Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 SYNDROME DE PIERRE ROBIN

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ROUSSEL
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MessageSujet: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Jeu 1 Avr 2010 - 20:59

Bonsoir, notre petite fille née le 30 mars 2010 a été diagostiqué atteinte du syndrome de Pierre Robin avec problème respiratoire... Pourriez vous nous faire partagé vos expériences afin que l' on y voit plus clair... On nous parle de triade de Pierre Robin... qu' est ce que c' est exactement ???
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jessica83
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Ven 2 Avr 2010 - 6:20

bienvenue à toi,

ben moi ma fille est née syndrome de pierre robin niveau 2 !!!

c'est a dire fente palatine (palais) plus elle arrivait pas a mangé seule donc elle a été nourri en sonde jusqu'à ses 10 mois !!!

niveau 1 : fente mais arrive a boire au biberon ou autre pas besoin d'aide pour manger !!!!

niveau 3 : c'est fente + aide pour manger (sonde ou gastrostomie) + aide respiratoire ...

je pense que tu dois être donc niveau 3 !!!

ben le syndrôme de pierre robin est une fente du palais (avec ou sans bec de lièvre)
avec cette maladie s'associe souvent, les problêmes respiratoires, l'orl (donc la vue, l'ouie, et l'odorat), l'orthophoniste) ... et d'autre maladie associé !!!!

la première année je trouve que c'est la plus dur !!! (je dis ça car ma fille a 10 mois et demi) et elle s'est fait opéré le 11 mars pour son palais) et c'est a partir de ce moment qu'il y a un grand changement !!!! car elle a plus de sonde depuis le 23 mars et elle est donc a la cuillère, bon c'est le début !!! mais elle y arrive bien !!!!

la première année est dur car ben souvent l'enfant reste hospitalisé après sa naissance !!! moi elle est resté (6 semaines) !!! et c'est vrai que c'est dur !!! après qd vous rentrez a la maison si elle est nourri en sonde par exemple et ben l'hôpital vous forme a la mettre pour que vous rentrez le plus vite possible chez vous !!!

après a la maison , ça se passe bien !!! c'est sur au début c'est dur et il faut s'y faire , et il faut prendre ses marques, y a un peu plus de stresse !!! nous on nous avait donné une bouteille d'oxygène (au cas ou car on s'en ai jamais servi), il nous on donné la sat a la maison (pour surveiller le rythme cardiaque, et la respiration) que je lui ai mis un bon moment car je l'ai enlevé le 14 mars ... donc c'est récent !!! après vous faites comme vous voulez !!! vous pouvez l'enlevé qd vous le sentez !!! moi je préfèrai attendre l'opération pour l'enlever !!!!
on nous a passé également l'appareil pour aspirer au cas ou si elle vomis et qu'elle a du mal a respiré car c'est un peu bouché dans le nez et dans la gorge !!! (ça on s'en ai servi qu'au début des premiers mois) !!!

voilà tout les appareils qu'on pourra vous donnez a la sortie de l'hôpital !!! pour que vous vous sentez en sécurité chez vous !!!!

après moi ma fille a fait de la kiné car elle était un peu raide dans le corps et dans les mains !!! elle les fermé tout le tps !!! elle en a eu jusqu'à ses 8 mois !!!!
ça vous verrez avec les docteurs et autre si vous ces le cas !!!! car c'est pas tout les enfants qui ont ça !!!

voilà j'espère vous avoir a peu près tout expliqué !!!

à l'opération de la fente du palais se fait en général entre 6 à 9 mois !!!! environ !!!

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Jessica ,
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Lola née le 21/05/09,
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Ven 2 Avr 2010 - 7:23

que veux tu savoir exactement : le spr c'est un menton en arrière , une langue qui retombe dans la gorge et la fente palatine c'est surement ça la triade dont tu parles

après en effet il y a 3 stade d'atteinte dont vient de te parler Jessica

dans quel hôpital est elle suivie?

il faut surtout qu'ils la couche bien sur le ventre et qu'ils lui laissent un peu de temps pour montrer si elle sait bien respirer ou non

en gros pour un spr on attend 6 semaines pour voir comment ils respirent et comment ils mangent

et parfois on est fixé plus vite

il y a toujours quelqu'un sur le forum donc pose toutes les questions qui te passent par la tête on est là pour ça

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Ven 2 Avr 2010 - 7:59

Bonjour et bienvenue Roussel !

Effectivement la triade c'est ce dont t'a parlé Susanat !

On va beaucoup posé de questions pour savoir comment est exactement ta fille, où est-elle hopspitalisée, trachéo ou pas, sonde ou biberon etc ...mais c'est pour pouvoir te donner les bons conseils !

Après avoir mis 3 messages sur le forum afin que l'on puisse mieux te connaître tu pourras avoir accès à tous nos messages et tu pourras voir les expériences de chacuns et chacunes d'entre nous et ici il y a toujours quelqu'un de connecter pour pouvoir répondre à tes questions donc n'hésites pas !

Tiens-nous au courant !

Bon courage !

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Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Ven 2 Avr 2010 - 10:07

On parle aussi de séquence de pierre robin qui va avec le mot conséquence .Au premier trimestre de grossesse le foetus a la langue à la verticale puis elle descend à l'horizontal avec l'apparation de la déglutition qui se fait pas ou mal pour un spr donc la conséquence c'est que la langue ne descend pas beaucoup ce qui empêche le palais de se former et le menton n'avance pas .Un spr va devoir apprendre à déglutir à sa naissance et à respirer si il y a aussi des problèmes .Il faut dès qu'il le peut essayer les biberons et ensuite le compléter par sonde .Vers 7 mois on opère de la fente mais ça peut être plus tard si il y a une contrainte de poids .Tu as plein d'infos et des photos si tu clique sur le site en marron et aussi des témoignages .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Ven 2 Avr 2010 - 18:15

bonjour et bienvenue ici

les filles ont répondues à vos questions! par contre pour ce qui est de l'accès au forum il faut vous inscrire sur le forum puis ensuite poster 3 messages pour accéder au reste du forum.

j'ai reçu aussi votre message via le site de l'association. j'espère que vous repasserais par là! Wink

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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Ven 2 Avr 2010 - 19:25

Bienvenue à toi !

Malgré mes réticences premières j'ai trouvé énormément d'informations et de conseils grâce au forum de Kaomé, souvent même plus que dans le milieu médical.
Ta petite puce vient de naître, j'espère pour toi qu'elle est spr de stade 1 comme te l'a expliqué Jessica, en ce cas cela sera plus facile pour vous ! Mais sinon il y aura toujours quelqu'un pour te donner des conseils ou te remonter le moral si tu en as besoin car les débuts peuvent être durs. Courage à toi !

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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Ven 2 Avr 2010 - 19:48

Comme tout le monde le dit la première année est la plus difficile pour tout le monde car hospitalisation, et autre en fonction du stade. Mais après, encore plus de bohneur ! Profite quand même de ces premiers mois qui sont importants, couvre la de bisous et soyez fort, on y est tous passés... le meilleur reste à venir ![i]
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ROUSSEL
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MessageSujet: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Ven 2 Avr 2010 - 21:38

Bonsoir, merci pour vos témoignages et vos réponses à nos questions... Notre petite fille doit être au stade 3 du syndrome car a le problème de la fente palatine, le menton en arrière qui fait basculé la langue... Elle est nourrie grace à une sonde depuis cet après- midi, et nous venons d' apprendre ce soir qu' elle avait eu 40ml de lait depuis la pose de cette sonde et qu' elle l' avait bien digéré... Elle est hospitlisée à l' hôpital Jeanne de Flandres à Lille. J' aimerais savoir si un diagnostic aurait pu être décelé lors de ma grossesse ??? et quelles sont les signes qui aurait pu nous l' indiquer ??? Est ce que le fait d' avoir beaucoup de liquide amiotique était un signe annonciateur de cette maladie ??? Merci de me répondre... Bonne soirée. Cordialement.
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Sam 3 Avr 2010 - 5:13

ben moi on l'a su a 5 mois de grossesse !!!! mais pas tout le monde le voit en étant enceinte !!!

après ça dépend de l'échographe, ça dépend de la position du bébé !!!! c'est vrai que si y a trop de liquide amiotique !!!! ça veut dire que le bébé n'en avale pas assez donc il a un problème ...

du moins c'est ce que je pense ...

mais moi c'était pas pareil elle avait pas une quantité énorme de liquide amiotique !!! y en avait normalement !!! moi ils ont vu sa langue en arrière, son menton en arrière !!! etc ...

donc voilà ... j'espère t'avoir assez renseigné !!!!

bonne soirée et bon courage !!!

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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Sam 3 Avr 2010 - 6:21

bonjour et bienvenue
le stade 3 implique des problemes respiratoires en plus des difficultés à s'alimenter
est ce qu'on lui a propsai le biberon quand meme?
comme l'a dit Jessica un exces de liquide amnotique peut etre un signe car le bébé ne dégluti pas dans le ventre de sa maman,j'ai eu moi aussi trop de liquide qui a entrainé la rupture de la poche des eaux prématurément ,mais malheureusement ce peut etre le signe d'autres probleme donc à moins d'avoir un super echographe il est difficile de poser le diagnostique de pierre robin

l'important aujourd'hui est la prise en charge de ton bébé,et surtout d'avoir en tete que meme si c'est plus ou moins loin,il va "guerir" de ce syndrome

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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Sam 3 Avr 2010 - 7:23

le trop de liquide peut être un début de diagnostique, tout comme le rétrognatisme qui peut se voir vite aux échos.

ensuite c'est selon les difficultés alimentaire et respiratoire qui font savoir le stade auquel est l'enfant.

si vous avez d'autres question, n'hésitez pas à venir les poser, il y aura toujours quelqu'un pour y répondre! Wink

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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Sam 3 Avr 2010 - 12:13

moi pareil je l'ai su à l'écho morpho car, liquide un peu trop et rétrognatisme et langue verticalisée! j'ai eu de la chance de tomber sur un échographe au top je dis ça maintenant avec le recul mais pas facile à digerer et fin de grossesse très difficile !
En tout cas ne t'affole pas ta puce est prise en charge ! Jeanne a été sondée elle aussi pour lui permettre de prendre vite des forces puis on la faisait téter avec le bib médela !
Peut être son chirurgien va t-il lui faire une plaque palatine, moi Jeanne ne la voulait pas ! en tout cas au début l'alimentation c'est chaud, Jeanne prenait 5 ml les premiers jours !
Ne t'affoles pas elle va vite prendre le coup et il faut voir ce qui va lui convenir , et ce n'est pas une maladie! c'est un handicap qui va être réparé ! Sois forte, je sais que c'est dur et tu verras que dans un an le plus difficile sera passé; couvre la de bisous, tu verras elle te le rendra bien ! bon courage, on est tous là, et nos bébés sont courageux! c'est ton premier enfant ? sunny
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Sam 3 Avr 2010 - 20:02

oui on peut le voir aux écho mais encore faut il le chercher en gros si toi ou le papa étiez atteint vous auriez demandez à ce qu'on regarde si l'enfant est atteint mais quand on a rien ben on cherche pas la petit bête

en effet dans ton cas l'exces de liquide aurait pu alerter les médecins et parfois on voit la langue verticale et le petit menton et parfois on ne voit rien

mais bon comme le spr est une maladie curable on doit faire avec

le stade 3 c'est quand l'enfant ne sait ni respirer ni manger visiblement votre enfant respire seul et il commence même à manger

il faut lui laisser un peu de temps et si ca se trouve il pourra rentrer à la maison en sachant bien manger et en respirant correctement

bon courage

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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Dim 4 Avr 2010 - 9:43

Bienvenue parmi nous , nos enfants n'ont pas beaucoup d'ecart comme mon fils est né le 8 mars 2010. A quel stade est ta fille actuellement?

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Dim 4 Avr 2010 - 9:43

Bonjour, pour répondre à votre question, Augustine est notre troisième enfant. Notre aînée a 8 ans et le deuxième a 4 ans. Hier, ils ont dû lui retirer sa sonde qui était placé dans le cordon car a eu une infection qui a provoqué de la température, mais parallèllement, ils lui ont installé une sonde jusqu' à l' estomac afin de la " nourrir " avec mon lait que je tire au préalable.... Ce mardi, ils font une 2ème tentative de remonter la sonde ( en vue de l' extuber )qui l' aide à respirer.... Nous croisons les doigts.... Merci pour vos réponses, votre réconfort et vos témoignages.... Bon week- end de Pâques à tous... Cordialement.
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Dim 4 Avr 2010 - 9:47

ont ils testé de lui faire prendre le biberon? et dans quel région êtes vous?

on pensera à vous mardi, en espérant que tout ira bien! Wink

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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Dim 4 Avr 2010 - 10:14

moi aussi je tire mon lait tout les jours

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MessageSujet: Re: SYNDROME DE PIERRE ROBIN   Mar 6 Avr 2010 - 11:10

vu qu'elle est intubé je ne crois pas qu'elle puisse boire comme ça...


elle est dans quel hopital?

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