Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance

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lilik
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MessageSujet: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Sam 3 Mai 2014 - 4:15

Bonjour à tous,

Je suis toute jeune maman depuis le 18 mars d'une magnifique petite fille née à Montréal. Ma grossesse a été idyllique (pour reprendre les termes du médecin qui me suivait): aucune nausée, aucun problème de diabète, une santé de fer. J'ai même pu continuer de travailler jusqu'à mon terme!
J'ai eu les deux échographies obligatoires (à 12 semaines et à 4 mois) où rien n'a été détecté. Par précaution j'ai même demandé à faire deux autres échos en France (d'où je suis originaire) auprès d'un autre médecin où rien n'a été vu non plus. Au contraire on me prédisait une belle petite fille, un peu grassouillette mais parfaitement dans la normale.

Le 18 mars ma magnifique petite puce est née après 18h de travail. J'ai pu l'avoir sur moi pendant quelques secondes avant que je réalise que quelque chose n'allait pas. En effet je n'avais pas entendu de cri de la part de mon bébé. Les infirmières l'ont alors prise et m'ont dit (certainement pour ne pas m'angoisser) qu'elle avait bu du liquide amniotique et qu'il fallait lui dégager un peu la gorge. Les infirmières et médecins se sont amassées autour de mon petit bébé et ont commencé à le ballonner et à agiter son petit corps pour le réveiller. Ils l'ont alors emmenée en pouponnière pour "observation". Je savais que quelque chose ne tournait pas rond mais je ne voulais pas trop y croire.

Quelques heures plus tard, le pédiatre de l'hôpital a demandé à nous parler. Nous sommes allés à la pouponnière voir notre petite fille et nous avons découvert avec étonnement qu'elle était... en couveuse (je précise qu'elle faisait 3.8 kilos à la naissance!). Le pédiatre nous a alors pris à part.  J'étais toujours dans le déni, à m'auto-persuader que c'était la procédure normale après toute naissance de bébé...

Le docteur a alors commencé à nous parler de Pierre Robin ("c'est qui lui?") et de mots étranges: "rétrognatisme", "glossoptose", "désaturation", "fente palatine" etc. Sur le coup je pensais que le médecin me parlait d'un autre bébé. Le docteur continuait de nous parler de la maladie, des traitements possibles mais je n'arrivais pas à décoller mon regard de mon bébé de près de 4 kilos dans sa couveuse. Finalement le médecin nous a annoncé qu'il fallait emmener notre bébé de toute urgence aux soins intensifs d'un autre hôpital (l'hôpital pour enfant de Montréal) vu la sévérité de ses problèmes respiratoires. C'est quand les ambulanciers sont arrivés pour la prendre que j'ai réalisé qu'on emmenait mon bébé. Et qu'il était malade. Là le sol s'écroule.

Elle a ensuite passé 1 mois aux soins intensifs où nous sommes allés la voir tous les jours. Ses problèmes respiratoires ne s'améliorant pas malgré la trompette dans le nez et le positionnement, il a été décidé de lui coudre la langue à la lèvre inférieure. L'opération a eu lieu quand elle a eu 2 semaines et sa respiration s'est nettement améliorée depuis. Depuis le 18 avril elle est rentrée à la maison mais avec tout un kit de départ: saturomètre et sonde de gavage.

Je me suis inscrite sur ce forum car je voudrais avoir l'expérience d'autres parents qui ont vécu cette maladie avec leur enfant et notamment avoir des conseils sur l'alimentation. Nous essayons de la nourrir au biberon mais elle ne prend que des quantités infimes (5 voire 10 ML par biberon). Nous devons  compléter le reste par gavage. Nous aimerions aussi connaître les évolutions possibles des bouts de chou atteints par cette maladie pour savoir ce qui nous attend dans les prochaines années.
Aussi je serais heureuse de contribuer à la vie de ce forum en faisant partager notre expérience de jeunes parents.

N'hésitez pas à nous poser des questions, nous serons heureux d'y répondre.

Merci à tous
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Sam 3 Mai 2014 - 5:30

coucou...et bienvenue sur le forum......

bon je commence quand même par vous féliciter pour cette petite fille.....! car c'est avant tout une petite fille !!!!  Wink quel est son nom ?

ensuite.....et bien désolée de vous lire.....c'est vrai que les syndrome de Pierre Robin ne sont pas encore toutes dépistées de manière anténatale...et que c'est souvent un départ difficile suite à la naissance.....surtout quand personne n'est préparé....

Ensuite c'est un chemin pas évident à cause des problèmes respiratoires....mais surtout de l'alimentation bien souvent.....et je ne vais pas te mentir en te disant qu'il va falloir prendre votre mal en patience.....

Pour l'alimentation c'est déjà bien si elle prend même peu au biberon..il est super important de continuer à stimuler cette prise orale. En effet bien souvent les médecins posent une sonde et oublie la bouche de bébé....laquelle doit être stimulée si on veut que tout cela puisse fonctionner un jour.
la stimulation peut bien sûr se faire en donnant à manger par la bouche....là il faut tester différents système bien souvent. (biberon spéciaux, tétine caoutchouc repercées plus largement, seringue...tasse....) l'important étant de trouver quelque chose qui fonctionne.
La texture du lait a aussi son importance...souvent nos bébés controlent mieux la déglutition quand le lait est plus épais....
la position de bébé est importante aussi...il faut que l'enfant soit assis le plus possible avec la tête plutôt droit qu'en arrière...

pour le reste on peut stimuler neurologiquement tout cela en faisant des massages....assez appuyer ( pas des effleurements) d'abord sur les joues...ensuite les lèvres....puis en bouche (gencive...et langue après) si le bébé n'a pas de réflexe nauséeux....sinon il faut s'arrêter là où il support....je te redonnerai les détails si ça t'intéresse...

on peut aussi donner une tétine au bébé.....c'est stimulant....

l'évolution diffère vraiment d'un bébé à l'autre....mais en général ça finit par évoluer positivement....c'est le temps que ça prend qui change....

Elle va être opérée de sa fente palatine à quel moment ?


bon et puis...surtout ...bon courage!!!!! c'est une période fatigante à tous les niveaux.....

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ISA
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Sam 3 Mai 2014 - 6:21

bonjour, et bienvenue parmi nous!! je croix que théomama a tous dit!! et comme elle le dit continué a stimuler votre petite avec le biberon peut etre en élargissant le trou de la tetine at depasser a la categorie 2 eme age pour les tetine et sucette (elle sont un peu plus grosse donc la ressente mieux en bouche).
bon courage et surtout patience est le mot d'ordre

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Sam 3 Mai 2014 - 7:36

bonjour et surtout    ici

comme te l'ont dit les filles, il faut agrandir la tétine et surtout préférer les tétines deuxième age car plus longue et aussi les faire ramollir en les faisant bouillir plusieurs fois!
lorsque tu lui mets le complément par la sonde, pense à lui mettre une tétine aussi deuxième age! il faut qu'elle sache que téter rempli l'estomac et cela va l'aider à prendre de plus en plus et stimuler la succion Wink

en tous les cas toutes mes félicitations pour cette belle puce Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Dim 4 Mai 2014 - 3:43

Merci pour vos messages! Notre princesse s'appelle Agnès. Ils prévoient de découdre sa langue à ses 7 mois si la mâchoire a suffisamment avancé par elle même. Sinon il faudra envisager la distraction mandibulaire. Et à 12 mois ils prévoient de l'opérer de sa fente palatine.

Pour l'alimentation nous essayons de lui donner la tétine le plus possible, notamment lors des gavages. A chaque fois elle se rue sur sa tétine, comme si elle voulait l'avaler.
Aussi on ne comprend pas pourquoi c'est si laborieux avec le biberon.

A date, on a essayé le biberon Haberman, le biberon mini Haberman, la Pigeon bottle et ca n'a pas été très concluant. En ce moment, on essaie avec une tétine mini et la Pigeon bottle.
Pour la seringue ou la tasse, à partir de quel âge on peut l'utiliser avec nos bébés?

Je serais bien preneuse des massages à faire sur son visage pour la stimuler. Est-ce que ces massages peuvent aussi faire en sorte de muscler la mâchoire (voire même de l'avancer, sait-on jamais Wink)?

Merci!
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Dim 4 Mai 2014 - 5:45

c'est le fait de téter qui va faire avance sa mâchoire.....c'est pourquoi lui mettre une tétine en bouche est une bonne chose.....Et pendant les gavages c'est encore mieux car l'enfant peut faire le lien entre les sensations au niveau de l'estomac et le fait de téter...
généralement les chir ici ne parlent pas d'opération pour la mâchoire avant que l'enfant soit plus grand..car dans la grande majorité des cas la mâchoire revient bien d'elle même....

pour l'opération de la fente , je sais que cela dépend bcp des protocoles d'un endroit à l'autre....A Lausanne en Suisse, par exemple, où mes enfants sont pris en charge les fentes palatines sont refermées à 6 mois...et une plaque de tétée (ou faux palais ) est posée avant l'opération....ce qui aide l'enfant à s'alimenter....une fois la fente palatine refermée c'est déjà plus simple de s'alimenter....donc autant que ça ne se fasse pas trop tard...

La seringue et la tasse peuvent être utilisées dès la naissance.....in utéro les enfants lapent...car la différence de pression entre l'intérieur et l'extérieur de la bouche est la même...donc pas besoin d'aspirer en tétant...laper suffit.....Les nouveaux nés savent donc bien souvent boire à la tasse...en lapant....mais je pense que c'est mieux dans ce cas d'avoir une personne qui a de l'expérience pour montrer comment faire.

la seringue....on peut y mettre un embout souple au bout....ça permet de mettre le lait en bouche sans effort pour bébé....

les massages ne musclent pas à proprement parler....mais permettent de réveiller neurologiquement ces zones...de donner des stimulis.....et de désensibiliser......cela mobilise quand même les muscles qui vont réagir à la pression des doigts....

avant de mettre le biberon en bouche on peut par exemple:
Masser de manière appuyée et assez rapidement
- les mandibules....
-les joues
- puis le tour des lèvres
- ensuite on peut mettre un doigt en bouche et aller sur les gencives haut et bas...d'abord juste au milieu devant puis sur les côtés....(il faut bien observer si le bébé supporte ou non.)
- et puis si c'est ok pour bébé...on peut mettre un doigts sur la langue en faisant des mouvements de va et viens avant arrière....et on va sentir le bébé qui commencer à téter.....

si Agnès le supporte tu peux faire ce massage bcp de fois par jour....c'est très bien à tous les niveaux....

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Dim 4 Mai 2014 - 11:10

Bienvenue à toi !

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Dim 4 Mai 2014 - 17:45

il va être difficile de lui donner à la tasse puisque qu'elle a la langue cousue, donc difficile de laper! il faut bien ouvrir la tétine pour que le lait coule plus facilement mais pas trop non plus pour éviter les fausses routes

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Lun 5 Mai 2014 - 4:01

ah oui évidemment.....merci Kaomé !

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Lun 19 Mai 2014 - 19:16

Merci pour tous ces conseils et ces mots de bienvenue!

Petite question qu'on se pose avec le papa: notre fille a eu des tests génétiques pendant sa visite à l'hôpital et tout est revenu normal a priori. Est-ce que ca écarte toute maladie syndromique (Stickler,Trecher Collins etc) de manière définitive? Ou ses maladies peuvent-elles quand même se déclarer plus tard?

Merci Smile
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mar 20 Mai 2014 - 6:28

Bonjour, pour les autres maladies je ne sais pas, mais pour le stikler il nous a fallut 11 mois pour avoir les résultats de la génétique attestant qu'elle était bien porteuse.

Là les recherches sont en cours pour nous depuis novembre, on nous avait que l'on aurait les résultats un peu plus vite sachant quoi chercher, mais à ce jour on n'a toujours rien.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mar 20 Mai 2014 - 18:41

D' une manière générale, les recherches actuelles ne permettent pas encore de déceler toutes les maladies génétiques. Mais elles éliminent certains trucs.

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mar 20 Mai 2014 - 18:43

Dont celles que tu nommes Smile

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mar 20 Mai 2014 - 18:44

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mar 20 Mai 2014 - 21:17

Oui, mais sa puce a tout juste 2 mois et au vu du délais pour avoir les résultats en génétique, j'ai du mal à croire que des recherches complètes aient pu déjà aboutir.

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 21 Mai 2014 - 5:25

Oui tu as raison, les premières recherches sont ciblées pour éliminer les syndromes associés les plus frrequents. On fait une recherche plus large quand on soupçonne qu'il y a quelque chose. Quant au treacher Collins ça se voit sans recherche

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 21 Mai 2014 - 5:27

oui comme les filles je pense que vous avez juste eu les résultats d'un caryotype basique ... où l'on ne voit que le gros des chromosomes...ce qui ne permet absolument pas d'éliminer le risque d'autres maladies...d'ailleurs en génétique à l'heure actuelle on ne peut pas tout voir...
si ces suspicions de maladie restent avec le temps alors vous devrez sans doute repasser des tests.....

Ils ont mis 7 ans à trouver le diagnostique pour ma fille.... et une partie des maladies que l'on pense être génétique, ne sont à se jour pas encore diagnosticables ....

Par contre une maladie génétique du type de celle que tu cites sont présentes dès le départ et ne se déclarent pas plus tard au sens stricte du terme......mais le treacher collins créant des malformations importantes à mon avis si ce devait être ça ça se verrait ....et pour le reste et bien ça dépend des signes que l'enfant présente...et certains signes peuvent (c'est vrai) n'apparaitre qu'après parce qu'on a du mal à les voir chez les tout petit..

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mar 1 Juil 2014 - 23:47

Bonjour lilik,
Ça serait bien de savoir comment va ta puce maintenant.
Je suis nouvelle sur le forum et c'est fou comme ton premier message aurait pu être le miens a 2-3 détails près! Moi ma fille a 7 semaines et n'a pas eu la langue attaché, par contre sa respiration demeure son principale soucis! Elle s'étouffe continuellement sitôt quand elle s'endors. Elle a de l'oxygène a la maison avec saturometre et gavage. On s'en sort mais c'est un jour a la fois!
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 2 Juil 2014 - 0:41

Bonjour Em,

Bienvenue dans ce forum! Et bienvenue a ta petite fille!

Pour Agnes aussi son prinicipal problème était la respiration (avant l'alimentation). Au début, aux soins intensifs, on essayait différentes positions et on espérait qu'avec la canule dans le nez, ca l'aiderait. Mais rapidement, sa respiration s'est dégradée et les machines sonnaient sans arrêt.
Depuis que sa langue a été attachée à sa lèvre inférieure, elle respire parfaitement bien. Elle dort même sur le dos dans son lit. On la branche chaque nuit au saturomètre et il n'a encore jamais sonné pour de vraies alarmes. On a une polysomnographie de prévue le mois prochain car le docteur qui suit notre fille veut s'assurer qu'elle ne fait pas d'obstructions pendant son sommeil (apparemment le saturomètre ne permet pas de les détecter). Si elle obstrue beaucoup, on imagine qu'il faudra penser à la distraction mandibulaire.

Pour l'alimentation, le problème reste présent. Même aujourd'hui alors qu'elle approche de ses 4 mois. On a tout tenté: biberon Haberman, biberon Pigeon, biberon Dr Brown avec la valve Pigeon. Elle boit 20ML, parfois 40ML. C'est très très compliqué de la faire boire.
Les médecins souhaitent lui faire une gastrostomie en septembre car il n'est pas conseillé de garder la sonde NG plus de 3 mois apparemment...J'avoue que la perspective de l'opérer de nouveau ne m'enchante pas vraiment.

Ses reflux sont toujours présents. Elle est sous prévacid. En ce moment, on dirait qu'ils sont pires que jamais. Elle se cambre, gémit, et se réveille sans arrêt la nuit.

Comment s'appelle ta petite? Quel biberon utilisez-vous pour la nourrir? Arrive-t-elle à boire un peu?
Combien de temps est-elle restée aux soins intensifs? Tires-tu ton lait? Beaucoup de questions Wink




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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 2 Juil 2014 - 3:37

Cool d'avoir une réponse si rapidement!

Emy a passé 3 semaines a l'hôpital ce qui a surpris les médecins vu son stade de pierre robin entre 2 et 3. Elle boit entre 15 et 30 ml au biberon selon ses humeurs. Nous utilisons un biberon compressible MeadJohnson. Je tire toujours mon lait et on ajoute du similac pour l'enrichir. Elle a des reflux mais c'est encore raisonnable, on penche son lit et on l'a prend dans nos bras pendant ou après son gavage. Le pire dans notre cas c'est la respiration, on a pu lui enlever sa trompette dans le nez en dedans d'une semaine mais selon les positions ça peut être assez difficile. C'est un peu plus pire dernièrement alors on ne sait pas pour l'avenir. On va passer un oxymetrie prochainement et on espère que son taux de co2 ne soit pas pire car sinon ils vont la reprendre a l'hôpital pour trouver une solution.. mais les médecins ne sont pas très bavard alors on ne sait pas vers quoi ils vont se diriger. Par contre j'ai lu que l'opération pour attacher la langue était controversé, je poserai la question voir ce qu'ils en pense Wink
Sinon pour t'encourager, on a rencontré des parents qui ont une fille qui a eu le tube naso gastrique et la gastrotomie et ils ont dit qu'avoir su ils l'auraient demandé avant car c'est mieux.
Au plaisir d'échanger a nouveau!
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 2 Juil 2014 - 3:41

Et aussi on nous a dit plusieurs fois qu'ils ne font plus d'opération tôt dans la vie pour avancer le menton car il pousse jusqu'à 4 ans et que dans le temps que ça se faisait il y a des enfants qui se ramassait avec des menton trop avancé.
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 2 Juil 2014 - 4:10

C'est cool si tu tires ton lait. Il parait que ca diminue le risque d'otites (et nos bébés avec leur fente palatine sont plus a risque...)
Si vous pouvez éviter la chirurgie (que ce soit la langue attachée ou la distraction), c'est mieux pour votre bébé. Je sais que l'attachement de la langue est controversé mais le chirurgien qui a opéré notre fille était partisan de la solution la moins invasive possible. Et la distraction était considérée comme la plus invasive(après la trachéo).
J'espère que vous n'aurez pas a passer par l'opération car c'est difficile de voir son bébé sous morphine et fentanyl. Mais pour te rassurer, l'opération a changé la vie de notre puce. Elle respire très bien et j'espère que ca va continuer comme ca...Jusqu'à ce que sa machoire pousse toute seule.
Ta fille est suivie dans quel hopital?

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Mer 2 Juil 2014 - 16:34

Citation :
Il parait que ca diminue le risque d'otites (et nos bébés avec leur fente palatine sont plus a risque...)

ça ne fait malheureusement pas tout....le problème est surtout mécanique..même si c'est vrai que le fait de limiter les éventuelles infections diminue aussi le risque que du liquide s'accumule derrière les tympans...

Mais bon...le lait maternel reste de toute manière un plus si on a le courage de le faire...Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Jeu 3 Juil 2014 - 8:23

La labioglossoplexie est assez controversée car elle ne marche pas à tout les coup malheureusement. Lorsque çà marche c'est très bien, surtout si ta fille est à la maison avec de telles difficultés respiratoires. Mais de ce que j'ai pu lire, 1 fois sur 2 çà n'apporte pas les résultats escomptés Rolling Eyes .

Ma fille a aussi eu une glossoplexie à 15 jours, puis à 1 mois de vie car la 1ère avait lâché.
Mais pour elle il n'y a eu aucun progrès, le passage au bloc avec l'intubation n'a fait qu'empirer les choses. Il y a aussi le fait qu'elle grandissait je pense. On dit que jusqu'à 6-8 semaines, l'état respiratoire d'un petit syndrome de Pierre Robin peu continuer à évoluer pour passer d'un stade 1 à 2, ou 2 à 3.
Ma fille a donc eu une trachéo à 2 mois 1/2, mais il y a aussi la VNI qui existe et qui est beaucoup moins invasive. L'enfant est branché sous un genre de respirateur la nuit et pendant la sieste, qui lui souffle de l'air par le nez. Celà lui permet de bien respirer lorsqu'il dort et çà ne demande aucune intervention.

Voilà, j'espère néanmoins que pour ta puce, les gaz du sang seront bons, car sinon effectivement il faudra la ré-hospitaliser.

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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Jeu 3 Juil 2014 - 14:42

Une traqueo a 2 mois et demi, c'est donc que ça n'allait pas mieux quoi? Ça ressemblait a quoi ses difficultés respiratoires pour en arriver là? Crois tu qu'elle aurait pu continuer sans?
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MessageSujet: Re: Nouvelle maman et découverte du syndrome de Pierre Robin à la naissance   Aujourd'hui à 3:03

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