Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin

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kellyremi
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MessageSujet: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Dim 2 Sep 2012 - 21:22

Bonsoir a tous, je ne vais vraiment pas bien !
Le 2 aout 2012, on m'a certifié avoir un bébé en pleine santé et voilà que la nuit je trouvais qu'il respiré pas comme il fallait, j'ai donc appellé les infirmer qui m'ont pris mon fils et 1h plus tard le pédiatre et venu m'annoncé que mon bébé avait ce syndrome et m'a sortie les cas les plus grave ce qui m'a vraiment effrayé.

Aujourd'hui cela fait 1 mois que mon bébé est en néonat, et je n'en peut plus de le voir la bas, d'etre séparé de lui, les aller-retours.
Il a fait tout les examens qui était bon. Il lui reste une fibroscopie a faire le 6septembre.

La date d'opération est prévu le 6 juin 2012. Sa fait vraiment loin....


La seule condition pour récupéré mon petit bout est qu'il s'alimente, malheureusement mon bébé n'arrive pas à boire plus de 30ml sur les 100 qu'il doit prendre.


Avez vous des solutions à me proposer, des tétines ou même des astuces ??

Ps : mon bébé à du lait épaissi ce qui n'arrange rien :(


Merci beaucoup d'avance
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théomama
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 4:57

coucou et bienvenue.......

et bien c'est vrais qu'avec un Pierre robin les bébés ont bien souvent du mal à manger...et c'est déjà une bonne chose quand ils ont un réflexe de succion à la naissance et peuvent s'alimenter oralement.

ton bébé va encore améliorer sa motricité et apprendre à manger plus ...et plus vite....garde espoir.....
je pense que tu voulais dire que ton bébé serait opéré le 6 juin 2013.....? oui ça fait super loin !!! pourquoi ils n'opèrent pas avant.....souvent le palais s'opère vers les 6 mois de l'enfant.

alors pour les tétines ...et bien les tétines de base que l'on recommande sont les tétines en caoutchouc deuxième âge qui ont cette forme là
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et ont peu agrandir le trou....en fonction de comment ça se passe.....

ensuite tu as d'autres système comme le biberon haberman , ou alors carrément soft cup...ou seringue...que l'on trouve chez médela (tu peux voir les images ici)
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l'important c'est que l'enfant échappe à la sonde....donc tu peux aussi lui donner une partie au biberon et puis finir à la seringue par exemple.....
le lait épaissi aide bien souvent l'enfant a mieux déglutir.....donc c'est plutôt une aide..mais après il faut trouver la tétine et la largeur de trou qui fait que ça passe bien quand même....la soft cup peut aider aussi dans cette idée là.....

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ISA
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 7:59

bonjour et

il faut éclater les tétines afin de faciliter l'écoulement du lait et surtout bien assoir ton loulou pendant la tétée! et surtout beaucoup de patience! tu verras, c'est un mot qui est notre quotidien! Wink

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 9:01

oui le 6 juin 2013

Merci beaucoup pour vos réponses, je vais vite passé a la pharmacie acheté ce genre de tétine en caoutchouc pour le prochain biberon. J'ai lu sur des discussion qu'il existé une HAD, comment il faut faire et sa consiste en quoi ?
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 11:31

bonjour

pour l'HAD il faut en parler à l'equipe soignante,leur montrer ta motivation,si l'etat de santé de ton bébé le permet tu pourras rentrer chez toi avec tout le materiel médical qu'il lui faut
des infirmieres passeront regulierement chez toi

mais il faut que tu geres bien ce materiel et que tu apprennes à bien connaitre ton bébé et ses réactions

tu ne peux pas rester avec lui à l'hopital?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 18:28

pff j'en ai parlé et ils m'ont dit que sa ne se fesait que lorsqu'un enfant a une maladie a longue durée. Non je ne peux pas resté avec lui ils n'ont pas de place du coup comme c'est à 30minutes de chez moi j'y vais tout les jours pour chaque biberon et je reste un moment avec lui sachant que dans la chambre de néonat nous avons d'autre bébé et donc d'autre parents qui sont là autant dire aucune intimité
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 18:45

mais le syndrome de Pierre Robin est une affection de longue durée
ma fille a eu une sonde pendant 11mois et un monitoring pendant plus longtemps,heureusement qu'elle a pu rentrer en hAD par contre j'ai été formée pour la pose de la sonde

il a une sonde ton bébé?

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Dernière édition par lillyfe le Lun 3 Sep 2012 - 18:47, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 18:47

il existe un biberon special fente
le biberon habermann
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ça ne fonctionne pas à tout les coups mais tu peux aussi essayer

tu es de quel coin?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 18:49

Désolée Isa,j'avais pas vu que tu en parlait déjà Wink

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 20:31

oui il a une sonde dans le nez, j'ai essayé haberman il n'en veut pas :(
je suis de dunkerque
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 3 Sep 2012 - 21:02

c'est tres destabilisant,mais il ne faut pas laisser tomber et stimuler le + possible

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 4 Sep 2012 - 5:29

d'habitude je ne donne pas trop mon avis sur le protocole des chirurgiens...mais enfin avec un bébé qui a un Pierre Robin ça aiderait tout de même de ne pas attendre jusqu'au 6 juin prochain pour fermer son palais.....

vous ne voulez pas prendre l'avis d'un autre chir qui opérerait plus vite...parce que quand le palais est fermé ça aide quand même pour manger.....
alors chez un enfant qui a d'autres difficultés autant fermer le palais à 6 mois ....

j'imagine que vous êtes suivis à Lille? alors bon c'est vrai que vous êtes un peu loin de tout.....

bon cela dit il faut continuer comme le dit Allison à le stimuler par la bouche....il va s'améliorer....et puis compléter à la seringue ça ne va pas ?
l'important c'est qu'il puisse s'alimenter par la bouche autant que possible quel qu'en soit le moyen....

et puis effectivement les parents peuvent rentrer à la maison avec une sonde !

Tu es très jeune.....il va falloir que tu montres que malgré ton jeune âge tu peux prendre ton bébé en charge correctement....les équipes médicales ne laissent pas sortir les bébés des hopitaux s'ils sentent les parents dépassés par la situation...

alors je te rassure ...tous les parents sont au départ dépassés par cette situation...mais il faut que reprennes le taureau par les cornes....que tu apprennes à gérer la sonde etc...
ça fera avancer les choses.....pour un retour à la maison....

courage......c'est dur mais ça va aller en s'arrangeant.....

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kellyremi
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 4 Sep 2012 - 8:47

je vais essayer de leur en reparler, oui je suis suivi par le docteur Wolber a lille, et malheureusement c'est l'hôpital qui a choisi le medecin
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Sylvia97418
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 4 Sep 2012 - 11:40

Bonjour,
j'ai vecu un peu la même chose avec mon petit stan, il est resté en neonat pendant 3 semaines tout ses resultats été bon il manquait juste l'alimentation et a l'hopital il lui on nommé un pediatre et aprés lorsque nous attendons juste un resultat pour pouvoir sortir il a été transféré en pediatrie nourrisons il avait besoin de la place en neonat.
Les resultats été bon mais le pediatre ne voulait pas le laissé sortir sous pretexte qu'il voulais surveiller sa saturation alors qu'il n'avait jamais desaturé, aprés un jour de galere et a frappé a toute les portes que je pouvais a l'hopital (les infirmiéres l'interne la cadre du service tout se que je pouvais) d'ailleurs quand ils ont examiné son dossier ils ne comprennais pas pourquoi il voulais le gardé, mais je me suis battu et gueulé et j'ai pu sortir avec tout se qu'il fallait pour lui a la maison (l'appareil pour le gavage, un saturometre, un appareil d'aspiration...)
Bats toi pour lui il sera mieux chez vous qu'à l'hopital, et montre leur que malgrés ton age tu est assez forte pour assumer tout sa.....


Courage a toi bisou

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 4 Sep 2012 - 12:25

Bonjour mon fils est né le 10 juillet avec un syndrome de Pierre Robin aussi il est rentré a la maison au bout d'un mois avec la sonde. La décision de sa sortie c'est faite très vite, l'équipe médicale a bien sentie qu'on était prêt pour que Nino rentre a la maison. L'hopital nous a téléphoné le mardi 7aout a 10h30 pour nous dire que Nino rentrait a la maison le jour même.
Son opération est prévu vers l'âge de 8-10mois donc un peu comme toi par contre je n'ai pas encore de date prévu.

Je pense qu'il faut vraiment être prêt pour le retour a la maison, c'est assez stressant au début. Cela fait bientôt 1mois que Nino est rentré a la maison et il commence seulement a boire plus qu'en neonat. Les seules biberon qui lui conviennent, c'est la marque Remond avec les tetine varitetine que j'ai agrandit au couteau.

As-tu déjà essayé de lui poser la sonde?
Bon courage, il faut ce dire que ça va être une année difficile puis ensuite ça sera un enfant comme les autre. Il ya des jours avec et des jours sans mais on a pas le choix il faut faire avec. Et je te rassure je me sens aussi mal que toi fasse a cette situation mais il faut penser positif.
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 4 Sep 2012 - 18:42

merci les filles je vais me battre pour qu'ils acceptent !
pour le moment il me le laisse l'aprés midi et complete ce qu'il n'a pas bu la nuit par sonde. Sa vient juste d'être mis en place ce truc.

J'ai demandé a apprendre à mettre la sonde ils ne veulent pas, j'ai vu que sur dunkerque il y avait une HAD, dans la semaine j'irais les voir et me renseigner si je pourrais avoir l'accord pour mon fils. Je me sens prête a l'avoir a la maison , d'ailleurs lui il grandit et commence a être malheureux a passé ses journées allongé dans un lit à entendre des bébés pleuré et des machines sonné...

Pour le moment il prend les tétines Nuk 2eme age mais il ne boit pas plus de 25ml
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 4 Sep 2012 - 18:48

il y a Angélique la maman de Lola qui est de lille je crois

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 6 Sep 2012 - 8:01

ce matin il a fait sa fibroscopie et verdict il a une tracheomalacie.
Quelqu'un a déjà eu parmis vous ? sa m'inquiete un peu surtout qu'il m'a dit que c'était a surveillé que sa pouvais devenir grave et que dans 1mois il faut vérifier que sa n'a pas empiré
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 6 Sep 2012 - 8:12

c'est un ramollissement de la trachée, donc difficulté à respirer. que t'ont ils dit de plus? pas de traitement ou autre?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 6 Sep 2012 - 8:12

il respire seul?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 7 Sep 2012 - 22:25

ils m'ont dit qu'il devait avoir : motilium et inexium, mais bon sa il a déjà pour ses reflux
et il doit faire du kiné


Oui il respire seul
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 7 Sep 2012 - 22:45

Bonjour et bienvenue sur ce forum?

Ton fils est scopé je suppose? Est ce qu'il fait des dessaturations, notamment quand il dort?

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 11 Sep 2012 - 10:49

oui il est scopé, en ce moment il le nourisse en continue la nuit pour que je puisse l'avoir un peu l'après midi et sa satu est limite.

Aujourd'hui le pédiatre m'a dit qu'elle ne voulait pas de HAD a cause de sa satu limite la nuit peur qu'il fasse un malaise. Elle m'a aussi dit qu'elle lui laissé jusqu'au 2 octobre pour boire ses biberons (6x 100ml) sinon elle prenait rdv pour une gastrostomie.

Quelqu'un a eu une gastrostomie ? en regardant sur internet sa m'effraie et j'ai vraiment pas envie qu'il en ai une.

Et vous vos bébé se sont mis a boire du jour au lendemain ou alors il a fallait beaucoup de temps ?

Matéo boit entre 10ml et 45ml sur les 100ml qu'il doit prendre.
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 11 Sep 2012 - 10:55

est il mis sur le ventre et en proclive?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 11 Sep 2012 - 11:06

certains enfants restent des mois avec une sonde,tu peux refuser la gastrostomie

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Aujourd'hui à 8:45

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