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 jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin

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sabrina33
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MessageSujet: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 16:53

bonjour

Je suis maman d'un petit axel atteint du syndrome de Pierre Robin, découvert à la naissance il est resté 1 mois en néonat après avoir subi une gastrostomie à 3 semaine de vie.
A la maison ça peut aller mais l'alimentation reste toujours un petit souci car il réclame à manger mais dès que je lui donne le biberon il rechigne et pleure, alors je ne sais si c'est le biberon qu'il refuse ou s'il a mal à l'estomac car dès qu'il mange son estomac gargouille et il a des acidités qui lui brule l'oesophage, il est sous anti-acide et gaviscon depuis l'opération. J'aurais besoin de votre avis est-ce que d'autre maman ont ou ont eu le meme probleme? dans quelques semaine je vais commencer à la cuillère ça m'inquiète car je ne sais pas si ça va aller avez-vous des conseils ?
et comment commencer pour les quantités?
Besoin de savoir que ça va s'arranger car des fois je me trouve désenparer.
Merci d'avance de vos conseils.
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karen974
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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 17:14

Bonjour Sabrina, quel âge a Axel? Est-il toujours sous gastrostomie? Presque tous nos enfants sont passés par des moments où ils refusent de manger même s'ils ont faim, Cela est souvent dû aux reflux acides ou tout simplement parce que c'est trop difficile pour eux et qu'ils sont fatigués... Mais quand il y a des bas, il y a aussi des hauts. Il faut persévérer en y allant petit à petit. N'hésite pas à prendre conseil auprès du pédiatre qui suit Axel pour d'éventuelles modifications de son traitement. En ce qui concerne le passage à la cuillière, c'est comme tout apprentissage, ça prend un peu de temps mais certains enfants réagissent très bien et mangent plus à la cuillière qu'ils ne le fesaient avec le bib (c'est le cas de ma fille de 4 mois et demi Wink ). En ce qui concerne les quantités, commence par quelques cuillièrées et si ça marche bien augmente petit à petit, ton bébé saura très bien te dire lorsqu'il n'en voudra plus lol. Par contre évite les compotes au début: l'acidité des fruits n'est pas toujours bien tolérée. Allez courage!
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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 17:25

Bonjour et bienvenue !

Peut-être qu'il faut changer son traitement s'il a des remontées acides ? Et il a peut-être des gaz ? La cuiller ça peut être compliqué....Certains enfants la prennent très bien mais d'autres ont besoin de quelques semaines voire plus.... avant de commencer à avaler alors ne t'inquiète pas pour les quantités.... Ca ne sera jamais trop.

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 17:43

bonjour et bienvenue

comme t'ont dit les filles je crois que tous les syndrome de Pierre Robin ont des reflux,il ne faut pas prendre ça à la legere et parfois changer plusieures fois de traitement ou de dosage,
Quel age a t il?
où est il suivi?

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 19:44

Axel à 3 mois, et il est suivi au CHU de bordeaux à l'hopital des enfants.
merci de vos conseils ça m'aide mais c'est vrai que ces derniers temps c'est pas ça. il me tarde de commencer la cuillère et en meme temps ça me stresse j'ai la sensation que ça prendre beaucoup de temps meme si des fois il fait des exploits. ce soir il a bu 40 ml avec la seringue et le reste avec la gastrostomie.

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 20:02

il faut que tu essayes de te détacher le plus possible(c'est tres difficile,je sais Wink )pour les repas
malheureusement avec nos petits c'est souvent 2 pas en avant et 1 en arriere,mais il faut regarder le petit pas qui a été fait!c'est destabilisant
certains petits n'ont jamais pris le bib et mangé directement à la cuillere,mais tu vas pouvoir constater sur ce forum qu'ils y arrivent tous tot ou tard
il doit se faire operer quand?

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 20:20

il doit se faire opérer pour ses 9 mois en mai.

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 20:27

qu'est ce que tu as comme biberon?
as tu essayé les tétines dodies 2eme age en caoutchouc,tres usée et ouvertes++?

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 20:44

au début on avait les tétines PDG system ça marchait bien, et j'ai essayé des tétines en caoutchouc classique sur lesquelles s'adaptent les petites valves antiretours qui permettent au lait de ne pas redescendre dans le biberon et le simple fait d'appuyer sur la tétine ça envoit du lait dans la bouche, ça marche bien à condition qu'il tête. Je ne pense pas que ça vienne des tétines, c'est plus des douleurs ou un gene que je ne comprend pas. Quand il réclame il boit quelques gorgées sans soucis c'est après que les pleures arrivent.
alors dans ce cas je lui donne un peu à la seringue.

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 20:46

il est tres beau ton fils drunken
oui ça ressemble à des reflux,ne laisse pas trainer,c'est l'equipe de néonat qui suit tjrs Axel?

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 20:51

Je comptais appeler dès lundi, et surtout je te remercie pour ces conseils ça redonne du peps et du moral.

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Sam 20 Nov 2010 - 20:58

de rien,on est toutes dans la meme galere avec +/- de chemin parcouru alors autant que les experiences servent aux nouvelles venues
et puis sans demander des conseils ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui savent ce que l'on vit
surtout n'hesites pas à venir Wink

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Dim 21 Nov 2010 - 6:15


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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Dim 21 Nov 2010 - 6:31

bonjour et bienvenue ici

il y a mespitchounes qui est suivi aussi à bordeaux! si tu veux savoir comment ça se passe à bordeaux! Wink

il est vrai que tout cela ressemble à des reflux, il lui faudrait un bon traitement qui puisse le soulager! a t il eu un nissen?

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Dim 21 Nov 2010 - 8:30

Bonjour,

Je ne peut m'empêcher de trouver quelques similitudes entre nos 2 bout'chou.
Le Pierre Robin, pour commencer Wink Et les reflux... Je vois que mon ptit bout a les mêmes réactions que le tiens, moi il a 2 mois, a bien du mal aussi avec les biberons, il sait têter, mais manque de force, d'après sa kiné.

Je suis nouvelle aussi sur ce forum, et j'y trouve pas mal de soutient, donc je suis sûre que tu te sentiras épaulée.

Bisous.

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Dim 21 Nov 2010 - 8:56

Bonjour et bienvenue a toi sur le forum. il est beau ton petit garcon

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Dim 21 Nov 2010 - 10:38

les reflux et les difficultés pour téter sont typiques des syndrome de Pierre Robin Wink

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MessageSujet: Re: jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin   Dim 21 Nov 2010 - 16:23

il est vraiment a croquer ton bonhomme

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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