le syndrôme Pierre Robin

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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.

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le syndrôme Pierre Robin

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Présentation		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Définition du SPR. Modérateurs: susanat, sosso, kaomé	3	4	Le syndrome cérébro-costo-mand... Dim 28 Oct 2007 - 3:54 sylvie
	Règles du forum. Quelques règles à respecter!! Modérateurs: susanat, sosso, kaomé	16	395	C'est quoi çà? Sam 13 Aoû 2011 - 13:18 manadé
	On se présente. Venez vous présenter ainsi que votre famille. Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	180	9980	bonjour a tout le monde Hier à 23:59 LOLOetDAV
	Le coin des invités. Vous n'êtes pas concerné mais vous voulez laisser un petit message, n'hésitez pas!! et sinon venez signer Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	24	529	pierre robin Ven 23 Déc 2011 - 13:39 angel
	Vie du forum Un problème de connection, un souci quelconque, c'est ici!! Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, Fondatrice	22	396	éditer Ven 16 Sep 2011 - 10:23 mespitchounes
	Des idées pour améliorer le forum. Un idée, une proposition de rubrique, n'hésitez pas à le dire!! Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, sandrineh comment modérer les messages!	23	595	téléthon 2011! Lun 5 Déc 2011 - 17:35 angel
	carte des membres Que vous soyez d'ici ou d'ailleurs,venez vous inscrire sur la carte des membres. n'oubliez pas de donner votre localité!! cliquez sur le dessin... Modérateurs: susanat, sosso	3	298	pour s'inscrire. Lun 9 Jan 2012 - 16:04 kaomé

Syndrôme ou séquence Pierre Robin.		Sujets	Messages	Derniers Messages
	aide au sevrage gastrostomie ou sonde naso-gastrique une aide, un soutien, besoin d'un conseil? tout ce qu'il faut pour vous aider à passer ce cap! un poste par enfant. merci. Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	30	6768	et oui tout arrive !!!! Ven 18 Mai 2012 - 21:52 mespitchounes
	Pour donner des nouvelles. Vous voulez donner des nouvelles de vos loulous, en prendre des autres. Modérateurs: Admi, Modo, Fondatrice, Photographe	166	22867	Mélina Hier à 22:46 matilde
	Les intervenants. Ici, on trouvera tous les intervenants participant au bien être des enfants. Venez faire connaitre l'équipe chirurgicale qui a opéré votre enfant afin de savoir leur protocole. cela aidera les futurs parents. Merci Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice Les équipes chirurgicales, Les orthophonistes, Les orthodontistes, Les ophtalmologues, Autres.	69	1349	Cherche syndrome de Pierre Rob... Ven 4 Mai 2012 - 18:22 angel
	C'est à vous! Vous êtes médecin, chirurgien, orl, ou toute autre personne du milieu médical, vous avez des informations, des questions, ou tout simplement vous voulez savoir notre vécu, alors ce poste est là pour vous. Pour poster, cliquez sur "nouveau", vous voulez répondre cliquez sur "répondre". A bientôt. Modérateurs: susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	6	72	questionnaire spr orthophonie... Mer 19 Oct 2011 - 10:28 kaomé
	Les progrés, les améliorations. Des progrès, du mieux, c'est ici!! Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice La marche, Le langage, L'alimentation.	34	1281	Hourra!!!! Mar 20 Mar 2012 - 17:44 angel
	Les aides. Ici, vous trouverez les aides que vous pouvez prétendre : C.A.F, Sécurité sociale et les autres selon votre pays. Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice Guides des routard	59	1479	regle de cumul ajpp Jeu 9 Fév 2012 - 9:41 cecel13
	L'école. Comment ça se passe, s'intègre-t-il (ou elle) bien, les difficultés, ou autres c'est ici. Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	16	457	L'école pour Mathieu Lun 14 Mai 2012 - 16:08 Virginie
	Et si on faisait un autre enfant!! Et s'il vous prenait l'envie de vouloir un autre enfant... Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	19	1288	Un pti troisième!! Hier à 13:42 chtite marmotte
	Les causes. Pour essayer d'avoir des réponses. Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	4	134	Voile du palais qui bouge pas... Mer 9 Mar 2011 - 4:52 théomama
	Témoignages des adultes Vous êtes un parent spr, vous voulez apporter votre témoignages, votre vécu, n'hésitez pas, c'est par ici. Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	6	503	Le SPR dans la famille Sam 21 Jan 2012 - 19:25 kaomé
	Trucs et astuces. Des trus pour vous simplifier la vie, des astuces pour simplifier celle des autres, pourquoi pas ? Venez partager vos expériences ou en demander !!! Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	41	818	stimulation oralité et commun... Mar 29 Nov 2011 - 10:26 théomama
	Troc et vente. - Vous avez du matériel, des choses que vous ne savez quoi faire mais qui peut être peut aider des parents - Vous êtes à la recherche de quelque chose, et peut être que quelqu'un l'a alors n'hésitez pas à venir poster ici, chercher ici. Modérateurs: sylvie, susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Modo, Fondatrice	12	100	Têterelles pour Kittet Mer 10 Nov 2010 - 19:24 lillyfe
	recherche photos pour le site. Pour pouvoir agrémenter le site, il faut des photos! alors je vous demanderais votre participation selon les besoins. Modérateurs: susanat, sosso, kaomé	13	168	alimentation par gastrostomie... Dim 6 Nov 2011 - 19:43 manadé

Les fentes palatines non SPR.		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Les fentes palatines isolées. Vous ou votre enfant êtes conserné par une fente sans que ce soit SPR, c'est par là!!! Modérateurs: susanat, sosso	14	2105	Un portrait en pied Sam 7 Avr 2012 - 8:30 jessica83
	Les fentes palatines liées à une autre maladie. Une fente palatine liée à un autre syndrôme que le SPR, c'est par là!! Modérateurs: susanat, mairym, sosso	14	388	Du nouveau pour Joshua Mar 21 Juin 2011 - 9:57 josh

les livres et les liens		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Les livres. Vous pouvez mettre ici les livres traitant du sujet. Modérateurs: susanat, sosso	12	110	déclic sort un livre sur l'ali... Ven 13 Avr 2012 - 7:23 Amylee&Raphaël
	Les liens. Ici, vous pouvez mettre les sites, les forums traitant du sujet notre site venez le vister, vous pourrez trouver des informations intéressante.et si vous voulez participer par témoignage, articles, n'hésitez pas à le signaler! Modérateurs: susanat, sosso	37	898	Des aléas du désir de manger... Lun 19 Mar 2012 - 14:58 kaomé
	Les articles et brochures. Modérateurs: susanat, sosso	34	424	Journée des Maladies Rares de ... Mar 21 Fév 2012 - 10:04 mairym

Album photos.		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Les photos des enfants. Ici, les photos des enfants uniquements.Seul les "photographes" y ont accés.Pour avoir accés à cette partie, veuillez m'envoyer un mp pour être autorisé et faire partie des photographes! Modérateurs: susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Admi, Fondatrice, Photographe Maelys de marine77	9	84	premier moi de maelys Sam 5 Nov 2011 - 9:28 maman-aux-anges
	Vos autres photos. Ici, toutes les photos autres que celles des enfants.Seul les "photographes" y ont accés. Modérateurs: susanat, sosso, kaomé, sandrineh, Photographe	32	1207	photos de peau à peau Jeu 13 Oct 2011 - 10:43 Amylee&Raphaël
	spécial concours photo. A vos appareils, et que le meilleur gagne! Modérateurs: susanat, sosso	12	923	concours noel 2011! à vos appa... Mar 3 Jan 2012 - 14:05 kaomé
	tuto photos Modérateurs: susanat, sosso, kaomé, Fondatrice	2	2	si vous n'y arrivez pas avec l... Ven 28 Déc 2007 - 10:58 kaomé

On parle d'autre chose!		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Jeux, rire. Vous savez tout!!on se détend, quoi! Modérateurs: susanat, sosso, sandrineh	44	599	le bêtisier de mes collégiens... Dim 15 Mai 2011 - 17:01 maman-aux-anges
	Vos forums. Vous voulez faire partager vos forums ou faire connaitre le votre, c'est ici. Modérateurs: susanat, sosso, sandrineh	40	237	angoises pour ma nouvelle gro... Ven 22 Avr 2011 - 14:08 solvene

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