Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 sundrome pierre robin

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lillyfe
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 1 Oct 2010 - 19:39

vous pouvez le voir à l'hopital quand meme?

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Doro
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 2 Oct 2010 - 8:47

Mais oui, il ne faut pas hésiter à lui faire des calins dès qu'il sera à la maison. C'est vrai nos enfants ont besoin de plus de calins que les autres pour qu'ils puissent comprendre que le contact physique n'est pas qu'une agression sur eux.

Il y a beaucoup d'enfants avec trachéo sur le forum, beaucoup d'entre eux vont très bien. N'hésitez pas à lire leur histoire. La trachéo n'est pas définitive, elle est gardée en gros une année.

Mais je comprends votre angoisse et vos souffrances. Nous sommes tous passés par là. Comme le dit Lillyfe, gardez en mémoire ce qu'on m'avait dit à la naissance de ma fille : si le syndrôme est isolé à 7 ans tout est fini.

En vérité, ma fille a 2,5 ans et la seule contrainte aujourd'hui ce sont les deux scéances d'orthophonie par semaine.

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catou
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 2 Oct 2010 - 15:44

les tetines etaient de marque doddie 2eme age en caoutchouc, a la demande du chu de rouen

apres nous avons eu biberon coudé marque chicco a la demande du chu

puis par l intermediaire d une personne dont son enfant a eu le syndrome de robin mais sur strasbourg elle nous a fait essaye un biberon naderman ou baderman

mais neotal verte ils ont dit a fille qu il ne fallait pas lui facité le travail, resultat aujourd hui sonde de gavage, sous oxygene, ce matin gaz o a 50, et il repire mieux nous avons encore 3 jours avant que les medecins prennent la decision de la tracheo
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 2 Oct 2010 - 15:54

c'est le biberon haberman qui fonctionnait le mieux?
dans ce cas là essayez de recommencer,il faut trouver le truc qui leur permettent de manger quelqu'il soit
tout mieux que la sonde ou pire la gastro...
que fait il maintenant boit il un peu?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 2 Oct 2010 - 16:20

non, je crois que le chu ne lui donne plus de biberon
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catou
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 2 Oct 2010 - 16:22

oui c etait ce biberon la qui marchait bien
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 2 Oct 2010 - 16:29

ah bon pourquoi?
à cause des sa saturation?
et les parents ne donnent pas le biberon non plus?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 2 Oct 2010 - 16:38

oui souvent les hopitaux gèrent d'abord le soucis respiratoire avant de s'occuper d'apprendre à manger à l'enfant

il peu très bien avoir sa trachéo pour l'aider à mieux s'oxygéner ce qui est super important pour son coeur et son cerveaux et puis une fois que le soucis respiratoire sera reglé il peut très bien continuer à manger par son biberon harberman

l'un n'empeche pas l'autre, du moment qu'il respire bien et qu'il ne se fatigue pas trop pour boire

même s'il a un sonde ou une gastrostomie vous pourrez et vous devez toujours lui proposer à manger par la bouche pour qu'il apprenne à le faire

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Lanora
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Dim 3 Oct 2010 - 11:36

c'est vraiment dur de voir nos petits avoir mal et j'imagine que lorsqu'il y a de gros problèmes respiratoires, ça doit être vraiment angoissant alors même si il faut passer par une opération c'est vraiment pour le bien de votre petit fils et oui vous pourrez en profiter pleinement après. Lorsque Louis est né, nous étions en plein dans la saison grippe aviaire et personne n'avait le droit de venir le voir sauf mon mari et moi. Les gens ne pouvaient le voir que par la vitre (même mon fils). C'est vrai que c'est frustrant mais on a tout le temps de se rattraper après. Bon pour les photos de ses deux premiers mois ce n'était pas terrible puisqu'il avait des scotchs partout sur le visage. Alors courage, vous allez bientôt pouvoir en profiter à fond.
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 5 Oct 2010 - 12:07

bonjour, je sais qu il faut ce battre, mais deja je suis fragile car en 2006 j ai fais un avc (proble membre superieur gauche) louis en mon but d avancer encore et encore, mais la je suis impuisante , je suis du genre à positive, hier un pas en avant gaz o à 53 aujourd hui un pas en arriere 60, je voudrais tellement qu il n est pas t intervention chirurgical pour moi c est une obsession je n arrive meme plus a savoir ecrire, j ai la tete a la fois vide et pleine...............
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 5 Oct 2010 - 12:18

vous etes sous le choc et c'est bien normal,mais ce petit bout a de la chance d'avoir une mamie tellement impliquée
on a toutes connues cette période où on se sent dans du coton,où on avance en pilote automatique et puis peu à peu ça passe
la trachéo n'est pas permanente,certains bébés du forum l'ont et ça ne les empechent pas de manger,sourire,bouger,etre calinés
si il en a réélement besoin il faut le faire
tenez nous au courant

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 5 Oct 2010 - 12:30

il y a des interventions qui sont indispensables pour avancer et permettre à ce bébé de vivre mieux et de se développer .
certes il est toujours très difficile d'envisager des interventions ..... mais quand elles sont nécessaires, ça évite des trainer les problèmes en longueur ......


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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 5 Oct 2010 - 15:40

Bon courage et saches que les enfants ont une capacité de récupération hors du commun surtout des petits comme ça.
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 5 Oct 2010 - 15:47

bon courage ca va bien se passer

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 5 Oct 2010 - 16:56

tu sais, si les médecins conseillent la trachéo c'est que c'est vital pour une bonne oxygénation et donc unb bon développement. avec la trachéo, les problèmes respiratoires sont réglès très vite, mêlme s'ils y a les soins après. cela peut permettre de le recupérer plus vite...

après, si la trachéo semble insupportable pour les parents également, il y a aussi la VNI. c'est un autre système qui aide à la respiration et qui "n'entre pas dans l'enfant" comme la trachéo. après tous les hopitaux ne pratiquent cette méthode de respiration assistée et tous les enfants ne supportent pas non plus car il faut mettre un masque sur le visage...
tu peux lire le témoignage de isa, la maman de tom sur le site pour voir de quoi il s'agit.
http://www.pierre-robin.com/tom.htm

tiens bon... mais pense d'abord à ce qui est bien pour ton petit fils, et tout passera mieuxpour toi... je t'envoie plein de courage!
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 5 Oct 2010 - 20:34

C'est normal ce que vous ressentez. Vous êtes sous le choc de la maladie de votre petit fils, vous vous sentez impuissante à l'aider et voilà que maintenant on vous annonce qu'il a besoin d'une trachéo. Chose que vous ne vous imaginiez sûrement pas possible sur un bébé.

Mais dîtes vous que si les médecins en arrivent à cette solution, c'est qu'il en a vraiment besoin. Ensuite il respirera normalement, et retrouvera donc l'énergie qui doit lui manquer actuellement pour bouger, vivre et s'épanouir comme tout les bébés. Il aura aussi plus de force pour manger. Car pour nos petits, manger demande un gros effort que l'on ne peut pas faire lorsque l'on respire mal.

Ma fille Margaux a eu sa trachéo en mars, à 2 mois 1/2. C'est une épreuve difficile, et vos enfants, les parents du petit vont devoir apprendre à lui faire les soins, soit encore quelques semaines d'hospitalisation. Mais vous allez ensuite voir le petit allez mieux de jour en jour et une fois à la maison c'est que du bonheur et vous verrez votre petit fils s'épanouir et vous rattraperez les semaines passées à l'hôpital.

Si vous le souhaitez, vous pouvez regarder les photos de ma fille prise en août. Elle avait 7 mois et 1/2. Vous verrez que malgré sa trachéo, elle a la pêche et croque la vie à 200 %. La voir ainsi maintenant nous aide à oublier toutes les semaines de galère après sa naissance.

http://pierre-robin.bbactif.com-Moi Margaux, mes progrès, mes exploits-Page 2 - Mozilla Firebox.

J'espère que le lien va marcher. Sinon, c'est à la page 2, dans l'album photo de Margaux, dans la catégorie photos des enfants.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 6 Oct 2010 - 3:52

oui c'est certain que l'on se serait bien passé de tout cela....les difficultés...les opérations....l'hôpital......

dur dur....d'accepter ces situations....de savoir que faire .....etc......

Mais ça fait partie de l'histoire....on avance du mieux qu'on peut ...pas à pas.....

pour la trachéo j'ai pas d'avis tout fait sur la question...mes enfants ne sont pas passé par là....je sais juste qu'à lausanne l'équipe évite autant que possible et préfère la VNI tant que cela peut se faire ainsi.

Mais bon parfois pas le choix.....et mieux vaut une opération que de peiner au quotidien .....
Mes enfants ont subis beaucoup d'opération à eux deux.....c'est vrai que je m'y suis faite aussi....mais j'ai aussi appris que parfois ça valait vraiment le coup tant les enfants ont eu à y gagner.....

Bon courage !!!!!

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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 6 Oct 2010 - 5:13

mespitchounes a écrit:


Si vous le souhaitez, vous pouvez regarder les photos de ma fille prise en août. Elle avait 7 mois et 1/2. Vous verrez que malgré sa trachéo, elle a la pêche et croque la vie à 200 %. La voir ainsi maintenant nous aide à oublier toutes les semaines de galère après sa naissance.

http://pierre-robin.bbactif.com-Moi Margaux, mes progrès, mes exploits-Page 2 - Mozilla Firebox.

J'espère que le lien va marcher. Sinon, c'est à la page 2, dans l'album photo de Margaux, dans la catégorie photos des enfants.

il faut un accés spécial pour voir les photos! Neutral

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 7 Oct 2010 - 20:27

Ah mince, c'est vrai. Embarassed

Bon il y a toujours l'avatar en attendant, on vois bien que ma fille est en forme et épanouis malgré la trachéo. Wink

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 8 Oct 2010 - 18:10

c'est vrai Very Happy

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MessageSujet: suite a examen du larynx   Sam 9 Oct 2010 - 12:43

bonjour,
au sujet de mon petit fils louis qui est au chu de rouen, hier il ons endormi louis (de 13h45 à 15h15 env) pour faire un examen du larynx résultat larynrx mou pas encore mature..... est ce toujours la suite du syndrome de pierre robin et combien de temps pour qu il soit mature, toujours sonde, pas de biberon poids 3.750kg quels sont tous les examens a faire pour faire un pointage de examens faits et ceux qui restent a faire
cordialement
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 9 Oct 2010 - 12:48

oui on retrouve souvent ce probleme de larynx mou dans le syndrome de Pierre Robin,apres l'evolution depend de l'enfant
ils ont décidé de lui faire une trachéo alors?

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 9 Oct 2010 - 12:51

non pas encore
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 11 Oct 2010 - 6:33

en principe il peut y avoir écho trans fontanelle, radio du squelette, écho rénales, pea, polysomnographie, ph métrie, togd, caryotype,...

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Lun 11 Oct 2010 - 12:15

Pour les examens, ils ne sont pas tous pratiqués partout, et pas forcément aussitôt. Chaque hôpital a son protocole, et il peut aussi être adapté aux enfants.

Pour nous, c'était le pharynx mou qui avait entrainé la trachéo, et la fibro pour s'en assurer n'avait durée que 5 min. scratch
Après je ne sais pas si tout les syndrome de Pierre Robin ayant un pharynx ou un larynx mou nécessite une trachéo.

Tenez nous au courant et bon courage à vous pour les moment à venir.

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