Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 au secours

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sabrina2
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MessageSujet: besoin d'aide   Jeu 23 Nov 2006 - 14:06

AU SECOURS,
je suis maman d'une petite fille elle s'apelle meryl. Elle s'est fait operée de la fente palatine le 21 novembre (il y a 2 jours) et depuis elle ne dort pas. je ne pense pas que ce soit du a la douleur mais au fait qu'elle n'est plus le droit a sa tetine pour dormir. elle n'accepte pas d'avoir les bras immobilisés conclusion les journées et les nuits sont tres difficiles . besoins de conseils s'il vous plait.....
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kaomé
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MessageSujet: Re: au secours   Jeu 23 Nov 2006 - 14:57

bonjour et ici.
il est vrai qu'il est dur pour nos loulous de rester les bras immobilisés. peut être que durant la journée, en la surveillant bien, que vous pourriez enlever les atelles. et la mettre sous un portique, enfin selon son âge. Car quel âge a-t-elle? combien de temps n'a-t-elle pas droit de téter?surtout au moindre doute pour la douleur, n'hésitez pas pour qu'elle est des anti douleurs.

si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas. et je pense que d'autre membres vous répondront. bon courage pour la suite!!
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nath
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MessageSujet: Re: au secours   Jeu 23 Nov 2006 - 17:38

bonjour et
je ne sais pas quelle a age a votre petite fille mais ne pouvait vous pas essayer de lui mettre des chaussettes a ses mains plutot que ces horribles atelles.
mon fils a 4 mois et n'est pas encore opéré mais j'ose imaginais ce que vous pouvez vivre.
est elle déja sorti de l'hopital?
et ou a t elle été opéré?
il est clair pour moi que je trouve inhumain d'empecher de téter un bébé.Embarassed
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mairym
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MessageSujet: Re: au secours   Jeu 23 Nov 2006 - 20:11

Bonjour et sur ce site.Moi je sais pas ce qu'on peut faire apart que peut etre esperer qu'elle s'endorment parce qu'elle est tellement fatigue.Mes deux anges ont jamais eu des atelles donc je peux pas vraiment donner des conseils.Mais je vous souhaite bonne courage et pour la petite.N'hesitez pas de poser vos questions.Ici vous trouvez des conseils et des soutients.







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sabrina2
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MessageSujet: nuits blanches en perspectives....   Ven 24 Nov 2006 - 4:05

Merci pour vos réponses, un peu de compassion et de soutien cela fait du bien, certe mon capital sommeil pour lui cela ne change rien lol. Meryl à 8 mois, concernant ses atelles j'ai peur en lui enlevant dans la journée qu'elle ne s'habitue pas a les garder et qu'elle pleur lorsque je lui remet. Elle doit les garder pendanr 3 semaines et elle pourra reprendre sa tetine ou son biberon d'ici 1 mois. L'opération c'est tres bien passée elle était à necker nous sommes restées 4 jours. j'avais tres peur qu'elle souffre mais ils sont tres vigilant et efficace pour la douleur.
Comment se fait t'il que vos petites n'ont pas eu d'atelles?
Bon il est 5h du mat apres avoir bercé la petite 1 heure elle ne dort toujours pas alors j'y retourne et merci encore....
Sabrina.
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kaomé
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 24 Nov 2006 - 6:02

chaque chirurgien a son protocole. et ça, on y peut rien!! pale et encore vous, vous avez de la chance qu'elle puisse reprendre le biberon, calvin n'a pas pu suite à la première opération (ni biberon, ni sucette). il s'y est très bien fait!! lol! mais il est vrai que chaque enfant a une réaction différente!!

bon courage pour la suite et si vous avez besoin, n'hésitez pas à vous inscrire et venir papoter avec nous!!

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sylvie
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 24 Nov 2006 - 6:56

bonjour, et surtout courage car les nuits sont les pires,
oriane n'avait pas de tétine, ne mettait pas les mains à la bouche donc je n'ai pas eu besoin d'attelle , elle les a gardé deux jours par sécurité.
la seule solution que j'ai trouvé , attention ce n'est pas le top, elle dormait dans les bras. ok c'est pas bien mais cas désespéré méthode désespérée !
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mairym
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 24 Nov 2006 - 11:48

Comme Kaomé a dit chaque docteur a son methode.Mes filles étaient operé à Trousseau et elles ont eu droit de teter leur biberon dés lendemain de la operation et aucun atelle.Nous avons eu donc pas de probleme de sommeil.Bon courage pour la suite et à plaisir de te lire.

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sabrina2
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 24 Nov 2006 - 13:14

bonjour a tous ,
J'aimerais m'inscrire et vous presenter ma petite famille mais comment installer une photo et pouvoir discuter sur tous les forums.
Pour information savez vous si le SPR est un problème génetique, j'aimerai avoir un deuxieme bebe mais j'ai tres peur d'un 2 eme SPR.
merci
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kaomé
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 24 Nov 2006 - 13:24

en haut à droite tu as un bouton "s'inscrire" il n'y a plus qu'à suivre ce qui est mis!!

à biento, voir à tout de suite!! Wink
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 24 Nov 2006 - 14:08

bjr, enzo a été opéré au même age que votre fille, il a pu reprendre le biberon qu'un mois après, les premières nuit ont été difficiles car avant l'opération il dormait avec son pouce dans la bouche, nous avons essayé les attelles mais cétait infernal il hurlait, s'énervait du coup je suis resté à coté de lui à le surveiller et il s'est endormi sans mettre la main dans sa bouche, épuisé aussi je pense, une fois le mois passé il n'a pas repris son pouce par contre a pris les oreilles d'un lapin qu'il garde encore maintenant (il a bientot 3 ans)
allez courage, c'est un moment difficile à passer mais après l'enfant s'y fait et tout sera vite oublié à bientot

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MessageSujet: Re: au secours   Ven 24 Nov 2006 - 19:18

Oui le Spr est genetique.Pour mon cas c'est le papa qui l'a eu et qui le transmis sur nos deux filles.Donc si tu as déjà quelqu'un(mére ou pére)dans la famille qui est atteint le SPR le risque d'avoir une deuxiéme SPR est trés elevé.Sinon c'est 50/50.Vois le cas de Kaomé.Elle a six enfants et c'est le cinquiéme qui est atteint de cette maladie.Gros et à bientot.

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MessageSujet: Re: au secours   Sam 25 Nov 2006 - 12:23

Bonjour sabrine ce que tu pourrais faire c'est essayer d'enlever l'attelle et rester a côté pour observer si elle a envie de mettre les doigts dans la bouche et par la suite tu verra bien si tu aura encore besoin de mettre l'attelle car je pense que sa doit pas etre facile pour elle aussi.
Tiens nous au courant Smile
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SABRINA
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MessageSujet: Re: au secours   Sam 25 Nov 2006 - 15:53

bonjour et merci,
J'enleve les atelles pour la laver et l'habiller et elle ne mets rien à sa bouche ...mais j'imagine que pour le moment l'operation etant encore recente (20 novembre) elle n'en a pas envie.Le chirurgien nous a dit de les laisser 3 semaines.
Meryl à fait sa premiere nuit complète quel soulagement!!!! et bonheur elle mange.....
Dans ma famille il n'y a pas de spr connu et le pere biologique de meryl nous ne onnaissons pas ses antecedants peux t'on savoir si je porte le "gene" SPR?
je vous embrasse toutes et tous (j'ai visité un peu et est constaté que les papa etaient également présents....)
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kaomé
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MessageSujet: Re: au secours   Sam 25 Nov 2006 - 17:35

et bien, voilà! vous avez réussi a vous inscrire! super!! cheers

et super aussi pour la puce de faire sa première nuit calme!! que du bonheur!! Razz

il n'y a pas encore de gène connu responsable du spr. mais il y a des recherches de faite à necker. peut être aurons nous un jour l'espoir d'un test!! croyons le fortement! Wink

au plaisir de vous lire!!
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MessageSujet: Re: au secours   Sam 25 Nov 2006 - 18:34

S






Super d'entendre que tout va bien et que la petite puce a fait son premier nuit.Je suis aussi contente qu'elle mange. Et pour les atelles essaye comme presci99 a dit.Tu verra bien.

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MessageSujet: Re: au secours   Dim 26 Nov 2006 - 16:11

je suis contente de savoir que la petite meryl dorme enfin!
et mange bien!
courage a vous le plus dur est fait!
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MessageSujet: Re: au secours   Lun 27 Nov 2006 - 14:53

oui c'est un soulagement pour le papa et la maman mais surtout meryl.
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MessageSujet: Re: au secours   Jeu 30 Nov 2006 - 20:59

et bien voilà une nuit de sommeil qui arrive, ça fait du bien pour tout le monde ... bonne continuation bisous

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MessageSujet: medicament???   Ven 1 Déc 2006 - 13:49

bonjour tout le monde ,
je ne suis pas venue depuis quelques jours j'ai enfin repris le travail (1 an sans travailler) et Meryl est tres pertubée. Je lui donne un sirop pour qu'elle retrouve un rhytmenormal. Le pharmacien m'a dit que cela ne pose pas de problème mais il est indiqué "deconseillé aux enfants de moins de 30 mois " et méryl à 8 mois. le sirop est "quietude" avez vous deja eu recours a ce medicament ?
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 1 Déc 2006 - 16:06

j'ai eu du passiflora. c'est de l'homéopathie en goutte. c'était pour le calmer le soir afin qu'il s'endorme plus facilement.

j'espère à bientot en te connectant et non en invité!! lol!

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MessageSujet: Re: au secours   Sam 2 Déc 2006 - 11:25

je ne connais pas pour alexandre je lui donnais du nopron,cela a bien marché.
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 30 Jan 2015 - 11:33

Bonjour,

Les attèles sont elles obligatoires après l'opération ?
Avez vous vu une amélioration du menton juste après ?

Merci
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MessageSujet: Re: au secours   Ven 30 Jan 2015 - 14:39

il est tout mimi ce loulou! <3
alors pour les atèles, c'est selon les chirurgiens, certains oui d'autres non. ou se fait il opérer?
pour le menton, plus il tétera, mieux se sera! d’où l’intérêt de donner une sucette pour ça Wink

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MessageSujet: Re: au secours   Ven 30 Jan 2015 - 15:40

Merci mais c'est une louloute ! Smile
Elle se fera opérer à debré (paris) mais pas avant juin-juillet.
Elle a une sucette depuis le départ.
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