Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 kylian et le syndrome pierre robin

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solvene
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MessageSujet: kylian et le syndrome pierre robin   Mar 6 Avr 2010 - 19:48

je suis maman de deux garçons(EVAN:2ans et KYLIAN:4ans edemie)
kylian est né le 11 juin 2005,au centre bretagne de pontivy.Kylian a été ranimé a la naissance,puis transféré au centre chubbert de VANNES.Il est intubé et est placé dans le service de réa-néonat.cela a été trés douloureux,car nous ne nous attendions pas a cela.le lendemain de sa naissance,le médecin nous annonca que c'était un pierre robin.il ne voulait pas se prononcé sur son devenir.car chaque enfant de pierre robin est différant.kylian eu beaucoup examen et la confirmation est tombé:c'est un syndrome isolé.
kylian fut gavé.et nous allions le voir tous les jours.car 200 km,nous séparai.cela ne dura que trois semaine,car mon marie et moi,étions trés fatigué de faire toute cette route.les médecins décidère donc de faire un transfert au centre hospitalier yves le foll a SAINT BRIEUC.
kylian était toujours gavé,mais plus intubé.le service connaicé bien le syndrome pierre robin,car ils avaient déjà accueillit plusieurs enfant.kylian fut d'énorme progrét.
le 17 juillet 2005,kylian buvait des biberons de 90 cc,et put enfin rentré a la maisson.pour moi,ce fut ca deuxième naissance.
A 3 mois,nous commencont l'alimentation solide,car il ne voulait plus de liquide.il ne ,faisait que de régurgité et cela venait trés désagréable pour lui.
kylian fut opéré le 2 juin 2006 au centre hospitalier de RENNES,par le Dr AZZIS(trés bon chirurgien,je le conseille fortement).dans la meme année,on lui possa des drains,car l'orl était persuadé qu'il n'entendait pas et il avait résson.kylian comencà a etres suivis par une orthophoniste.elle lui appris beaucoups de chose(a macher,a souffler...)
aujourd'hui,kylian va avoir 5 ans,et il se porte trés bien.il est toujours suivit avec l'orl,une motricitiene.je doit quand meme vous avoué,qu'il a du retard a l'ecole(en graphisme).mais je croit en lui et il va se battre pour rattrapé son retard.
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théomama
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mar 6 Avr 2010 - 19:53

bienvenue !

Ton bonhomme a bien évolué ...ça fait plaisir à lire .....

et puis pour le graphisme y'en a qui peine même sans SPR...il va progresser ....surtout qu'il a l'air bien suivi....

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mar 6 Avr 2010 - 20:12

bravo pour votre site.j'aurait tant voulut vos rencontré lors de sa naissance.nous étions trés désanparé.encore merci.
par contre je n'arrive pas a me connecté dans les thème:ecole,chirurgiens...
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mar 6 Avr 2010 - 20:40

bonsoir et bienvenue
pour acceder au reste du site il faut avoir 3 messages dans la section présentation [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mar 6 Avr 2010 - 20:45

nos petits sont des battants tu as raison,et surtout si tu l'encourage comme tu as l'air de le faire!!
il n'a plus d'orthophoniste?

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 6:08

on n'avait arreter,car il n'avait plus d'évolution.mais actuellement il en a besoin,et les orthophoniste sont rare.les liste d'attente sont longue.mais on désespère pas
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 6:43

oui mais il faut bien leur stipuler l'histoire de nos petits,je pense qu'il le prendrait en priorité
pour ma fille la seule ortho qui fait la methode padovan a reussi a debloquer un creneau tres rapidement pour elle,alors que pour mon fils qui zozotte elle est complete!

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 6:52

oui je lui est expliquer.normalement,il y a une année d'attente,mais pour kylian,il risque de commencé en juin 2010.de plus,on n'a de la chance,car l'horthophoniste a fait un mémoire sur les enfant du syndrome pierre robin
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 6:54

ah!oui c'est interessant
elle fait pas la methode padovan,ça pourrait aider ton fils dans sa motricité aussi

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 7:21

bienvenu ici nos fils ont peu de jours d'écart

c'est dommage en effet que tu n'es pas trouvé le forum avant car il t'aurait bien aidé mais maintenant tu es là est c'est super top

pourquoi ton fils a besoin d'orthophonie maintenant?

pour le graphisme il devrait faire de la kiné motrice, mon fils est pareil au niveau écriture et la psychomotricienne m'a dit de lui faire utiliser le plus possible les bouts des doigts au lieu de toute la main pour tirer la chasse d'eau par exemple et petit à petit ca va le muscler un peu

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 7:32

Bonjour et bienvenue Solvène !

Merci de nous faire partager ton expérience ! C'est intéressant d'avoir la suite des choses pour nous les mamans encore les pieds dans le spr !

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 7:40

il fait depuis un ans de la moticité(on va une fois par semaine).mais son institutrice,trouve qu'on devrait recommencé l'orthophoniste,pour évité trop de retard,part la suite, en grande section.
je voit que ton fils a également des lunettes.est-ce également lié a son syndrome?
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 7:45

oui il est hypermétrope.

ha oui la maitresse pense que l'orthophoniste peut aider à la motricité fine? bon à savoir

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 7:51

c'est rigolo,quand je voit la photo de tes petits,j'ai l'impression d'avoir les meme.kylian a un petit frére de deux ans(EVAN).ils sont tout les deux trés complise et font toujours plein de bétise.
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 8:31

bonjour et bienvenue ici

je vois que les filles t'ont tout dit! Wink

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 9:00

ha ca pour les bétises j'ai mon lot c'est clair.....

ton petit n'a pas le spr?

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 9:44

oui merci.vous avez l'aire de bien toute vous connaitre.c'est vraiment super,tous ce que vous faites
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 9:52

Eh bien en fait on se connaît grâce au forum ! Et certaines de nous on pu se rencontrer quand elles habitent à côté ou alors à l'hôpital ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 9:56

Et puis Kaomé va bientôt organiser un grand raout [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 9:57

Oui Oui Kaomé allez !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 10:26

non,Evan n'a pas le syndrome pierre robin.il est en trés bonne santé.heureusement,car je ne voulait pas revivre,tous se qu'on a vécu avec kylian
c'était tellement stréssant...et dur spychologiquement
enfin,si c'était le cas,on l'aurait fait avec.quand on aime,on supporte tous
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 11:50

bienvenue à toi ici...
merci de nous faire partager ton histoire...
alors pour le graphisme, je confirme, il n'est pas le seul... c'est très dur car cela demande beaucoup de concentration et de technique... la peinture pour doigt est aussi très bien, si tu as un peu de temps chez toi... mais ne t'inquiète pas, c'est aussi une question de maturité! patience ...
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 11:52

ouh la peinture à doigts...ma belle mère en a sortie à Théo lundi ben il a plongé les mains dedans et bien sur on a mis plein son polo ralph tout neuf et son pull cars ..;et ma belle mère qui me soutenais t'inquiète pas sa part à l'eau et au savon...super les deux vêtements ont était à la poubelle car même à 60° ca ne pars pas et Théo en a encore sous les ongles....

mais sinon très bien pour jouer avec les mains...mais j'aime mieux la pâte à sel...c'est moins cracra....

sans vouloir casser ton post bien sur....c'était juste pour faire un apparté sur ma belle mère et ces bonnes idées...

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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 12:04

c'est la peinture qu'elle acheté qui est pourrie!!! et comme son nom l'indique : il faut mettre le doigt, pas la main! et, il faut mettre un vieux t shirt qd tu fais de la peinture!!! décidement, elle n'a que de bonnes idées ta belle mère!
mais pour s'entrainer aux bons gestes et bien ressentir le mouvement à faire, c'est vraiment très bien... et tu ne peux pas faire la même chose en pâte à modeler... avec la pâte à modeler, tu travailles d'autres choses, comme muscler les doigts...
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MessageSujet: Re: kylian et le syndrome pierre robin   Mer 7 Avr 2010 - 12:09

ha je me disais bien aussi...oui elle a du acheté ça chez promo 7 ou un truc dans le genre

déjà moi j'en avais sur mon bras et ca ne sortait pas et elle a frotté les doigts de Théo avec une brosse mais elle trouvait pas ca choquant que ca sorte pas...et d'ailleur elle y a laisser une nape dans l'histoire

oui je sais bien qu'il faut y mettre que le doigts mais va dire ça à un gosse qui en fait qu'à sa tête et qui a sa mamie derrière qui dit mais laisse le ça sort bien avec du savon...oui c'est ça...bref

ben je pense qu'en effet la pate à modeler doit bien travailler les muscles si bien que Théo se lasse vite vu qu'il faut faire des efforts...mais il faut faire diversion et ensuite il s'amuse bien

mais il a tendance à utiliser la paume de la main et pas les doigts et du coup je lui fait écraser les monsieur que je fais par exemple et comme c'est drole ben il travaille sans s'en rendre compte

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