Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 sundrome pierre robin

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catou
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MessageSujet: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 14:49

bonjour

mon petit fils est ne avec la fente palatine, dans 1 semaine il aura 1 mois, il buvait bien avec un biberon special, le personnel de l hopital dit qu il ne faut pas lui facilte avec ce biberon resultat pert un peu poids moins de force resultat gavage pour finir les biberons, ne pourrions nous pas intercale un biberon speciale sur 2 pour ne pas trop l epuisé,
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kaomé
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 15:57

bonjour et bienvenue ici

pourquoi lui enlever ce biberon avec lequel il prend bien? moi je continuerais avec son tenir compte de leur avis. c'est ce qui lui permet de prendre du poids, donc des forces donc pas de gavages! Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 16:02

Alors là les bras m'en tombent !
Tu as un moyen d'alimenter ton enfant avec un biberon spécial et alors ?
Qu'est ce que cela peut bien faire ?!!!!
Du moment qu'il mange en s'en fout de la méthode !!!!!
Lorsque nous étions à Necker, j'ai essayé tous les types de tétines possibles et imaginable et de biberon sous l'œil amusé du corps médical !
Si ca marche on garde à point c'est tout !
Tu es dans quel hopital ?
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susanat
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 16:12

l'important c'est qu'il mange peu importe le moyen

il faut lui donner le biberon spéciale s'ils existent c'est bien pour une raison et si ca marche sur ton fils c'est bien mieux qu'un gavage

ils sont pas au top dans ton hôpital

comme dis Patrick : dans quel hôpital est suivie ton enfant?

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patrick
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 16:24

Quand on voit la galère que c'est pour faire manger nos enfants, quand tu as une méthode qui marche il ne faut pas la lâcher.
Il n'y a que le résultat qui compte !
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 16:26

de toutes façons avec ou sans bib spécial ton enfant apprend à téter et à déglutir, il faut qu'il grossisse, qu'il apprenne à bien manger et qu'il prenne plaisir à manger, alors bien sûr n'écoute pas ces ....... et dis toi que tu as une chance folle que ton enfant puisse manger seul. Surtout surtout ne les évcoute pas ! Si c'est trop difficile il aura de moins en moins envie de manger et à la fin il faudra tout lui donner par sonde. Oh la la mais quel est cet hôpital dont on n'avait pas encore entendu parler ???!!! Moi aussi les bras m'en tombent !

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 17:00

je suis d'avis moi aussi enzo a eu un biberon c'est le haberman avec grosse tetine et heureusement que je l'avais ce bib car enzo a pu prendre du poids grasse a lui au debut je tirer mon lait maternelle que je mettais dans ce bib et par la suite son lait normal et sa jusqu'a ses 6/8 mois quand il a eu sa premiere fermeture de palais
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 17:05

Je remets mon grain de sel mais le syndrome de Pierre Robin est une maladie rare est j'ai l'impression que tes médecins n'en ont pas vu souvent. L'alimentation n'est pas juste un problème mécanique comme chez les enfants à fente. Nos enfants n'ont en plus aucun intérêt pour la nourriture. Chez certains, le combat n'est pas terminé lorsque la fente est refermée. En plus ils ont souvent des problèmes de déglutition et de reflux sans même parler d'éventuels autres syndrômes, de sorte que toute la zone orale est douloureuse c'est pour ça qu'on insiste beaucoup sur le PLAISIR et mettre des bâtons dans les roues à ton enfant c'est affraid affraid affraid

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 23 Sep 2010 - 18:05

bonjour et bienvenue
Il est toujours hospitalisé ton petit fils?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 24 Sep 2010 - 9:01

bonjour !

tout est à essayer ....et si l'enfant peut manger avec un biberon , un seringue ou une tasse ça vaut toujours mieux que la sonde.....

il faut vraiment vous battre pour cela......

qu'utiliser vous comme tétine ?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 25 Sep 2010 - 8:13

bienvenue,

je te dirai un peu la même chose que les autres : tout mieux que le gavage. il faut tout tenter pour éviter le gavage. et s' il boit très peu avec des biberons, alors, il faudra réflechir à mettre le gavage! le gavage ne lui apprendra pas à s'alimenter normalement et après tu vas devoir faire tout un travail pour lui apprendre.
donc pour moi, il n'y a aucune raison de ne pas boire avec un biberon, même spécial, et surtout s'il y arrive!
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 13:15

bonjour,

je ne maitrise pas bien pour voir mes messages et repondre, il est au chu a rouen, depuis hier il est en service de reanimation, prise de sang mauvaise, et un peu de fièvre, mes enfants ont pris rendez vous ce soir avec le responsable du service. je voudrais etre 3 mois plus vieille pour voir la suite

cordialement annick
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 13:20

bon courage il a chopé un virus surement

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 13:21

bon courage à toute la famille!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 17:15

Bon courage !

Rouen ? Ce n'était pas là qu'était aussi une autre grand-mère l'an dernier les filles ?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 19:24

bonsoir,

mes enfants ont vu ce soir un medecin ou professeur les nouvelles ne sont pas terribles, il parle de lui faire une tracheo, et une autre intervention pour le nourir je sais plus quoi, j ai dit a ma fille de prendre contact avec necker a paris ce fait un mois qu il est ne et ont regresse.........................



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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 19:26

une gastrostomie!
ils ont raison de voir avec necker! la bas ils connaissent bien le syndrome de Pierre Robin! Wink

tenez nous au courant!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 19:27

il est suivi où ce petit bout chou?

A necker ils sont très pour la trachéo

j'ai deux garçons né là bas et tout deux ont eu la trachéo car ils avaient de gros soucis respiratoire et les gaz du sang n'était pas bon et une mauvaise saturation

avant de faire la trachéo on fait parfois un test qui s'appelle une polysomnographie pour voir comment l'enfant respire dans son sommeil

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 19:30

ils sont à rouen!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 19:47

Necker est pour la trachéo QUAND elle est nécessaire, nuance ! Si votre petit-fils respire mal, c'est normal qu'on lui fasse une trachéo car c'est très dangereux de mal respirer, le cerveau peut ne pas être alimenté. Malheureusement c'est aussi classique que le nouveau-né aille moins bien au bout d'un mois, Necker parle de "lune de miel", je crois qu'au bout de 6 semaines on sait vraiment si l'enfant a besoin d'intervention pour qu'il ne soit pas en danger.

Ceci-dit je conseille quand même la prise de conseil de Necker, car ils voient beaucoup de syndrome de Pierre Robin et ont beaucoup d'expérience. Ma fille était suivie dans un autre hôpital et sur les conseil du professeur Abadie, donc de la spécialiste à Necker, elle a eu une intubation non-invasive, c'est-à dire qu'on lui a mis un tuyau sur la langue sans pour autant insuffler de l'air dans ses poumons car le problème était juste que la langue gênait pour respirer. Au bout d'un mois la langue s'était suffisamment remise à sa place pour qu'on se contente de la coucher sur le ventre.

CECI DIT il me semble vraiment que nous avons eu la visite d'une grand-mère l'année dernière dont le petit enfant était à Rouen et pour qui l'hôpital a proposé une gastrostomie (ce dont vous parlez) alors que sur le forum nous n'étions pas sûre de son utilité, mais les parents de l'enfant n'ont pas eu envie de consulter ailleurs. La gastrostomie se pratique quand l'enfant ne supporte pas d'être alimenté par sonde nasale. En principe, si la sonde est bien supportée, on commence par ça afin d'éviter une intervention supplémentaire, même si la gastrstomie a certains avantages sur la sonde dont celui d'être invisible au quotidien.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 29 Sep 2010 - 21:00

Bonsoir, ma fille aussi a eu une trachéo, a 2 mois 1/2 car son état respiratoire empirait.
Avant de prendre la décision de lui faire cette trachéo, je suppose qu'un ORL va faire une fibroscopie au petit. C'est un examen qui dure 5 min et permet de voir si le pharynx est mou ou pas. Si il l'est, la trachéo s'impose souvent, ou parfois la VNI.

C'est une décision très difficile à prendre, et la trachéo demande beaucoup de soin, mais elle permet aussi aux enfants d'aller tout de suite mieux et on se fait très vite à tout ces soins.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 1 Oct 2010 - 11:40

Bonjour Catou,

Je me permets aussi de contribuer à la discussion. Mon fils est né à CAEN et a tout de suite été diagnostiqué comme un Pierre Robin (fente vélo-palatine, retrognatisme du menton, langue très petite et très en arrière et bien évidemment très grande difficulté pour déglutir). En service de néonat, ils ont bien sûr fait un essai de biberon normal mais ils ont tout de suite abandonné et ont fait des tests de différents biberons spéciaux : meleda, nuck... Toutes les personnes de l'hôpital, que ce soient les professeurs, les pédiatres, l'ortophoniste..., ont vraiment insisté sur le côté plaisir de l'alimentation (c'est souvent pour cela qu'on rajoute du gumilk dans le lait. C'est pour que la texture soit plus onctueuse. Bien entendu, le gumilk est là aussi pour éviter au maximum les reflux même si cela ne résout pas le problème chez nos enfants car ils en ont plein.En tout cas, je suis formelle, il est très important que l'enfant prennent vraiment plaisir à manger. On m'avait d'ailleurs conseillé de ne pas insister avec le biberon si ça ne descendait pas (ne pas essayer plus de 20 mn pour qu'il ne soit pas dégoutté) et le reste à la sonde nasale. Résultat des courses, Louis buvait presque 60 ml au bout d'un mois et on m'a donc laissé sortir avec lui mais j'avais tout le matériel pour lui donner par sonde et c'est ce que je faisais pour la fin de chaque biberon. Par ailleurs, on m'avait conseillé d'utiliser une tétine pour faire travailler sa langue et la faire avancer tout en se musclant, ce que j'ai fais tout le temps que Louis était en néonat. En revanche, rentrée chez moi, je me suis aperçue qu'il tétait le biberon mais ne déglutissait pas longtemps (en fait il utilisait le biberon comme tétine). J'ai donc décidé de supprimer pour quelques temps la tétine afin qu'il s'habitue de plus en plus à déglutir et là les progrès ont été spectaculaires puisqu'en une semaine il buvait son biberon spécial en entier et nous avons donc arrêté la sonde très rapidement. La contrepartie c'est que comme je ne lui donnais plus la tétine il pleurait beaucoup et donc il faut être vraiment présente pour lui faire plein de câlins, le prendre dans ses bras car c'est dur pour eux de ne plus pouvoir téter quand ils en ont besoin. Je tiens à préciser que Louis, malgré le fait qu'il était sous scope avec l'obligation de dormir sur le ventre, n'a pas eu de vrais problèmes au niveau respiratoire. Il avait un syndrome de pierre robin de grade 1 et donc ne présente pas tous les symptômes qui peuvent être associés à cette maladie. En tout cas il ne faut surtout pas le forcer avec un biberon normal si il arrive à boire avec un biberon spécial au risque qu'il régresse
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 1 Oct 2010 - 12:54

une gastrostaomie alors qu'il sait boire avec un biberon special c'est ridicule

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 1 Oct 2010 - 19:18

bonsoir, j ai vu ce soir le papa de mon petit fils louis, mardi ou mercredi decision pour oui ou non la tracheo, car 80 gaz dans le sang je stresse au maximum, cela est un but pour moi car depuis 2006 suite a un avc probleme membre superieur gauche je suis a la maison et louis est mon moteur pour ma reeducation, 9 mois attente et maintenant encore combien, pour pouvoir le prendre dans mes bras
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 1 Oct 2010 - 19:22

la trachéo et la gastro ne vous empecheront pas de prendre Louis dans vos bras au contraire ce petit garçon aura besoin de plus de calins que les autres Wink
les débuts sont difficiles c'est vrai,ce n'est jamais comme ça qu'on imagine l'arrivée d'un bébé mais avec le syndrome de Pierre Robin on sait qu'un jour il reste derriere nous,vous n'avez qu'à regarder tous nos petits

j'imagine qu'il dort sur le ventre?

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