Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre

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loulou2013
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MessageSujet: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Lun 23 Juin 2014 - 9:27

Bonjour,

je suis maman d'un petit garçon de 11 mois qui a le syndrome pierre robin séquence isolé.
Je l'ai appris à la naissance après une grossesse qui s' est bien deroulé mais avec un mauvais pré sentiment, malgré que les échos étaient parfaites.
J'ai accouché en clinique privé,  et quand je suis remonte dans ma chambre (j'ai eu une césarienne) mon époux m'apprends que mon bébé a une fente et que d'après le pédiatre il n'y a rien de grave.
on m'apporte mon bébé,  il avait les lèvre et les doigts bleus, les infirmières me.rassure en me disant que le cordon ombilical était autour de son cou et qu'il allait reprendre sa couleur normal dans les heures qui suivent.

Le cauchemar commence quand j'ai mis mon bébé au sein, il n' arrivait pas à teter correctement,  ce n'est pas mon premier enfants donc je savais faire logiquement.
et cela se reproduisait plusieurs fois sans rien donné.
Bébé avait faim, il pleurait et avait perdu presque 450g en 3 jours.

Le 3 e jours après avoir essayé le biberon, la seringue, le.gobelet et beaucoup d'acharnement de la part des puéricultrice de la clinique, la pédiatre prends rdv avec un médecin de la maxilo-facial de l'hôpital necker.

on m'explique que je pars en consultation et que je serai de retour avec mon bébé dans la mâtinée.
Ok, j'y vais donc sereine, et LA!!!!!!!!!!!!!!! Le professeur du service m'explique que mon enfabt a le syndrome pierre.robin et qu'il doit se faire hospitaliser pour une duree indéterminé pour lui faire les examens nécessaires et surtout l'alimenter par sonde car il était très affaibli et qu'il risquait de se dehydrater et mourrir.
C'est comme si on m'avait arracher mon coeur.
Il lui on trouver une place à l'hôpital trousseau, qui était plus proche de chez moi.
Pendant un mois, il est reste au service neonat, où plusieurs exemans ont ete effecteuer. Pendant ce tzmps la il a repris des forces grace a la sonde gastrique.
il a un SFR 1 degré car la plupart des exemen était bon. J'avais appris tout les manipulations à faite pendant son séjour à l'hôpital,  pose de la sonde ....
et enfin on rentre à la maison en HAD, avec tout le matériel nécessaire scope+ machine alimentation.
Ça n'avait pas été facile au début mais avec beaucoup de courage et d'amour on a réussit à passer ces eétapes.

Ensuite est arrivé l'étape de l'intervention pour la veloplastie à 8 mois, que vous dire, j'étais en pleurs mais finalement tout c'est très bien passé.  
2 jours de douleurs mais avec la morphine et les antalgiques ça a été.
Aujourd'hui,  il va bien évolué parfaitementet mange sans aucun soucis.
Nous attendons la 1ere séance d'orthophonie pour septembre, car c'est vrai que à part ma ma ma il ne dit.pas grand chose.
Si des personnes pouvaient m'apporter des témoignages concernant les séance d'orthophonie,
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théomama
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Mar 24 Juin 2014 - 4:39

coucou et bienvenue sur le forum !

et bien quel départ plein de flou......malheureusement ça arrive encore trop souvent que les diagnostics de syndrome de Pierre Robin tardent....

En fait la stimulation au niveau de l'oralité devrait être mise en place dès le départ avec nos enfants....afin qu'ils puissent mieux se développer neurologiquement pour l'alimentation orale et le langage.


pour le langage pas très étonnant qu'il y ait du retard.....lorsque le voile est touché l'enfant a tout l'air qui passe par le nez et ne peut parfois pas dire grand chose à part des sons comme ma.
Une fois l'opération du voile faite il faut ensuite encore rééduquer ce voile...et le tonifier (afin qu'il puisse se lever de manière efficace pour obstruer le passage vers le nez ) à l'aide d'exercice de souffle etc.
Ces exercices peuvent se mettre peu à peu en place dès 18 mois..mais cela va dépendre des compétences de l'enfant...et comme le syndrome de Pierre Robin porte atteinte au développement de l'oralité cela complique souvent la situation. L'enfant cumule les problèmes.

Mais le fait qu'il mange sans problème est plutôt une indication encourageante pour la suite....


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ISA
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loulou2013
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Mar 24 Juin 2014 - 5:42

Bonjour theomaman,
merci pour votre réponse.
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maelys
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Jeu 26 Juin 2014 - 9:10

bonjour, oui pas toujours facile les debuts!!!! il a quel age ton petit bout aujourd'hui.pour ma fille les premiere sceance orthophoniste on commencer a 25mois il y avait quelque exercice de souffle mais surtout lui montrer qu'elle était l'importance de parler essayer a qu'elle s'exprime car au debut c'etait tres difficile pour te donner un peu d'espoir a pres une annee de scance 2 fois par semaine d'on une en groupe a ce jour elle fait des petite phrase pas tjs tres comprehensible mais bon elle fait l'effort!!

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kaomé
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Ven 27 Juin 2014 - 9:37

bonjour et    ici
pendant les séances d'orthophonie, ils font beaucoup de jeux, tout passe par le jeu, surtout de souffle pour tonifier le voile!
si tu as des questions n'hésite pas Wink


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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Mer 2 Juil 2014 - 3:08

Merci pour vos messages, cela me réconforte.
Mon loulou aura 1 an le 5 juillet.
c'est vrai que je suis très inquiète car à son âge, mes ainés savoir dire quelques mots comparé a lui.
vous le direz que ce n'est pas comparable , je le sais mais c'est tellementdifficile pour une maman!!! 😢
Mais vers quel âge, tout rentre dans l'ordre ? Et va t il parler normalement ou aura t il toujours des difficultés même étant plus agé?
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Mer 2 Juil 2014 - 13:21

Matilde a 8 ans aujourd'hui et voit une orthophoniste car elle peut être dislexique mais elle n'a plus de problème de langage et alimentaire.Petite il y avait quand même un retard mais elle savait très bien se faire comprendre sans parler .Elle a vu l'orthophoniste vers 2 ans pour un bilan mais on a surtout parler de l'alimentation et de son comportement en général .A l'école maternelle elle ne parlait pas beaucoup mais c'est devenu une pipelette en primaire .Elle a nasonné jusqu'à 5 ans environ et entre 4 et 5ans elle a vu une orthophoniste pour le souffle et muscler le voile du palais .
C'est surtout ma petite dernière que j'ai comparé avec la voisine qui avait 15 jours de moins et qui faisait de belles phrases à 2 ans .Mais elle m'a fait la surprise un matin alors qu'elle n'avait pas vraiment progressé pendant un an de progresser d'un coup et soudain de dire plein de choses .Pourtant les auxiliaires de la halte garderie m'avait dit de ne pas m'inquiéter car elle comprenait tout et après elles voulaient qu'elle aille à l'école car elle était plus mature que les autres ce qu'lle a fait un peu avant ses 2ans et demi finalement .Là si ton fils n'a pas encore un an (enfin bientôt) il a bien le temps de progresser .En ce moment je finis l'année comme auxiliaire de vie scolaire en petite section et il y a bien une dizaine d'enfants qui n'ont pas de handicap dans cette classe mais qui on du mal à s'exprimer correctement et même 2 ou 3 où je ne comprend rien quand ils me parlent .L'autre difficulté qui va avec la parole c'est aussi l'audition car pour un syndrome de Pierre Robin le tympan c'est moins musclé avec l'absence de déglutition et il y a des otites séreuses .Matilde n'a jamais eu besoin de yoyos mais elle a du mal à entendre le "r" et souvent elle oublie cette lettre quand elle écrit un mot mpais c'est un problème pas très grave .En tout cas si ton fils a des frères et soeurs ils vont surement le stimuler autrement que les adultes mais grâce à eux il va apprendre plein de choses.

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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maelys
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Mer 2 Juil 2014 - 18:48

pour te rassurer ma fille va avoir 3 ans et depuis une 15aines de jours elle nous fait des phrase de 2 mots.. il est vrai qu'il faut etre patients et que les soucis d'audition peuvent aussi bcp y jouer

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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Jeu 3 Juil 2014 - 7:56

Même si certains enfants disent quelques mots a 1 an, çà me semble quand même super tôt je trouve pour la majorité d'entre eux.
En tout cas les miens,ne parlait pas à cet âge. Mon fils, non syndrome de Pierre Robin a commencé à parlé à 18 mois et ma fille, syndrome de Pierre Robin a 2ans.

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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Jeu 3 Juil 2014 - 11:44

Merci mesdames,

ça me redonne un peu d'espoir, avec tout ce que j'ai vécu avec mon bébé en un an.
cela a été l'année la plus difficile de ma vie avec beaucoup d'inquiétudes et d'interrogation.
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Jeu 3 Juil 2014 - 12:02

chez les enfants porteur de synd pierre robin la premiere annee est la plus dur dans la majorité es cas

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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Dim 6 Juil 2014 - 14:29

Bonjour,
mon fils fait ses dents, cependant une petite incisive est en train de sortir. Elle est de couleur jaune marron. Savez  vous ce que c'est ? Les autres petites dents sont blanches.
D'après les forum sur internet c'est peut être l'émail de la dent .
est ce que ça fait partie de.la pathologie d'un syndrome de Pierre Robin ou est encore un autre soucis de plus?
Merci d'avance pour vos témoignages.
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Dim 6 Juil 2014 - 21:42

Je n'ai jamais entendu parler de çà pour un syndrome de Pierre Robin.

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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Lun 7 Juil 2014 - 5:25

oui ça peut être de l'hypoplasie. Il s'agit d'une déminéralisation ...on voit souvent cela chez les enfants qui ont une fente qui touche la gencive....(fente labiale et/ou maxillaire)
ça touche surtout les dents en bordure de fente donc incisive...et canine...en général....

mon fils avait de l'hypoplasie sur deux dents de lait...mais rien sur les dents définitives...

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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Lun 7 Juil 2014 - 9:10

Ouf, si les dents définitives sont épargnés c'est déjà ça !! Cependant y a t il quelque chose à faire pour ça, un traitement ou autre?
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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Mar 8 Juil 2014 - 15:11

il existe des traitements..mais sur les dents de lait ça n'est pas la peine de s'énerver avec ça....

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MessageSujet: Re: Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre   Aujourd'hui à 2:58

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