Soan né le 7 janvier 2013 avec un syndrome de Pierre Robin

Bonjour,
Je viens présenter ma petite famille.
Je m'appelle Christelle j'ai 32 ans et je suis maman d'un grand garçon Kylian qui a 10 ans et de Soan né le 7 janvier 2013 avec un syndrome de Pierre Robin.
Dès sa naissance j'ai compris que quelque chose n'allait pas.
L'équipe médicale a mis 2 jours pour m'écouter et comprendre que Soan avait une fente palatine et que le fait de ne pas reussir à manger et de recracher le peu par le nez n'était pas normal.
Il a été transféré en réa puis en néonat pendant 15 jours.
Nous avons renco,tré le Docteur Saboye sur Toulouse.
Si certains ont eu affaire à lui je souhaiterai des réponses à mes questions.
Il faut qu'il fasse 6 kilos pour se faire opérer.
Nous le revoyons le 21 mars.
Soan pèse aujourd'hui 4,900kg.
Autre question par rapport au RGO très important chez Soan. Avez vous vu une amelioration après l'operation?
Soan à un syndrome de Pierre Robin isolé de stade 1.

Merci de nous accueillir parmis vous.

bonjour et ici

si ton loulou est stade 1, ça veut dire qu'il mange bien alors! qu'a t il comme lait? est il épaissi? je suppose qu'il a un traitement pour ses reflux!
plusieurs membres ont eu affaire avec ce chirurgien. ils viendront surement te répondre sans souci

coucou et bienvenue...

je suis la maman d'un garçon de 15 ans né avec une fente labio maxillo palatine...et de Chloé 11 ans qui a eu un truc style pierre robin associé à une maladie génétique...

Je connais, par l'intermédiaire d'un forme sur les fentes, plusieurs familles qui sont suivies par le Dr Saboye... Je ne sais pas quelles étaient tes questions ?

Le RGO.... c'est une histoire un peu floue encore...il y a souvent des RGO avec les fentes...et pratiquement toujours avec les syndrome de Pierre Robin. Alors pour les enfants nourrit par sonde c'est souvent en lien...pour les autres il semble qu'il y aurait des liens avec un réflexe nauséeux souvent trop sensible. Mais bon ...personne ne creuse vraiment le sujet au niveau médecin...et ils se contentent de contenir ce reflux avec des médoc, un position en proclive...et un lait épaissi.
Souvent le reflux s'améliore avec la position assise et le passage à l'alimentation solide... pas tellement avec les opérations...bien que ça puisse aider un peu si l'enfant mange mieux...

Merci de vos réponses

Pour mon petit Soan il mange avec un biberon medela spécial need. Les bibs sont assez compliqués nous avons l'impression de faire du gavage car il ne réclame pas trop et avec les RGO en plus c'est un calvaire.
Chaque bib dure en moyenne 1h.
Ses RGO l’empêchent de dormir correctement donc il s'endort sur les bibis.
Nous avons un berceau très incliné (20cm)
Pour l'alimentation solide je sais que le docteur Saboye veut privilégier le biberon jusqu'à 1 an pour muscler le palais. Il a le lait Gallia AR (3 doses) associé au Gallia Digest (2 doses) plus 8 mg d'imexium et du gel de polysilane. Le gaviscon est impossible à lui donner tout ressort par le nez tellement il pleure quand on a essayé.
Soan a son palais dur mais pas le fond (le palais mou je crois)
pour nous cela a été le choc nous ne connaissions pas cette maladie et rien n'avais été détecté pendant la grossesse. Malgré qu'en tant que maman je ne sais pas pourquoi je n’arrêtais pas d'angoisser tout le long alors que pour mon 1er loulou je n'ai pas ressenti ce sentiment.
Le pire aussi est de ne pas être écouté par les puéricultrices de la mater qui me sortaient un tas de raison jusqu'à me dire que je ne savais pas lui donner un biberon.
Bref il faut avancer maintenant et comme vous le savez toutes le mot d'ordre est la patience.
En tout cas merci pour ce forum car nous nous sentons complètement perdu. Les gens associe souvent cette maladie à un "bec de lièvre" et ne mesure pas les conséquences.

as tu essayé d'épaissir plus le lait avec du agar agar ou autre? as tu aussi essayé d'éclater la tétine pour que ça coule un peu plus sans que ce soit trop et surtout en position assise?
il est difficile de voir le corps médical ne pas nous écouter, je connais ça, et pourtant j'en fais parti aussi! est il couché sur le ventre? je sais on pose beaucoup de question mais ça permet de savoir comment est sa prise en charge!

))
Au contraire le fait de poser des question nous montrent que tu t’intéresses à nous. C'est réconfortant.
Pour le coucher il est sur le coté dû à sa langue mais il se remet facilement sur le dos tout seul.
Pour les épaississant je n'ai rien essayé de plus que les laits.
le lait à l'air de bien passer dans la tétine car souvent nous avons l'impression qu'il s'étouffe quand on appui sur la tétine (medela permet de faire nous même le mouvement de succion)
Il boit son bibi en position assise sur les genoux.
Vivement l'opération qui va être une étape difficile mais qui va (je l'espère) lui permettre de se sentir mieux.
Que c'est dur de voir son petit bout souffrir et d'être impuissante.

pour le caler sur le côté mets une serviette roulée derrière lui ou un cale bébé sinon. le mieux serait sur le ventre mais il lui faudrait un scope pour le surveiller. c'est ce qu'avait mon fils qui dormait sur le ventre.

oui ce n'est pas simple ces départs ....et l'impuissance est difficile à vivre.....mais bon, il y a beaucoup de choses à faire pour tenter d'aider nos enfants.

Les médecins et autres, ne se rendent souvent pas compte des problèmes d'alimentation au quotidien. Et puis avec des enfants qui ont des spécialités...la théorie est bonne à jeter à la poubelle et on doit faire du mieux qu'on peut et devenir créatif !

Certes le biberon est bon pour la tonification musculaire...mais avec un pierre robin la priorité est avant tout que l'enfant mange ! Et si le passage précoce à la cuillère facilite les choses et bien tant pis pour le tonus musculaire.... ça se fera après. On ne peut pas resté figer sur des principes...il faut s'adapter à la situation.

- le lait épaissi est la première chose qui aide en cas de reflux...mais aussi cela permet à l'enfant de mieux contrôler sa déglutition.... Alors si les laits que tu utilises n'épaississent pas assez...tu peux essayer un épaississant.
De toute manière avec nos loulous il faut souvent tester des choses pour trouver la bonne.

Citation :

Les gens associe souvent cette maladie à un "bec de lièvre" et ne mesure pas les conséquences.

De toute manière même pour les fentes sans pierre robin personne ne mesure les conséquences...et ce n'est jamais simple non plus.

bonjour, comme disent les filles tu devri essayer de mettre de l'epaississant et essayer de faire un trou en croix dans une tetine c'est ce que j'avais fait pour ma fille et sa a plutot bien marcher (synd de sticker avec sequence pierre robin fente tres posterieur surtout la parti chair)

Bienvenue. Moi aussi j insiste sur l epaississant et le dodo sur le ventre (ma fille a ete mise progressivement sur le cote et sur le dos car le scoop n enregistrait aucun probleme mais finalement les analyses ont revele des micro apnee du sommeil et elle a ete remise d urgence a trois mois sur le ventre)

Merci pour vos conseils. Désolé de ne pas être venu avant vous répondre. Soan va mieux le lait novalac AR DIGEST + imexium 8mg et gel de polysilane font leur effets. ))
Depuis nous avons vu le chirurgien et l'opération est prévue pour le 21 mai.....
Nous commençons déjà à stresser mais ça va aller il faut le faire de toute façon.
A très vite pour des nouvelles.