Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Opération Pierre Robin

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Lilimax
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MessageSujet: Opération Pierre Robin   Mer 1 Juil 2015 - 12:27

Bonjour,

Premiere fois sur un forum, allez je me lance!
Maman d'un petit bout de 3 mois atteint du syndrome de Pierre Robin, j'aurais voulu avoir un échange avec des parents ayant fait opérer leurs enfants.
Je me pose pas mal de questions concernant les suites opératoires, à savoir en premier lieu si mon bébé risque de souffrir, combien de temps apres l'opération s'approprie-il son nouveau palais?

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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Dim 5 Juil 2015 - 19:52

Bonjour et bienvenue.
Où et quand ton bébé doit-il se faire opérer?

Pour ce qui est de l'intervention et des suites opératoire celà dépend d'un chirurgien à l'autre.
Normalement un bébé ne doit pas avoir mal après l'intervention. Mais si çà arrivait il ne faut pas hésiter à le signaler afin qu'on réajuste les anti-douleurs.
Ensuite l'appropriation de la nouvelle bouche se fait en générale assez vite et les progrès pour l'alimentation sont souvent très rapide. Ton fils mange-t-il par la bouche actuellement?

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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Lilimax
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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Lun 6 Juil 2015 - 8:30

Bonjour et merci de m'avoir répondu,

Bébé chou doit se faire opérer à Bordeaux mais nous n'avons pas de date précise encore car les chairs ne se sont pas encore suffisamment formées. On revoit le chirurgien en septembre pour faire le point avec une opération qui se ferait sans doute entre novembre et janvier. ( elle préfère attendre plutôt que de devoir faire plusieurs opérations)
Il a eu une sonde au tout début mais a finit par l'enlever. Aujourd'hui il boit avec un bib et tétine Medela ce qui a l'air de lui convenir. On doit passer à la diversification alimentaire fin juillet.
Il y a des moments où ce n'est pas simple avec le bib ( comme hier où le lait ressortait systématiquement par ses narines) mais dans l'ensemble je trouve qu'il se débrouille très bien 😀.
Tu as fais opérer ton enfant il y a longtemps? Ce n'était pas trop compliqué de faire en sorte que bébé ne mette pas ses doigts ds sa bouche apres l'opération? Le chirurgien qui suit mon fils me disait que le bib serait quand même autorisé. J'ai l'impression que d'un chirurgien à l'autre les méthodes ne sont pas les mêmes.

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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Lun 6 Juil 2015 - 16:20

bonjour et bienvenue ici
pour ce qui est de la diversification, ne te prends pas trop la tête avec. tu pourras sinon mettre dans le biberon pour le faire , la cuillère risquant de le mettre en "panique"si ça repasse par le nez. la cuillère peut être donné après la première opération lorsque le palais est fermé même partiellement ça remonte beaucoup moins par le nez.
pour la douleur, en principe c'est bien géré mais comme dit delphine, n'hésite pas à avertir les puers Wink
pour le biberon chaque chirurgien a ses protocoles pour tout, alimentation biberon ou pas, bras avec protection pour éviter les doigts dans la bouche ou pas ...
si tu as d'autres questions n'hésite pas

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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Lun 6 Juil 2015 - 20:04

Merci pour l'astuce 😀, je n'aurais pas pensé lui mettre ses petits pots dans la tétine, si c'est bien ce que tu voulais dire!
Si tu as d'autres astuces je prends 😉
Il existe une autre méthode que les protections pour les bras?
C'est le Dr Lote à Pellegrin qui va opérer Maxence, son protocole n'a pas l'air trop strict mais elle ne m'a pas parlé des protections pour éviter les doigts dans la bouche.
Si quelqu'un parmis les bbactifs connaît son protocole je suis preneuse!
Et..oui j'ai plein de questions mais je ne voudrais assoler personne avec un roman!
Donc je vais y aller par étapes 😉
J'ai pris un congé de présence parentale pour m'occuper de Maxence, il y a d'autres mamans dans ce cas?
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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Lun 6 Juil 2015 - 22:35

Coïncidence ma fille est également suivie sur Bordeaux Pellegrin, elle a maintenant 5 ans 1/2. Pour le palais elle a été opéré par le Pr Vergne je ne connais pas le Dr Lote mais Margaux avait également le droit de reprendre le bib après l'opération, par contre pas de sucette.
Et pour les doigts dans la bouche, comme Kaomé, on a mis des protections autour des coudes (protèges poignets de rollers) ainsi elle ne pliait pas les bras. Elle l'a très bien accepté, ainsi que l'absence de sucette. Elle avait 7 mois 1/2 lors de sa 1ère intervention.

Pour ma part j'ai eu l'AJPP pendant quelques mois pour rester avec Margaux, puis l'AEEH.

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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Mar 7 Juil 2015 - 8:35

Ta fille a eu combien d'interventions? Et comment va-elle aujourd'hui? Maxence n'a pas de maladie associées, on doit juste attendre la fin de la première année pour voir s'il n'a pas de troubles cognitifs.
Le Dr Loot ( et pas Lote, ah ces noms propres!) préfère que l'on attente pour éviter plusieurs opérations justement.
Je trouve l'idée des protège poignet de rollers tres bonne, c'est moins barbare que le tube en carton.

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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Mar 7 Juil 2015 - 15:32

Ma fille n'avais qu'une petite fente, donc elle n'aurait dû avoir qu'une seule intervention, mais çà a lâché 2 fois donc elle a été opéré à 7 mois 1/2 - 13 mois puis 2 ans. Mais c'est plus de la malchance ne t'inquiètes pas.

Pour les maladies associées même si on peu en éliminer pas mal à la naissance, il est un peu tôt pour les éliminer pour ton p'tit bonhomme. Pour ma fille le diagnostique du Stickler n'a été posé qu'à ces 3 ans.
Sinon Margaux va bien aujourd'hui, le syndrome de Pierre Robin est derrière nous, par contre le Stickler lui pose de gros soucis au niveau de ces yeux depuis septembre 2014.

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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Mar 7 Juil 2015 - 16:43

Margaux a euun fond d'œil quelques jours après sa naissance? Elle était stade 1 syndrome de Pierre Robin? Toute la batterie d'examen avait été faite? Maxence a eu droit à un Check up complet avec analyses, radios, scan etc...
Comment vous êtes-vous aperçu que c'était ce syndrome là?
Moi qui étais optimiste pour la suite je t'avoue que ce que tu me dis me fais un peu peur!
C'est pour cela que tu bénéficies de l'AEEH?
Y a t'il des solutions pour ta puce? J'espère de tout cœur que oui.
Maxence est né avec le syndrome de Pierre Robin stade1 et une allo-immunisation, ca n'a pas été facile et on sort juste la tête de l'eau.
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MessageSujet: Re: Opération Pierre Robin   Mar 7 Juil 2015 - 23:15

Non Margaux n'a pas eu de fond d’œil à sa naissance, il y avait d'autres priorités je pense. Elle a un syndrome de Pierre Robin de stade 3. Elle a eu par contre une radio du squelette vers 3 mois et tout était normal, ainsi que plusieurs fond d’œil entre 8 mois et 2 ans afin d'éliminer tout risque de stickler et tout était normal là aussi.
Lors de ce contrôle à 2 ans l'ophtalmo a demandé à faire un contrôle myopie donc on y est retourné 3 mois après pour çà et là elle avait une très forte myopie donc grosse suspicion de stickler qui a été dans un 1er temps écartée par le reste des médecins. Des recherches génétiques ont néanmoins été faites et les résultats sont revenus positifs 1 an après, Margaux allait sur ces 4 ans et non 3 ans. Tout était stable jusqu'en septembre ou elle a fait des décollement de rétine sur un oeil. Elle a été opéré 2 fois mais çà n'a pas tenu malheureusement et elle ne voit presque plus de ce côté. L'autre oeil voit bien par contre et est suivi de près.

J'ai eu l'AEEH 2 ans car elle avait une gastrosmie et 1 trachéo. Mais on peu en bénéficier pour moins que çà. Il y a une allocation de base, puis 6 niveaux supplémentaire d'indemnisation suivant le "handicap".

Qu'est ce qu'une allo-immunisation?
Il ne faut pas non plus stresser à l'idée que ton loulou aura autre chose. S'il va bien aujourd'hui, qu'il n'y a pas d’antécédents dans la famille il y a de forte chances que ce soit un syndrome de Pierre Robin isolé. Mais on ne peu jamais en être sure à 100 %, surtout pas à 3 mois.

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