a Jeanne de Flandre par contre tout les examens, les specialistes et l'operations de giani suite à la detection du syndrome de Pierre Robin se sont faits la bas

Mairym :

Merci pour ton message qu'elle super maman tu es car moi si je deciderai d'avoir un troisiéme enfant j'aurai la peur au ventre qu'il est le syndrome de Pierre Robin et de devoir recommencer le calvaire (desolé pour le mot qui est dur mais j'ai tres mal vécu l'opération de mon petit bout de chou)
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 20:34

voilà, au moins tout le monde a eu sa réponse! lol!

essaye de voir si tu trouve une psychomot qui fasse cette méthode! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 20:39

oui je vais lui en parler et je te dirai ce qu'elle m'a dit mais j'attend le bilan je ne peux plus rien faire pour le moment
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   

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