Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 sundrome pierre robin

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sosso
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 17 Nov 2010 - 6:49

ce sont de bonnes quantités au bib et encore plus pour un petit touché par le syndrome de Pierre Robin! bravo!

pour la durée de l'hospitalisation pour la vni, je ne sais pas précisément. si tu veux plus d'info, mets un mp à isa, elle te répondra sans problème... je crois qu'il faut faire le moulage du masque et après l'ajuster à ton petit bonhomme. et puis, après il faut une période pour qu'il s'y habitue. mais chaque enfant est différent donc réagit différemment, c'est dur de dire à l'avance...

pour vos visites du week end, ça doit vous donner la pêche pour toute la semaine, de le voir de mieux en mieux!
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catou
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 17 Nov 2010 - 19:55

bonsoir;

louis part lundi avec ses parents nous irons le voir a paris il y a de rouen 1h40 de route
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catou
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 17 Nov 2010 - 20:15

bonsoir

j aimerais avoir des renseignements au quotidien les contraintes chez soi avec une vni,

est ce que mon petits fils pourras venir dormir chez nous; ou mes enfants partir en vacances etc

et connaitre l hebergement autour de l hopital trousseau pour les parents de louis
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natacha
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 17 Nov 2010 - 20:31

Bonsoir catou, je viens de voir vos messages je dois accoucher en février et je suis de Rouen ca me rassure pas trop tout ce que je viens de lire sur l'équipe qui s'est occupé de votre petit fils.
Je vais paraitre bête mais c'est quoi VNI
J'espère que Louis va continuer à aller de mieux en mieux je suis de tout coeur avec votre famille.

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Maman de Lara 3 ans
Et de Lindsay 1an - ayant le syndrome de Pierre Robin -
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sosso
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 17 Nov 2010 - 20:40

natacha a écrit:
c'est quoi VNI
regarde sur le site, tu as toutes les explications et le témoignage de tom...
en gros, la vni c'est un masque que l'enfant met sur son nez et bouche pour lui envoyer de l'oxygène ou de l'air... c'est surtt utilisé pendant les siestes et la nuit.
c'est utilisé par certains hôpitaux pour les enfants qui n'arrivent pas à bien respirer... mais dont la situation respiration respiratoire n'est pas non plus très critique. sinon, il y a d'autres moyens pour aider l'enfant à respirer.
http://www.pierre-robin.com/vni.htm

mais assez peu d'enfants sont malgré tout concernés : ils arrivent en étant sur le ventre et avec une tétine à se stabiliser... ne te fais pas peur à l'avance...
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sosso
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 17 Nov 2010 - 20:48

catou a écrit:
est ce que mon petits fils pourras venir dormir chez nous; ou mes enfants partir en vacances etc

bien sur... après tout dépend de son état respiratoire. si tu le souhaites, demande aux parents de Louis de te former à l'utilisation du masque... après, il faut aussi qu'il est d'abord ses petites habitudes chez lui; mais une fois les rituels installés, il n'y a pas de raison... ça permettra même aux parents d'avoir une pause, si la mamie veut bien prendre le relais une soirée. mais il faut que tu sois formée à l'utilisation du matériel de vni, au scope et que tu ne stresses pas à chaque bip qui sonne!!!

ta fille n'a pas eu de contact avec l’hôpital trousseau pour les hébergements et le transfert de Louis? je crois qu'il y a une maison des parents pas très loin... si tu as besoin d'infos je vais chercher dans mon dossier...
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kaomé
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 18 Nov 2010 - 8:14

pour la vni, il y a manadé aussi qui l'utilise en ce moment pour batiste! Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 19 Nov 2010 - 13:57

Pour la VNI de Baptiste :
il s'agit d'un masque qui lui insuffle un flux continue d'air pendant toutes ces périodes de sommeil (cad sieste et nuit)
pour lui l'air ambiant suffit (au départ elle était branchée sur l'oxygène)

alors, nous partons en vacances , en WE chez les papy/ mami ..... pas de souci pour ça , c'est juste un peu de déménagement à chaque fois mais on s'y habitue !!!!......

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 19 Nov 2010 - 13:58

pour lui , le masque n'a pas été moulé , on a essayé plusieurs modèles à l'hopital et pris celui qui lui convenit le mieux

je ne trouve pas que ce soit très difficile à utiliser ..... il faut surtout que l'enfant s'y habitue et tout s epasse bien

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MessageSujet: depart pour paris   Dim 21 Nov 2010 - 9:57

bonjour,

demain 6 h depart pour trousseau pour vni, ses parents partent avec lui, et nous si nous avons le droit de visite nous irons samedi, il boit le biberon que avec sa mere env 120 a 140 ml,

je vous donnerais les details de son sejour

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Dim 21 Nov 2010 - 11:34

catou a écrit:
bonjour,

il boit le biberon que avec sa mere env 120 a 140 ml,


Fantastique !!!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Dim 21 Nov 2010 - 16:26


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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 7:17

c'est super ce qu'il prend par le biberon! un vrai chef!

dites nous comment ça se passe pour la vni!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 11:37

oui, c'est un petit chef!
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 17:42

Excusez moi? Je débarque avec 2 (voire 3 lol! ) guerre de retard, mais je vois ici que Catou parle d'un biberon "spécial"... Pourriez vous me donner le nom de ce bib? Ma maman m'en a acheter un pour Raphaël, c du Dr Brown (voir image) Serais-ce celui ci? Si oui, les infirmières de Saint Luc me disent que ca ne vaut pas la peine d'essayer, que ca ira aussi bien avec une tétine crantée en crois scratch Je ne sais pas quoi penser ...

Pouvez vous m'aider?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 17:43

Oups, j'ai oublier l'image lol! Embarassed

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 18:13

c'est celui de medela, le haberman! regarde dans le poste truc et astuces dans " ustensiles pour les repas"!
il y a aussi le biberon pigeon de pdg system! ça à la rigeur je peux t'en fournir un!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 18:16

Je vais voir tout de suite, merci beaucoup !

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 18:22

Amylee&Raphaël a écrit:
Excusez moi? Je débarque avec 2 (voire 3 lol! ) guerre de retard, mais je vois ici que Catou parle d'un biberon "spécial"... Pourriez vous me donner le nom de ce bib? Ma maman m'en a acheter un pour Raphaël, c du Dr Brown (voir image) Serais-ce celui ci? Si oui, les infirmières de Saint Luc me disent que ca ne vaut pas la peine d'essayer, que ca ira aussi bien avec une tétine crantée en crois scratch Je ne sais pas quoi penser ...

Pouvez vous m'aider?


Il faut TOUT essayer. Il n'y a pas de bib miracle avec nos petits, certains ont marché avec certains enfants et pas d'autres sans qu'on sache très bien pourquoi.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 18:34

Ok ok, comme ça je le sais Very Happy
Je vais leur proposer d'essayer Haberman, nous verrons bien ! Encore merci !

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 18:39

surtout que peut être ils en ont un! Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 18:43

Oui en plus ! Je vas leur en toucher un mot, merci encore pour tout Very Happy

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 18:54

tu as essayé les dodies caoutchouc 2eme age tres ramollies?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 19:40

Tu verras , les filles sont geniales , moi aussi elles ont su m'aider quand j'etais paumé au debut

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 20:24

Maman-aux-anges: J'en doute pas qu'elles sont géniales, je le vois déjà très bien Very Happy Ça nous rassure mon compagnon et moi Smile

Lillyfe: J'ai acheter des bib Bébé confort avc tétines en caoutchouc (te ire si c'est deuxième âge, je ne sais absolument pas Embarassed : ) voici le bib en question avc sa tétine (mais même avec celle là, il a un peu de mal, puis faut dire qu'elles essayent exclusivement avec les bib de là bas (bib et tétines a usage unique en silicone)

[img][/img]

Tétines crantée légèrement (type logo Mercedes)

[img][/img]

Là, je viens de mettre bouillir une tétine en silicone de mes biberons "Closer to Nature" de Tommee Tippee, il me semble que le liquide s'écoule bien avec cette tétine, je vais voir... Si je n'essaye pas, je ne saurai jamais...

[img][/img]

[img][/img]

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant Very Happy

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