syndrome charge

Ma fille est nee le 2 juin 2013 a qui nous avons decouvert ce syndrome a la naissance.Leane est née ac plusieurs malformations la fente labio maxillio palatine bilatérales completes, une malposition des gros vaisseaux, un colobome de la retine de l'oeil gauche et une agenesie des canaux semi circulaires ainsi qu'une surdité moyenne des deux oreilles appareillee depuis 1 mois.
en plus de tout cela un neuroblastome du poumon droit.traite par chimio depuis fevrier et chir lundi.
leane est porteur d'une gastrostomie et la rééducation alimentaire nest pas simple du tt jaimerai etre conseillee.
merci a tous ceux qui me liront

coucou. Désolée je ne peux pas t'aider, ma fille n'a pas eu de gastro mais il y a beaucoup de parents sur ce site qui connaissent.
Sinon tu peux aussi passer sur le site "nous et nos enfants différents", il y a d'autres mamans d'enfant charge.

Bonjour et bienvenue à toi.
Je suis vraiment désolée de voir toutes les difficultés que cumule ta puce et je vous souhaite beaucoup de courage pour cette intervention de lundi en espérant que ces chimios puissent s'arrêter rapidement ensuite.

Pour ce qui est de la gastrostomie, ma fille en a eu une également. Tu souhaites être conseillée pour le sevrage c'est bien çà?
Où en êtes vous de l'alimentation orale. Mange-t-elle un petit peu par la bouche? Comment se passe les gavages? En continue la nuit ou aux heures des repas?
A-t-elle déjà été opérée de sa lèvre et de son palais?

coucou..je crois que je t'ai croisée sur Facebook.....

le fils d'une des meilleures amies a un syndrome de CHARGE....et sur le site des fentes....il y a une maman dont l'enfant (qui est encore très jeune en a un aussi). Si ça t'intéresse d'échanger à ce sujet...

pour la gastrostomie tu as bien fait de venir là car les mamans ont de l'expérience.....

théomama a écrit:

coucou..je crois que je t'ai croisée sur Facebook.....

le fils d'une des meilleures amies a un syndrome de CHARGE....et sur le site des fentes....il y a une maman dont l'enfant (qui est encore très jeune en a un aussi). Si ça t'intéresse d'échanger à ce sujet...

pour la gastrostomie tu as bien fait de venir là car les mamans ont de l'expérience.....

je serais ravie de pouvor echanger sur le garcon de ta meilleure amie oui je viens tout juste de m'inscrire sur un groupe de fente c'est bien là que tu m'as croisée?

merci à vous de m'avoir lu et répondu.

JE CHERCHE TOUT BON CONSEIL pour reprendre une alimentation pour ma fille Léane qui n'a malheureusement pas encore eu sa chir de la fente et qui mange en 4 repas voilà

bisou

bonjour et bienvenue ici

tu as si tu veux un poste pour les sevrages des enfants, tu peux en lire si tu veux pour te donner une idée de ce qu'ont fait les autres mamans, ensuite il faut savoir comment se passent les repas de ta puce, met elle à la bouche ou pas du tout? es tu aidé par une orthophoniste pour l'oralité? beaucoup de questions pour un début mais c'est nécessaire pour mieux comprendre ce qui se passe

je vais mettre une photo de Léane pour que vous puissiez vous rendre plus compte de la morphologie de sa bouche.
elle mets ses doigts dans sa bouche, essaie qq objets mais sans gd succès le bourgeon bloquant l'accès, lorsqu'on lui presente de la nourriture elle prend dans sa main mais lache de suite.
elle a été vu par une orthophoniste qui a retrouvée une hypersensibilité au nivo des mains du coup nous devons frotter ses paumes de mains plusieurs dois par jour pour désensibiliser la bouche se serait lié . nous devons aussi masser ac le doigts les 4 pts cardinaux au nivo de la bouche elle reverra léane une fois la fente refermée

je vais voir pour te mettre en contact avec plusieurs mamans (dont mon amie) qui ont un enfant avec un syndrome de CHARGE...peux tu me laisser ton adresse email en message privé...?

Comment se fait-il que sa fente ne soit pas encore opérée ??? c'est important qu'elle le soit pour l'alimentation et le langage !!! surtout avec en plus un syndrome de CHARGE.....

oui la désensibilisation de la bouche se fait pour commencer par les mains, et même la voute plantaire d'ou l'importance des massages en commençant par les mains et en remontant vers le visage

Sa fente nest pas encore operer du fait kil a fallu s'occuper de sa tumeur maligne du poumon avant en gros elle n'était plus le pb majeur

Oui, c'est sure c'est prioritaire. Elle doit-être opérée de son poumon lundi c'est bien çà? Une longue et dure journée vous attend. 

Oui c tt a fait sa on a hate que se soit derrière nous et que lon puisse ce concentrer sur sa fente

Je comprends tout à fait.
Je souhaite plein de courage à toute votre petite famille pour cette journée et cette hospitalisation.  

                          

Merci ♡♡♡

bon courage pour aujourd'hui...et vivement que vous puissiez vous occuper de la fente...ça sera quand même aidant aussi.....

tout c très bien passée. extermination totale de la tumeur nous sommes heureux et tellement soulagée maintenant repos pour notre merveilleuse poupette

C'est une super nouvelle çà un énorme poids en moins.
Bon rétablissement à la puce alors. Beaucoup de câlins et de repos avant la prochaine étape.

oui un grand soulagement pour vous tous....ouf !!!!!!!!!!!!!

je te donne en message privé déjà une adresse mail d'une maman qui a un enfant encore un bas âge avec un syndrome de CHARGE.....d'ailleurs elle voit qui tu es..je crois que vous vous êtes croisées sur le forum charge....ou quelque chose comme ça...

je te donne aussi l'adresse de mon forum handicap, le lien est ci dessous dans ma signature...c'est "nous et nos enfants différents"..il y a au moins trois mamans dont les enfants sont atteint de ce syndrome...dont mon amie. les enfants sont plus grand....un est déjà adulte......

Génial. !!!!!

léane....j'ai l'adresse mail d'une maman dont l'enfant a un syndrome de charge...si tu la veux ?

super que ça se soit bien passé! bon rétablissement à la puce