Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 sundrome pierre robin

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Doro
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 20:29

Evite la silicone c'est beaucoup plus dur que le caoutchouc. De fait la silicone n'est pas très adaptée même pour un bébé lambda qui a toujours été au bib, cela convient surtout au bébé nourri en alternance au sein.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 22 Nov 2010 - 20:31

Haaa Embarassed Ben heureusement que tu es là, je me serais fait passée pour une "idiote" lol!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 4:49

oui le silicone est à éviter....il y a vraiment quasi aucun enfant porteur de fente qui arrivent à tirer là dessus (trop dur) ....alors pour un syndrome de Pierre Robin autant dire que ça va être mission impossible.
et puis le silicone ne se ramollit pas normalement ...même bouilli....

De plus les tétines type "tomme tipee" ne sont absolument pas adaptée à un enfant porteur d'une fente palatine....jamais mes enfants n'auraient pu tirer là dessus....l'embout et trop court et trop petit.....

ce qu'il faut retenir c'est que plus la tétine est molle....grosse et droite mieux ça vaut...car par un simple appui sur la tétine même sans succion le lait pourra s'écouler...

donc la première tétine de ton message en caoutchouc me semble beaucoup mieux adaptée...c'est cella là qu'il faut bouillir.....et ensuite percer un peu plus largement....à tester combien..faut pas que ça coule trop trop vite non plus..surtout si le le lait n'est pas épaissi....

Pour mes enfants et les enfants suivis à lausanne on utilise essentiellement les tétines dodie deuxième âge en caoutchouc à 3 vitesses


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ISA
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 5:59

les tétines silicones des biberons des hôpitaux sont très molles! calvin les a eu pendant très longtemps, il faut juste les éclatées! mais je ne sais pas si les biberons belges sont les même que chez nous! scratch

si tu pouvais mettre une photo des leur! Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 6:15

Amylee&Raphaël a écrit:

faut dire qu'elles essayent exclusivement avec les bib de là bas (bib et tétines a usage unique en silicone)


scratch scratch scratch

Comme disent les filles, il me semble qu'effectivement, il n'y a que les tétines en caoutchouc largement ouvertes et super bouillies (ou bien tu les mets au lave-vaisselle à chaque fois que tu fais un cycle) qui fonctionnent pour nos petits. Necker utilise des thermobaby, qui marchaient pour nous mieux que les dodies 2e age.

Le haberman a une tétine en silicone, mais comme on s'en sert en fait comme d'une pipette, ça n'est pas très important.

Il est aussi important que le lait soit bien épaissi. Pour nous, il y a une différence énorme si le lait est pile à la bonne consistance - il faut y aller par tâtonnement, ce qui n'est pas facile si ça n'est pas toi qui prépares les bibs.

Tes bibs à usage unique de l'hosto, gardes-en quelques-uns (puisqu'ils les jettent sinon), car ils seront bien pratiques plus tard pour préparer tes biberons à l'avance (avec tout l'enrichissement dont ont besoin nos bébés, vaut mieux ne pas avoir à préparer à la minute).
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 6:44

si elles sont sur le bib quand tu les achetes ce doit etre 1er age,achetes en à part Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 7:39

oui c'est vrai que j'ai vu une fois ces tétines souple des hôpitaux....

l'autre avantage du caoutchouc c'est qu'il adhère....et ne glisse pas. Pour mes enfants c'est aussi cela qui faisait toute la différence....mais il me semble aussi que ces fameuses tétines souples des hôpitaux glissent moins.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 10:20

j'en ai si besoin! Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 14:21

Je reprendrai un bib demain pour vous montrer, je n'ai pas su aujourd'hui. Son lait est épaissi apparemment Smile
J'ai eu la kiné aujourd'hui qui m'a dit qu'elle aurait aimer parler avc le médecin d'un autre traitement "anti-reflux" car il en a énormément, encore tantôt, une grosse nausée est arrivée au moment de têté, donc elle a stoppé :(
On verra demain ce qu'il en sera, le médecin revient demain mais reprendra peut etre que demain (et encore) faut voir :(

Bonne fin de journée.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 15:25

oui ils epaissisent le lait pour eviter les reflux
les problemes de nausées sont autre chose que le reflux,car nos petits ne se servant pas de leur bouche ou tres peu ont tres souvent un reflex nausséeu important qu'il faut desensibliser par des massages,et stimulations
c'est pour cela qu'il est tres tres important de le stimuler à chaque repas

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 17:33

Haaa, je ne savais pas que les "reflux" et les "nausées" n'étaient pas forcément lié Embarassed !!

Quand tu parles de massages, tu parles de massage des joues et du contour de la bouche? Comme la kiné le fait, par exemple?


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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 17:35

oui c'est ça Wink


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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 23 Nov 2010 - 17:43

Ha d'accord, ben ça va alors, je lui ferai avant chaque gavage, et essais bib quand je serai près de lui Smile
Merci pour l'info Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 24 Nov 2010 - 4:45

oui mais en fait si le réflex nauséeux est exacerbé ça aggrave les reflux......c'est ce que Catherine Sénez a constaté.....d'ailleurs chez des enfants qui ont qu'un reflux sans autre problème elle a étudier sur un groupe d'enfant qu'en faisant les massages pour désensibiliser le réflexe nauséeux le reflux disparaissait complétement dans 2/3 des cas. C'est donc bien en lien aussi.

pour les massage je t'avais pas déjà tout expliqué sur le forum d'AFLAPA ?

alors il y a ce massage que propose Catherine Senez qui sert vraiment à désensibiliser pour inhiber ce réflexe....et puis comme le dit Allison il faut mettre des choses en bouche etc....
le problème c'est qu'il faut s'arrêter là où l'enfant ne supporte plus et où ça lui donne des nausées....
donc parfois le travaille se fait en extérieur bouche avant de se faire en bouche...puis en avant bouche etc......
Car ça ne sert à rien de créer des nausées ...enfin Catherine Senez préconise en tout cas de respecter le seuil de tolérance de l'enfant....

mais il faut vraiment lire son bouquin...je t'avais donné les coordonnées ?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 24 Nov 2010 - 9:34

Je ne sais pas si je peut faire pour Joshua?
J'ai arrêté pour le opération. Mais il a toujours nausée pour certain alimentation.
Je entrent lire ce livre.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 24 Nov 2010 - 9:46

On peut toujours faire !

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 24 Nov 2010 - 15:05

Oui Théomama, j'ai les coordonnées du livre, je l'ai commander, j'attends que la librairie le reçoive Smile J'irai voir demain où ça en est...

Oui les massages, je savait aussi. Et oui, la kiné s'arrête dés que le petit à de trop grosses nausées.

J'ai essayer un peu avec lui a midi, avant son gavage: il se laissait faire mais avait un reflux énorme, et "bavait" beaucoup, apparemment dû à l'acidité...

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 24 Nov 2010 - 16:48

super pour le livre ...tu verras c'est bien de lire le tout..avec les détails Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 24 Nov 2010 - 17:09

Je n'y manquerai pas Smile Merci encore en tout cas, je pense que ça va beaucoup nous aider dans cette étape, en plus, j'adore lire lol! donc voilà Very Happy

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 24 Nov 2010 - 17:25

oui et ça va aussi te donner des idées pour d'autres choses ensuite....

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 24 Nov 2010 - 18:07

Haaaaa... Very Happy Ben ça va alors Smile

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 18 Jan 2011 - 20:22

bonjour a tous, je voulais vous donnez des nouvelles de louis a ce jour il repart de paris sans vni
il va tres bien, boit tous ses biberons 200 ml normalement operation fin mars debut avril, quand ma fille me le laisse je stress et n arrive pas a le faire boire j ai trop peur.

a rouen a par une visite et un vaccin pour la broncholite c est tout, vous etes tous tres pres des gens comme moi complement abassourdi par le syndrome et vous savez nous faire avancer merci et pense tres fort a fort a vous tous et a tous les petits

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 18 Jan 2011 - 20:28

Super ! Merci de nous donner des nouvelles !
Je n'avais pas compris qu'il avait été transféré pour du long terme à Paris ? Ou c'est juste Paris qui a donné le feu vert pour enlver la VNI ? (C'est Trousseau?)

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 18 Jan 2011 - 20:34

fin octobre parti pour paris pour lui mettre la vni 4 jours d hospitalisation, en novembre a nouveau pour 2 jours, decembre 3 jours pour refaire le masque, et hier et il rentre aujourd hui chez lui sans vni
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 18 Jan 2011 - 20:36

oui c est trousseau rien a voir avec rouen
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