Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin

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mglbg
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MessageSujet: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Jeu 30 Juil 2015 - 9:52

Bonjour, je suis la maman de Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin, stade 1.
Non détecté sur les échographies, Louis est né en février 2014 avec ce syndrome et a été transféré de suite en néonat au CHU de Rouen. Nous y sommes restés 3 semaines, le temps que mon fils apprenne à manger, à bien respirer et à faire les examens nécessaires. Aucune autre anomalie n'a été détecté à ce moment là (excepté une anomalie sur son caryotype - Anomalie qui provient de mon mari et qui pour l'instant ne les inquiète pas car mon mari est dit "Normal") Le retour à la maison a été très difficile pour moi: mise en place d'une proclive, bébé sous scope et stresse permanent qu'il ne respire plus et s'étouffe. Seule consolation, il apprenait très vite à bien manger et surtout il avait une tétine conçue par l'équipe du CHU de Rouen, adapté à ce syndrome. Il faisait peu de fausse route. Cependant, c'est un bébé qui était en hyper extension depuis sa naissance, donc très frustrant pour moi car je ne pouvais pas le prendre comme je le souhaitais ou même faire des câlins. Les mois ont passé et Louis a bien géré le fait de manger, de pouvoir redormir sur le dos et de bien respirer avec sa petite langue. Il a toutefois depuis l'âge de 4 mois des séances de Kiné pour sa motricité et pour des séances de kiné respi. En effet, Louis a fait énormément de bronchiolites, de rhino, d'otites séreuses. Depuis tout petit, il a des difficultés pour se mouvoir. Aujourd'hui, il se tient assis lorsque je le fais moi-même, mais il ne s'assoit pas seul. Il ne rampe pas, ne se met pas à 4 pattes, essaye de se lever mais avec maladresse et marche lorsqu'il est tenu, mais n'a pas du tout d'équilibre car se laisse tomber quand il est assis et n'a pas le réflexe dit de "parachute". Concernant son évolution "intellectuel", j'ai l'impression qu'il ne comprend pas tout. Il ne parle pas et ne dit que "mamama".
Louis a été opéré 2 fois pour la pose des"yoyo" et vient de subir plusieurs opérations (voile/palais - strabisme et hernie inguinale). Tout s'est bien passé et il gère très bien son nouveau palais à part le sommeil car il se réveille plusieurs fois la nuit puisque son nez déborde de "morve" et donc a du mal à respirer.
Si je viens aujourd'hui sur ce forum, c'est pour connaître des mamans qui ont des enfants dont l'évolution s'apparente à mon loulou, car je suis très angoissée. En effet, je m'inquiète pour la croissance de mon fils (intellectuel-physique/etc....). Avez-vous eu des enfants avec ces mêmes problèmes et qui ont bien évolué par la suite ou le contraire. J'aimerais savoir car personne n'écoute mes préoccupations sur mon fils. On n'arrête pas de me dire "attend l'opération, ca ira mieux après" ou "chaque enfant évolue à sa manière"....... Cependant, je sais au plus profond de moi que mon fils n'est pas comme les autres enfants. J'aimerais bien me tromper mais........
Merci pour vos réponses.....
Mélanie
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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Ven 31 Juil 2015 - 7:26

Bonjour Mélanie. Écoute toi et prend les choses en main car effectivement les parents d' enfants différents ne sont pas écoutés. C'est souvent l' école quiremarque qqch et c'est tard et elle n'a pas les moyens de comprendre et n'aide pas

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Ven 31 Juil 2015 - 7:30

Ma fille a commencé l' orthophonie à 20 mois pour lui faire comprendre à quoi servait de parler... Puis au bout d'un an (elle parlait) l' orthophoniste nous a conseillé d' aller voir sa collègue qui pratiquait la méthode Padovan car le retard était global. Ma fille en deux ans a récupéré une motricité globale normale

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Ven 31 Juil 2015 - 7:33

J'ai cherché pendant 7 ans... et viens seulement de trouver à la suite d' un examen approfondi dans un centre spécialisé dans les troubles des apprentissages.

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Ven 31 Juil 2015 - 7:37

Ce forum est peu actif depuis qu'il a migré sur la page Facebook où tu peux aller sinon il y a aussi le forum nous et nos enfants différents en tout cas n' écoute pas les autres parents qui pensent bien faire en te rassurant, tu trouveras peut être de l'aide au sessad ?

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Ven 31 Juil 2015 - 7:40

Dans tous les cas, écoute toi, il n' y a que toi sa maman qui sait. Courage !

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Ven 31 Juil 2015 - 10:53

Bonjour Doro
Merci pour tes réponses.
J'ai déjà entendu parler de la méthode Padovan. Je pense qu'à ma prochain rdv chez l'orl j'en parlerai à l'orthophoniste pour qu'elle puisse m'en dire un peu plus.
Je m'écoute déjà car je prends des initiatives pour mon fils. A la rentrée il va chez la psychomotricienne. C'est moi qui ai fait les démarches car ni ma pédiatre (que je vous qu'une fois/an et qui s'occupe du syndrome) ni mon médecin traitant n'ont pris les devants. J'ai l'impression qui le traite comme un enfant "normal" (même si je n'aime pas employé ce mot là). Pour eux, tout va bien. Il faut laisser le temps au temps.
Qu'est ce que le sessad?
Merci pour vos réponses
A bientôt

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Ven 31 Juil 2015 - 11:07

Camps pas sessad pardon.
Oui il faut laisser du temps au temps... Sauf que même chez les enfants lambdas il y a ceux qui rentrent en PS avec 500 mots et ceux avec 2500... Il y a ceux qui ont eu la chance d'être stimulés et les autres. Il y a ceux qui ont besoin de temps parce qu'ils en ont besoin pour comprendre la vie et ceux qu'on aide parce qu'ils ne comprennent pas seuls. Bref...

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Ven 31 Juil 2015 - 11:47

Rebonjour
Oui le CAMPS je connais.
Sauf que j'en ai parlais la dernière fois à mon médecin traitant et qu'il m'a dit que ça n'était pas nécessaire car Louis avait déjà une bonne prise en charge (orl, orthophoniste, kiné et bientôt psychomotricienne). Et je ne peux pas y aller par moi-même car je crois qu'il faut un courrier du médecin pour pouvoir prétendre à un rendez-vous.....
Ma solution aujourd'hui, c'est d'attendre le rdv de décembre avec la pédiatre et de forcer les choses pour avoir des rdv chez des spécialistes qui pourront me dire si Louis évolue bien ou pas et surtout quoi faire.
Aujourd'hui, je stimule tous les jours mon fils pour sa motricité par des jeux, le langage en montrant les choses, en répétant les phrases plusieurs fois, en chantant des chansons, des comptines.... Je ne suis pas du genre à laisser tomber car je déplacerai des montagnes pour mon fils même si le moral n'est pas toujours là.
Merci pour tes infos et j'espère pouvoir discuter avec d'autres mamans. Pour cela, je vais suivre ton conseil et aller sur le forum des "enfants différents" et sur le Facebook.
A bientôt

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Lun 5 Oct 2015 - 13:12

bonjour

comme dit doro, écoute toi, toi seul vis avec lui 24h/24 donc tu le connais mieux,

pour les enfants il n'y a pas besoin de lettre de recommandation pour voir un spécialiste Wink

et il est vrai qu'on est plus active sur la page facebook de l'association calin volé Wink

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MessageSujet: Re: Louis, 17 mois, porteur du Syndrome Pierre Robin   Mar 6 Oct 2015 - 4:35

coucou et bienvenue.....

ma fille a une maladie génétique......
elle a eu une fente palatine sous muqueuse et des troubles oraux que l'on peut apparenté à un pierre robin.
Au départ personne ne s'inquiétait de rien...ni même de la fente que j'étais la seule à avoir dépistée, mais personne ne me croyait.
Le pédiatre ne prenait aucune décisions, c'est moi qui ai du penser à mettre en place kiné etc.
Finalement au bout de 7 ans de recherches en génétique nous avons trouvé la cause de sa maladie. Et malheureusement, dans notre cas, notre fille a un léger retard physique et un retard mental léger à modéré. Elle a 14 ans aujourd'hui.

Il faut vraiment que tu prennes les devants si tu penses que ton enfant a besoin d'aide. La stimulation apportée au départ est vraiment importante pour la suite....
En particulier pour le langage....n'attend pas avant de mettre en place des moyens de communication alternatifs comme les pictogrammes ou la gestuelle par exemple. Ces moyens sont stimulants et vont aider à l'apparition du langage oral. Son opération va de toute manière l'aider à avancer plus rapidement , car c'est sûr qu'avec un voile pas bien fermé il est vraiment difficile de mettre en place le langage.


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ISA
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