Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 sundrome pierre robin

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sosso
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 12 Oct 2010 - 7:48

tu sais les examens qu'on fait au syndrome de Pierre Robin ne sont pas partout exatement les mêmes. ça dépendant un peu de l'hopital où est ton petit fis et de leur prise en charge.

après, c'est vrai que souvent le pharynx mou amène une trachéo car il faut du temps pour que cela mature et qu'avec les problèmes respiratoires, ce n'est pas bon pour l'enfant que cela dur... une mauvaise oxygénation sur une longue période peut avoir des conséquences sur le développement de l'enfant. qu'en disent les medecins?
tiens nous au courant...
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catou
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 12 Oct 2010 - 16:43

bonsoir,

plus nous avançons, moins nous savons ou ont en est, depuis le 12 pas de resultat de gaz , pas d essais de biberons, parle toujours de tracheo et la gastrotomie, ma fille me dit que pour elle louis va bien, nous n arrivons pas a trouver personnes sur rouen avec ce probleme et suivi au chu car nous avons l impression qu ils tattonnent et en faisant tracheo et gastrotomie il se facilite pour eux la vie.......

cela fait plus 1 mois que nous n avons pas vu notre petit fils


cordialement
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 12 Oct 2010 - 17:41

pourquoi ne pouvez vous pas le voir?
c'est vrai que souvent dans ce syndrome on tatonne mais c'est aussi vrai que les essais biberons,la stimulation sont tres tres importants
ses parents devraient peut etre s'imposer un peu plus et demander un autre avis,sur paris il y a l'hopital de trousseau et necker qui sont spécialisés
on peut facilement contacter les professeurs de là bas pour demander un avis

l'hospitalisation nous dépossede de notre bébé,on a peur on ne sait pas comment faire et le personnel n'est pas toujours rassurant,ne nous laisse pas toujours notre place,il faut vraiment s'imposer!!!

cette histoire de trachéo met beaucoup trop de temps à etre réglée,se sont ils renseignés sur la VNI dont vous a parlé Sosso?

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Doro
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 12 Oct 2010 - 17:47

SUR LA CARTE des membres il y a au moins un bébé qui a été hospitalisé à Rouen. Vous pouvez prendre contact par mp avec les Mamans.

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Lanora
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 12 Oct 2010 - 19:33

Bonsoir,

Je suis surprise, comme les autres que tu ne puisse pas voir ton petit fils. Lorsque mon Louis était en néonat, seuls mon mari et moi avions le droit de le voir mais les circonstances étaient différentes : d'une part, c'était courant novembre et d'autre part nous étions en pleine crise parano de grippe aviaire. Donc, nous étions obligés de nous astreindre à un lavage complet des mains, port d'une blouse et port systématique de masque Type H1N1. Ce n'était pas très glamour et on n'avait pas la possibilité d'embrasser notre petit mais là, il n'y a pas eu d'épidémie particulière, pas de gros virus non plus donc je ne comprends pas. C'est déjà tellement dur de ne pas pouvoir rentrer avec son enfant, je trouve ça encore plus dur d'empêcher la famille de pouvoir profiter quand même un peu de votre petit-fils. Courage, tout ça sera bientôt qu'un souvenir.
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mespitchounes
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 12 Oct 2010 - 20:02

Lillyfe à raison. Vous pouvez contacter quelqu'un sur Necker notamment puisqu'ils sont référents en matière de Pierre Robin et eux vous proposeront peut-être de contacter directement le pédiatre qui suit actuellement votre petit fils. Moi c'est ce que le Dr Abadie m'avait proposé, mais finalement c'est la pédiatre de ma fille qui l'avait appelé.
Vous pouvez aussi demander aux pédiatres de Rouen de se mettre en contact avec Necker afin d'avoir leur avis. Cà risque moins de les froisser.

Mais je sais aussi que dans certains cas, Necker attend que le bébé ai 6 ou 8 semaines avant de se décider car c'est souvent à cette période que l'on note une amélioration ou une aggravation chez nos petits. Moi aussi, je ne trouvais pas très inquiétant l'état de ma fille au début, mais çà c'est dégradé et on a dû faire une trachéo. Nous étions pareils, nous voyons les semaines se succéder sans en voir le bout. Les hospitalisations sont parfois très longues.

Pour ce qui est de votre petit-fils, dans quel service est-il? Nous, même en réa, ils avaient accepter exceptionnellement que ma sœur, venu exprès de Paris, puisse venir voir Margaux quelques minutes.


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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 12 Oct 2010 - 20:05

Quel poids il faisait ce petit à la naissance?
Pour ce qui est de la gastrostomie, visiblement il sait manger donc c'est pas justifié.

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josh
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 12 Oct 2010 - 20:24

Pour notre cas...
Hôpitaux de chartres etait vraiment nulle, medicins ont même pas regardé comment il mange.. c'est nous qui avons cherché info sur internet, commandé les biberons speciaux et imprimé fichier de syndrome de Pierre Robin et donner aux infirmières.
Je ne sais pas comment ils sont à Rouen mais on regrette beaucoup de ne pas avoir contacté necker plus tôt.
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 21 Oct 2010 - 19:00

bonsoir, nous sommes heureux depuis ce matin louis a repris le biberon 40 ml le reste en sonde
pour le moment plus de tracheo et nous avons vu louis dimanche de 14.30 h à 18 h 30( et oxygene que la nuit, resultat examen pas apnee du sommeil nous voulons y croire peut t etre va t il sortir de rea en fin de semaine
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 21 Oct 2010 - 19:04

Bon et bien se sont de bonnes nouvelles tout çà.
C'est parce qu'il était en réa que vous ne pouviez pas le voir? Cet après midi passé avec lui a dû vous faire le plus grand bien.

Et bravo Louis pour le biberon.
Bon courage pour la suite et on croise les doigt pour la sortie de réa.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 21 Oct 2010 - 19:06

a la naissance poids 2.990 kg hier 4.220 kg
samedi il y a necker une rencontre de famille si nous avons du carburant sans probleme j ai envie de me rendre a necker....
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 21 Oct 2010 - 19:06

sunny bonnes nouvelles....et bon courage à vous

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 21 Oct 2010 - 19:08

non nous pouvions pas le voir meme en neonat, et là c etait en service de rea que nous avons vu louis
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 21 Oct 2010 - 19:15

en fait tous vos conseils et votre vecu nous a permis d avancer et de transmettre, tel que la vni si il a besoin, de tous les jours de demander la reprise de biberons etc ....
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Jeu 21 Oct 2010 - 19:16

oui ça a du être dur ne pas pouvoir le voir .....

et si maintenant c'est à cause du carburant ....pfffffffffffffff.....c'est pas cool.....

j'espère que vous pourrez y aller

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 22 Oct 2010 - 5:26

c'est super tout ça! les parents doivent être aux anges!

bon continuation à ce loulou!

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sosso
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 22 Oct 2010 - 10:34

super...
on pense bien à vous!
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 22 Oct 2010 - 10:38

tres bonne nouvelle cheers

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 22 Oct 2010 - 15:04

bonjour,
louis a passe une tres bonne nuit, et cet apres-midi transfere en neonat il progresse de jour en jour, je pense que le pire est derriere nous à notre grande joie a tous........
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 22 Oct 2010 - 16:12

c'est génial!!Bravo Louis

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Ven 22 Oct 2010 - 17:25

ça, c'est super et surtout tant mieux pour toute la famille!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Sam 23 Oct 2010 - 15:03

cheers

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 2 Nov 2010 - 21:09

cheers et continuer à nous donner quelques nouvelles. Cà fait plaisir de le voir progresser ainsi.

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mer 3 Nov 2010 - 19:37

oui ,c'est un vrai soulagement quand on passe à la néonat !!!!!!!

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MessageSujet: Re: sundrome pierre robin   Mar 16 Nov 2010 - 20:27

bonsoir, je ne savait plus commentretrouver le contact les dernières nouvelles de louis
il boit entre 110/120 ml au biberon pas de tracheo plus de gastrotomie mais un sejour a paris voir pour la vni il faut compter combien de temps sur paris

depuis 4 semaines nous voyons louis 2 heures tous les samedis
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