Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Un portrait en pied

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Serge le solitaire
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MessageSujet: Un portrait en pied   Jeu 5 Avr 2012 - 16:45

Bonjour,

Je suis Serge, un home de 43 ans. J’éprouve le besoin de partager mon parcours avec vous, pour éclairer et m’éclairer.

Je suis né avec une fente palatine. Je n’ai pas envie de mesurer l’ampleur de celle-ci mais je dirais que sur une échelle de 1 à 10 je suis à 5. J’ai été opéré à 3 mois puis de multiples fois entre autres pour me greffer de l’os.

Mon parcours chez les orthodontistes a été interminable. Des souvenirs de séances de torture quand le grand professeur d’université voulait réorienter des mois durant une de mes dents en forçant avec une pince…

Opération d’avancée de la mâchoire supérieure et redressement du nez à 18 ans très réussie.

Reste une cicatrice, légère pour certains, moins pour d’autres dont moi.

Et ce que j’aimerais évoquer avec vous, les conséquences psychologiques.

L’empreinte du regard de mes parents sur moi, bébé, a laissé des traces. J’ai appris que mon père était tombé dans les pommes en me voyant à la naissance.
Je n’ai pas beaucoup d’autres souvenirs de mon enfance à part avoir essayé longtemps de me prémunir contre cette angoisse venant des douleurs du passé et de la dureté du regard des autres. Je suis devenu expert en dé-sensebilisation. Technique que j’expérimente tous les jours. Croiser la foule dans les rues devient un perpétuel test de ma capacité à ne pas être impacté par le regard, et pas extension la présence, des autres.

Et j’ai, aussi, vécu le message de ma mère, « tu es comme les autres », que j’ai interprété comme une confirmation de ma différence. Je vois encore dans ses yeux singeant la normalité la différence qui m’accable.

Je suis aujourd’hui un cadre supérieur qui combat ses peurs, qui refoule son inconfort par rapport au regard des autres, qui se demande parfois pourquoi il est là, et qui est parfois fatigué de se battre.

Mon message est probablement, comme le dirait ma psy, que les parents doivent accueillir sereinement leur enfant, quel que soit la blessure dont ils souffrent. De l’amour. On en a jamais trop.

Content d’être parmi vous.
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matilde
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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Jeu 5 Avr 2012 - 17:47

Bonjour Serge
Tu as posté dans un post intitulé fente palatine isolée donc si je comprend bien tu n'avais pas le syndrome de Pierre Robin .C'est bien ça ?
En tout cas heureusement la prise en charge des toutes les fentes a évolués depuis 43 ans .Les adultes syndrome de Pierre Robin qui témoigne parle souvent d'hospitalisation très longue qui dure plus d'un an alors que maintenant c'est plutôt quelque mois voir semaines .En tout cas on ne peut pas se mettre à la place des autres mais c'est vrai que c'est important de bien accueillir son enfant même si on apprend le problème brutalement le jour de sa naissance voir quelques jours après .Maintenant c'est vrai que si il y a des différences c'est aussi important d'en prendre compte pour mieux soutenir sans occulté le problème .J'ai une soeur qui a été adopté à l'âge de 2 ans et a un très gros problème de vue .Mes parents pour l'intégrer et qu'elle progresse ne se sont jamais apitoyé sur son sort au point qu'à l'âge adulte maintenant elle ne comprend pas que l'ophtalmo lui déconseille fortement de conduire mais elle ne voit pas en relief et est malvoyante .Elle est aussi très lente mais c'est peut être lié aussi à sa vision .D'un côté c'est bien elle est allé jusqu'au bac mais d'un autre côté elle voudrait faire comme tout le monde et n'a pas conscience de ses limites .Enfin si j'ai l'impression qu'après avoir fait une énorme dépression maintenant elle va beaucoup mieux et s'accepte telle qu'elle est .Le message de mon prof de bts d'action commerciale à l'époque c'est que pour bien se vendre il faut transformer ses défauts en qualités je précise que je n'ai pas le bts je ne suis pas faite pour le commerce et que c'est la seule chose qui valait la peine que je retienne .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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théomama
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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Jeu 5 Avr 2012 - 17:50

coucou..bienvenue...

oui je n'ai pas très bien compris non plus si tu n'avais eu qu'une fente palatine ou si elle était aussi labiale...puisque tu parles de cicatrice qui se voit ...

ouais c'est sûr que la fente n'est pas un parcours simple....

mon fils a eu une fente labio maxillo palatine...pour l'instant il est plutôt bien dans sa peau malgré les séquelles voyant....mais il a traversé des moments plus difficiles...


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ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
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kaomé
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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Jeu 5 Avr 2012 - 18:03

bonjour et
comme dit théomama, il semblerait que tu as une flp. je pense que chacun a sa façon de réagir à l'age adulte même si on porte de l'attention, de l'amour à son enfant! le caractère y joue quoiqu'on fasse! mais je suis d'accord sur le fait qu'on n'a jamais trop d'amour. aussi bien à recevoir, qu'à en donner!

en tous les cas, merci de venir partager son ressenti.

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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Jeu 5 Avr 2012 - 18:36

tout d'abord bienvenue!! Wink
pfff çà me fait la chair de poule ton témoignage!!! ( tu as l'air d'avoir beaucoup souffert affraid )

on parle tellement du handicap et du syndrome qui touche ma fille, autour de nous que je ne me rend même pas compte de se qu'elle ressent!!! et si elle se sent "différente"

et j'avoue je ne me suis jamais posé la question!!! en espérant qu'elle le vit bien et que çà n'aura pas d'impact sur son devenir.....

en même temps on ne s’apitoie pas sur son sort!! on l'élève comme son jumeau et on ne fait pas plus pour elle que pour lui!!!
par contre il est vrai que par les papi mamie et autres... qu'elle est plus écouté!!!


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mairym
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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Jeu 5 Avr 2012 - 19:00

Bonjour et parmi nous.
Ton parcours est bien hallucinant et tu as eu beaucoup de souffrance.Heureusement la prise en charge a bien evolué depuis.Malheureusement on peut rien faire pour les regards des autres.Souvent ils se rendent même pas compte que c'est blessant et malgre que certain choses ont changé on a quand même encore bien des batailles à faire pour se faire accepter.
Au plaisir de te lire.

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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Jeu 5 Avr 2012 - 19:02

bonjour et bienvenue,
je suis aussi touchée par ton message,il est tres emouvant.

tu nous parle de ton travail,mais ta vie personnelle?es tu marié?des enfants?

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Serge le solitaire
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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Jeu 5 Avr 2012 - 19:41

Merci pour votre accueil.

FLP en effet, pardon de ne pas avoir été clair là-dessus.

Je suis marié, j'ai une femme adorable et, j'espère, adorée. Pas d'enfants. Nous avons essayé en suivant un long parcours de chirurgie in vitro mais après 7 fois nous avons décidé que nous allons profiter de notre vie et fermer une porte. Avec le recul, je sais que je ne devais pas avoir d'enfant. Mon enfance a été difficile et quelle que part je ne voulais pas "reproduire" cette souffrance.

Point de vue boulot, je travaille beaucoup, probablement un moteur intérieur me poussant à prouver à mes parents que je pouvais y arriver. C'est je pense le bon côté des choses: ayant été confronté à des difficultés très tôt on développe des capacités multiples qui servent bien plus tard. La mécanique des vases communicants, le bon côté des choses :-)

Sinon j'ai encore une fâcheuse tendance à m'anesthésier l'esprit en me précipitant sur mon ordinateur en rentrant du boulot. Une manière de calmer les angoisses. J'écoute aussi beaucoup de musique, par moment de maniere compulsive, passant des journées à découvrir des centaines de nouveaux disques. D'ailleurs pour vous en faire profiter, laissez moi vous conseiller quelques albums:
- Si vous voulez être à la page, essayez le groupe Metronomy, tous les CD, le dernier "English Riviera" est très bien (écoutez The Look pour vous persuader)
- Un trio de guitaristes stars qui va vous faire vibrer, le premier morceau de "Friday night in San Francisco" de Al di Meola, John McLaughin et Paco de Lucia
- Le morceau Freddy du groupe Tenkah pour une incursion dans le monde de la nuit
- Natalia's song de Zomby pour y renter de plein pied, avec moi

J'ai énormément lu dans le passé mais je n'y arrive plus, je pense que c'est une certaine anxiété de me retrouver face à moi-même, probablement parce que j'aborde une phase plus difficile avec ma psychanalyste. Après 6 ans de psychanalyse je sens que j'aborde le coeur du problème (d'où mon besoin de partager je pense).

Je vous souhaite une douce nuit.


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théomama
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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Ven 6 Avr 2012 - 5:22

oui apparemment tu vis effectivement beaucoup d'angoisse ....bon c'est un chemin pas facile chez l'humain.....alors avec un parcours comme le tien ça n'aide pas....
perso c'est ma vie spirituelle qui m'a sauvé....et c'est aussi cela qui est en train d'aider mon fils.
Je crois que nous sommes des êtres spirituels aussi et que nous l'oublions....mais nous avons besoin de cet équilibre pour bien vivre.....

si jamais ici c'est plutôt un forum Pierre Robin.....mais il y a un gros forum Fente ici

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/

...où tu trouveras aussi le témoignage d'adultes ayant vécu la même chose que toi. Car le pierre robin est une pathologie encore différente....qui inclut une fente palatine...mais jamais labiale....donc les problèmes sont un peu différent....tu te sentiras plus à ta place sur l'autre forum je pense.....
bon tout est lié...je suis admin sur l'autre forum...mais l'admin de ce forum Kaomé l'est aussi....
on tire des liens pour rassembler les forces Wink

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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Ven 6 Avr 2012 - 7:39

Merci Théomama,

Je me dirige vers celui-ci.

Je reste toujours admiratif des hommes et femmes qui montent et maintiennent de telles structures d'entraide. Félicitations.

Serge
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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Ven 6 Avr 2012 - 9:17

Oui c'est vrai comme dit Théomama c'est pas tout à fait la même chose une flp et un syndrome de Pierre Robin .Avec le syndrome de Pierre Robin au départ le plus préoccupant c'est la survie de l'enfant qu'il respire bien et qu'il mange bien et après l'opération du palais qui est douloureuse mais peut provoquer un changement radical qui fait que quelque temps plus tard l'enfant est comme les autres ou presque .Après il y a 50 pourcent des syndrome de Pierre Robin qui sont associés à d'autres maladies mais là le problème n'est plus le syndrome de Pierre Robin mais l'autre maladie .En tout cas tu es marié ,tu as un travail c'est pas rien quand même et si tu suis une psychanalyse c'est pour aller mieux à l'avenir .

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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Ven 6 Avr 2012 - 17:45

C'est dur de te lire... Parce que tu as souffert et souffrez mais aussi pour ce que tu dis sur ta mère... J'espère que je ne ferai pas autant souffrir ma fille... Elle croyait bien faire et ça a été mal interprété... Toute l' histoire de la relation mère enfant...

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MessageSujet: Re: Un portrait en pied   Sam 7 Avr 2012 - 7:30

bonjour & bienvenu

dur dur tes messages, en effet !!! ça donne la chair de poule ...


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