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 tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin

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lolitata
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MessageSujet: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Dim 7 Déc 2014 - 9:03

Bonjour à tous,
Je suis la tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin isolé et ayant une sonde gastrique placée dans la bouche pour se nourrir. Je suis à la recherche de trucs et astuces pour que cet enfant prenne de la bouillie à la cuillère en complément, pas seulement à l'aide de la tétine. On insiste au momt des repas mais c'est un moment difficile. Alors peut-etre faut-il le faire à d'autres moments dans un cadre ludique... question ouverte ? j'imagine que bcp ont déjà développé des astuces pour aider en ce sens.
Merci ! ;-)
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kaomé
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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Dim 7 Déc 2014 - 9:07

bonjour et

quel age à ce loulou? comment se passe son alimentation? est il suivi par une orthophoniste? toutes ces questions sont pour aider Wink

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lolitata
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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Dim 7 Déc 2014 - 9:14

4 mois ;-)
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kaomé
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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Dim 7 Déc 2014 - 11:32

ses tétines sont bien éclatées pour l'aider? qu'a t il comme biberon? Smile

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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Dim 7 Déc 2014 - 13:30

Bonjour et bienvenue.
Félicitation pour l'aide que tu souhaite apporter à ton neveu ou ta nièce.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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lolitata
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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Dim 7 Déc 2014 - 14:05

Je voulais parler de tototte pour la tétine, pas de tétines de biberons. On met un peu de bouillie dessus et on la met dans la bouche. Sinon elle est alimentée par sonde.

Merci pour votre accueil. ;-)
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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Dim 7 Déc 2014 - 14:33

avez vous déjà essayé de lui donner le biberon avec la tétine assez éclatée pour qu'elle arrive à manger?

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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Dim 7 Déc 2014 - 19:42

coucou....
oui .....j'ai un peu des questions aussi....
- est ce qu'elle a été stimulée durant tous ces mois au niveau de la bouche?
- quelles sont ses compétences à ce niveau là ?
etc....

le passage à l'alimentation orale n'est pas simple...surtout si le bébé a été peu stimulé à dans ce sens...ou a de grandes difficultés....

si le bébé a très faim....ce n'est parfois pas l'idéal...mais s'il n'a pas faim du tout ce n'est pas top non plus.

c'est clair que la stimulation devrait se faire de différentes manières à différents moments.....

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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Mar 9 Déc 2014 - 17:34

Oui il a été stimulé depuis sa naissance. Il prend un peu de biberon (qq ml) et un peu de bouillie.
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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Mar 9 Déc 2014 - 18:47

c'est une bonne chose que cette stimulation aie été faite....
après avec nos bébés il n'y a jamais de recette toute faite...il faut essayer....chercher ce qui va le mieux etc.....

Avez vous essayé à la cuillère ?

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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Mar 9 Déc 2014 - 22:17

Ce qui a aidé notre petite à se sevrer de la sonde, c'est de lui couper le gavage de nuit par sonde. Et de lui proposer dès le matin, au réveil, un biberon afin qu'elle associe la faim et le biberon.
Nous avons proposé régulièrement avant chaque repas par sonde le biberon. Et petit à petit, les volumes ont augmenté même si parfois ca nous semblait décourageant car elle semblait régresser.

Tenez bon et bon courage!

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MessageSujet: Re: tata d'un enfant ayant un syndrome de Pierre Robin   Aujourd'hui à 8:45

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