je suis maman de deux garçons(EVAN:2ans et KYLIAN:4ans edemie)
kylian est né le 11 juin 2005,au centre bretagne de pontivy.Kylian a été ranimé a la naissance,puis transféré au centre chubbert de VANNES.Il est intubé et est placé dans le service de réa-néonat.cela a été trés douloureux,car nous ne nous attendions pas a cela.le lendemain de sa naissance,le médecin nous annonca que c'était un pierre robin.il ne voulait pas se prononcé sur son devenir.car chaque enfant de pierre robin est différant.kylian eu beaucoup examen et la confirmation est tombé:c'est un syndrome isolé.
kylian fut gavé.et nous allions le voir tous les jours.car 200 km,nous séparai.cela ne dura que trois semaine,car mon marie et moi,étions trés fatigué de faire toute cette route.les médecins décidère donc de faire un transfert au centre hospitalier yves le foll a SAINT BRIEUC.
kylian était toujours gavé,mais plus intubé.le service connaicé bien le syndrome pierre robin,car ils avaient déjà accueillit plusieurs enfant.kylian fut d'énorme progrét.
le 17 juillet 2005,kylian buvait des biberons de 90 cc,et put enfin rentré a la maisson.pour moi,ce fut ca deuxième naissance.
A 3 mois,nous commencont l'alimentation solide,car il ne voulait plus de liquide.il ne ,faisait que de régurgité et cela venait trés désagréable pour lui.
kylian fut opéré le 2 juin 2006 au centre hospitalier de RENNES,par le Dr AZZIS(trés bon chirurgien,je le conseille fortement).dans la meme année,on lui possa des drains,car l'orl était persuadé qu'il n'entendait pas et il avait résson.kylian comencà a etres suivis par une orthophoniste.elle lui appris beaucoups de chose(a macher,a souffler...)
aujourd'hui,kylian va avoir 5 ans,et il se porte trés bien.il est toujours suivit avec l'orl,une motricitiene.je doit quand meme vous avoué,qu'il a du retard a l'ecole(en graphisme).mais je croit en lui et il va se battre pour rattrapé son retard.

bienvenue !

Ton bonhomme a bien évolué ...ça fait plaisir à lire .....

et puis pour le graphisme y'en a qui peine même sans SPR...il va progresser ....surtout qu'il a l'air bien suivi....

bravo pour votre site.j'aurait tant voulut vos rencontré lors de sa naissance.nous étions trés désanparé.encore merci.
par contre je n'arrive pas a me connecté dans les thème:ecole,chirurgiens...

bonsoir et bienvenue
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nos petits sont des battants tu as raison,et surtout si tu l'encourage comme tu as l'air de le faire!!
il n'a plus d'orthophoniste?

on n'avait arreter,car il n'avait plus d'évolution.mais actuellement il en a besoin,et les orthophoniste sont rare.les liste d'attente sont longue.mais on désespère pas

oui mais il faut bien leur stipuler l'histoire de nos petits,je pense qu'il le prendrait en priorité
pour ma fille la seule ortho qui fait la methode padovan a reussi a debloquer un creneau tres rapidement pour elle,alors que pour mon fils qui zozotte elle est complete!

oui je lui est expliquer.normalement,il y a une année d'attente,mais pour kylian,il risque de commencé en juin 2010.de plus,on n'a de la chance,car l'horthophoniste a fait un mémoire sur les enfant du syndrome pierre robin

ah!oui c'est interessant
elle fait pas la methode padovan,ça pourrait aider ton fils dans sa motricité aussi

bienvenu ici nos fils ont peu de jours d'écart

c'est dommage en effet que tu n'es pas trouvé le forum avant car il t'aurait bien aidé mais maintenant tu es là est c'est super top

pourquoi ton fils a besoin d'orthophonie maintenant?

pour le graphisme il devrait faire de la kiné motrice, mon fils est pareil au niveau écriture et la psychomotricienne m'a dit de lui faire utiliser le plus possible les bouts des doigts au lieu de toute la main pour tirer la chasse d'eau par exemple et petit à petit ca va le muscler un peu

Bonjour et bienvenue Solvène !

Merci de nous faire partager ton expérience ! C'est intéressant d'avoir la suite des choses pour nous les mamans encore les pieds dans le spr !

il fait depuis un ans de la moticité(on va une fois par semaine).mais son institutrice,trouve qu'on devrait recommencé l'orthophoniste,pour évité trop de retard,part la suite, en grande section.
je voit que ton fils a également des lunettes.est-ce également lié a son syndrome?

oui il est hypermétrope.

ha oui la maitresse pense que l'orthophoniste peut aider à la motricité fine? bon à savoir

c'est rigolo,quand je voit la photo de tes petits,j'ai l'impression d'avoir les meme.kylian a un petit frére de deux ans(EVAN).ils sont tout les deux trés complise et font toujours plein de bétise.

bonjour et bienvenue ici

je vois que les filles t'ont tout dit!