Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente

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Maman2nino
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MessageSujet: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Dim 29 Juil 2012 - 20:36

Bonjour, je suis la maman de 2 petits garçon, Tiago 2ans sans problème particulier, et Nino 3semaines (10/07/12) diagnostiqué syndrome de Pierre Robin a la naissance. Mon petit Nino m'a été retiré alors que j'étais toujours en salle d'accouchement. Il est partit en neonat et moi en chambre seule. Je n'étais plus enceinte mais je ne me sentais pas maman non plus No je pouvais aller le voir quand je voulais mais après avoir accouché c'est super pratique quand on est au 1er étage et que bebe se trouve au 3ème.
Nous avons eu RDV a Neker Lundi dernier, nous avons eu toutes les réponses a nos questions, ça nous a beaucoup rassuré.
Maintenant on attent que notre petit coeur rentre a la maison, il est toujours en neonat, il ne se nourrit pas suffisamment. Il boit au maximum 40ml sur un bib de 95ml du coup il a le reste en gavage par sonde gastrique. L'équipe médical refuse de nous donner une idée sur sa date de sortie, nous sommes dans le néant et son absence a la maison se fait de plus en plus dure. Je vais le voir tous les jours (80km) et j'ai aussi l'ainé a m'occuper a la maison, autant dire que les journées sont courtes et fatigantes.
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jessica83
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Lun 30 Juil 2012 - 6:14

je te comprends c'est dur ... d'allé voir son enfant tout les jours, de rentrer sans lui ...
mais tu sais que tu peux être formé pour mettre la sonde gastrique ou si tu te sens pas de prendre une infirmière qui viendra te la posé ... Very Happy
ma fille est rentré à la maison à 1 mois et demi ... et c'est MOI qui lui posais la sonde, ça fait un peu peur au début mais après tu prend vite le pli ... c'est un habitude !!!!
et je trouve que c'est bien parce que l'infirmière c'est pas évident car au début ça va il se l'arrache pas mais qd il commence à grandir ...
là c'est vraiment souvent qu'il se l'enlève ...
donc si tu te sens, demande à ce qu'on te forme !!! ça sera plus simple !!! car sinon l'infirmière doit dépendre de toi ... et tu es vite bloqué si elle est pas là au moment voulu ...
voilà ce que je te conseil ...
je pense qu'il va pas tardé à rentrer !!! à la maison !!! car il a 3 semaines, il boit la moitié au bibi et le reste en sonde ...
donc autant, demandé à être formé si y a pas d'autre problème ... ça sert à rien qu'il reste trop longtemps à l'hôpital sans vous quoi ...
autant qu'il soit chez lui Wink

bon courage pour la suite ...
tu auras bcp d'aide & de conseil ici ...
la première année est la plus dur !!!! car en général les enfants se font opéré vers 8/10 mois on va dire environ ...

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Lun 30 Juil 2012 - 9:54

parmi nous.
Oui c'est vrai le debut est dur avec les aller/Retours à l'hôpital et l'ainé à la maison qui comprend pas trop pourquoi son frére n'est pas la.J'ai deux filles atteint du syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler.Mon ainée est resté 2 mois à l'hôpital et ma deuxiéme 1 mois et demi.La premiére est rentrée avec un scope et la derniére avec sonde naso gastrique.Comme Jessica dit si tu te sens prêt et si n'a pas d'autres pathologie demande d'être former pour la sonde gastrique.C'est vrai ça fait un peu peur au debut mais on s'habitue vite.
N'hesites surtout pas de poser tes questions.Il y a toujours quelq'un qui repond.Bon,on est pas des medecins mais on peut aider avec nos experiences.Bon courage et au plaisir de te lire.

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Maman2nino
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Lun 30 Juil 2012 - 15:52

Bonjour, oui il ne reste plus que le problème de l'alimentation pour qu'il rentre. Il passe une echo transfontanelle (je sais plus trop si ça se dit comme ça) lundi prochain, j'espère que tout se passera bien. Aujourd'hui avec moi sur un bib de 95ml il a bu 80ml j'étais vraiment contente surtout qu'il avait jamais dépassé les 40ml. J'espère qu'il va continuer sur cette lancé!
Je suis partagée entre l'envie qu'il rentre a la maison et le stress de pas réussir a gérer l'alimentation. J'ai aussi la trouille de le faire dormir sur le ventre a la maison et qu'il fasse de l'apnée.
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 6:02

coucou...bienvenue....

oui c'est dur cette situation ....mais ton fils arrive à téter et ça c'est déjà une bonne nouvelle quand même qui devrait vous faire rentrer plus vite que d'autres à la maison...

si en plus il augmente ses quantités c'est vraiment très encourageant.......

tu sauras le nourrir à la maison....ne t'inquiète pas.....et si ça ne va pas tu connais le chemin de l'hôpital Wink
pour les apnées ils peuvent peut être te donner un appareil de surveillance pour la maison ? non ?

pour l'echo transfontanelle ils regardent juste si le gros de la structure de cerveau est ok....l'examen en lui même est simple...et j'espère que le résultat ne sera pas inquiétant.

Vous le nourrissez avec quoi comme biberon ? tétine ?

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ISA
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 6:23

oui comme dit théomama,
pour les apnées : tu peux rentré à la maison avec un appareil pour surveiller !!!!
ma fille l'a eu ... et plein d'autre enfant ici l'ont eu ...
y a pas de raison que tu n'y arrives pas ... il faut que tu prennes tes marques et puis voilà Smile
en tous cas c'est très encourageant qu'ils boivent au biberon !!!! BRAVO !!!! continue comme ça ...

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 12:39

Bonjour
et bienvenue

c'est tres dur d'etre dépossédée de son enfant...tu vas pouvoir recuperer ton petit,meme si cela te parait aujourd'hui tres loin
ma fille est rentrée à la maison avec une sonde et un monitoring,c'est une solution pour pouvoir ramener son petit bout plus tot


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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 15:13

Il est nourrit avec le biberon medela.
Ce matin le médecin a dit qu'il allait voir pour lancer les démarche pour l'HAD car il constate que bebe boit mieux ses bib quand c'est moi qui lui donne.

J'ai reçu aujourd'hui la copie du courrier que le Pr Ginisty avait donné a l'hôpital ou se trouve Nino. Selon le courrier, il aurait une séquence de Pierre Robin de forme 2.

Je ne pense pas qu'il va rentrer la semaine prochaine car il a encore des examen jusqu'au vendredi 10aout. Mais j'aimerai tellement qu'il rentre la semaine qui suit, surtout que mon mari est en vacances fin de semaine pour 3 semaines du coup ça permetterai de gérer ensemble au début.

Merci pour votre accueil!
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 15:23

est ce que tu as parlé de cela dans le service,parfois les medecins attendent AUSSI de voir si les parents se sentent à l'aise avec l'HAD pour laisser rentrer le bébé

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 15:45

Oui je leur ai dit que j'aimerai qu'il rentre mais que je voulais faire les gestes avec eux avant le retour a la maison. Je veux être a l'aise un minimum avec ça avant son arrivé a la maison même si ya l'HAD.
Syndrome et séquence Pierre Robin c'est pareil ou pas?
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 16:06

oui c'est pareil

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 17:36

Bonjour,
Ton recit d'apres naissance me rappelle ce que j'ai vecu avec arthur sois que lui n'est meme pas rester dans le meme hopital, il a ete transferer ailleurs et moi je suis rester a l hopital ou jai accoucher et on m'a reconduit seule dans ma chambre

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Maman2nino
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 18:10

maman-aux-anges a écrit:
Bonjour,
Ton recit d'apres naissance me rappelle ce que j'ai vecu avec arthur sois que lui n'est meme pas rester dans le meme hopital, il a ete transferer ailleurs et moi je suis rester a l hopital ou jai accoucher et on m'a reconduit seule dans ma chambre

No ohlala comme ça a du être dure pour toi No

Quand nous avons annoncé la naissance de Nino a la famille, mon mari a d'abord annoncé que j'avais accouché puis il a dit que Nino avait un souci au niveau du palais. Et ma belle mère dit a son fils que elle aussi a eu sa petite, on ne l'avait jamais su et l'équipe médical nous dit qu'il y a de grande chance que ce soit héréditaire. Ben même si je sais que c'est pas de sa faute, je ne peux m'empêcher de lui en vouloir et je ne peux m'empêcher de penser que mes enfants pourront le transmettre a leurs enfant plus tard et ça me fait vraiment mal au coeur pale
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 18:48

Oui je l'ai eu 2mn dans les bras puis il est parti, j ai resssentis un grand vide et tout les bebes qui pleurer autour de moi n'aider pas
Mon mari s'est senti coupable de ce qui arrivait a notre fils alors essayer de ne pas en vouloir a qui que ce sois car meme si ils ne le disent pas ils sont deja assez mal dans leur baskets.
Je suis enceinte de mon 3eme enfant et avant de l'etre je m'etais renseigné si l'insemination artificiel est possible, malheureusement non car ils ne savent pas encore de quel gene ca vient . Il faut positiver et te dire que quand tu auras l'age d'etre grand mere l'insemination sera peut etre possible.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 19:59

C'est ton mari qui était porteur du gêne? Je sais que ma belle mère n'y est pour rien, je pense que se sentiment va s'atténuer avec le temps mais c'est pas évident quand la nouvelle nous tombe dessus comme ça alors qu'on vient de mettre au monde la plus belle chose de notre vie.
Ton fils est resté longtemps hospitalisé?

Et vos enfants après l'operation ont-t-ils eu des problèmes pour parler ou autre, ou bien sont-ils devenu des enfants comme les autres, comme s'ils n'avaient jamais eu se syndrome?
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 31 Juil 2012 - 22:24

Bonsoir, et bienvenu ici si on peu dire. Rolling Eyes

J'espère que tu pourras ramener ton fils rapidement à la maison, insiste aussi sur le fait que ton mari sera en vacances, a 2 au début c'est plus facile, et çà rassurera aussi les médecins je pense.

Sinon pour l'hérédité, ton fils ainé n'est pas forcément porteur non plus. Mais effectivement Nino aura une chance sur 2 de transmettre ce syndrome à ces enfants, mais essaye de ne pas trop y penser pour le moment. Sache que malgré les difficultés rencontrées au début, nos enfants sont des enfants comme les autres qui évoluent normalement. Ma fille a 2 ans 1/2 et va rentrer à l'école en septembre, et elle est en pleine forme.

Là ton fils se débrouille déjà très bien pour manger, on peu espérer qu'il puisse donc se passer de sa sonde relativement rapidement et même si le biberon reste compliqué, celà sera sans doute mieux lorsqu'il aura une alimentation diversifiée.
Ensuite il va devoir être opéré de son palais puis normalement le syndrome de Pierre Robin sera en grande partie derrière vous.
Il aura sans doute besoin de diabolos, et d'orthophonie plus tard, c'est toujours embêtant, mais beaucoup d'enfants sans soucis de santé particulier ont des diabolos et/ou de l'orthophonie.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 1 Aoû 2012 - 5:11

Citation :
Nino aura une chance sur 2 de transmettre ce syndrome à ces enfants

mais on ne peut pas affirmer cela sans savoir si c'est vraiment génétique et si oui, où est vraiment le problème au niveau génétique...
le mieux sera d'aller voir un généticien tranquillement, il n'y a pas d'urgence à cela...pour l'instant ce n'est pas la priorité...

ensuite, personne n'y peut rien....même quand cela est génétique et/ou héréditaire , c'est bien sûr non volontairement que l'on transmet qqch à ses enfants...donc il n'y a pas de coupable....il faut vraiment se libérer de cela rapidement....
en plus ça ne changera plus rien à ce qui est que de trouver un coupable Wink

Pour le langage.....et bien ça dépend vraiment des enfants ; de leurs compétences motrices à ce niveau là et de leur morphologie au niveau du voile du palais, langue etc.
il est vraiment difficile de dire si un enfant va avoir des problèmes à ce niveau là ou non....

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 1 Aoû 2012 - 10:39

Oui c'est mon mari et jamais je lui en ai voulu . Mon fils est rester 3 mois et demi a l'hopital mais il a le pierre robin et un autre syndrome encore.
Mon fils parle du nez mais il n'a pas encore commencer l'orthophoniste . Sinon c'est un petit garcon qui vit normalement et qui a un caractere bien trempé lol. Et de nous 4; aujourd'hui c'est lui qui mange le mieux

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 1 Aoû 2012 - 20:08

Merci pour vos réponses, c'est gentil.
Les choses avances, aujourd'hui c'est moi qui ai posé la sonde a Nino, c'est impressionnant mais ça se fait bien. Et demain j'ai un entretien avec une personne qui s'occupe de fournir le matériel nécessaire pour la maison.
Je suis vraiment contente, le retour a la maison s'approche. Même si une petite part en moi et stressé de joué a la maman infirmière.
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 1 Aoû 2012 - 20:11

Bravooo tu verras ca ira de mieux en mieux

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 2 Aoû 2012 - 5:31

bravoooooooooooooo
c'est sur la bonne voie !!!
tu vas voir tout va bien se passé, vu que tu auras l'HAD à la maison !!! y aura pas de soucis !!!!
et puis un enfant qui a ce syndrome est tout a fait normal après !!!!
ma fille a 3 ans et 3 mois et elle aussi rentre à l'école en septembre ...
et elle est propre le jour !!!
et elle parle bien, on l'a comprend de mieux en mieux !!! je vais à l'orthophonie tout les 6 mois ... car elle m'a dit qu'elle se débrouille bien, et qu'elle avait fait énormément de progrès depuis la halte garderie l'année dernière !!!!

donc ne te fais pas de soucis, ce syndrome évolue bien ...
et ne pense pas maintenant, pour tes enfants, si ils l'auront ou pas ...
la première chose à penser est la sortie de ton fils ...
surtout que le papa est bientôt en vacance donc ça tombe bien, tu seras pas toute seule !!!!!

que du +++++++ pour vous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Very Happy

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 2 Aoû 2012 - 12:21

Maman2nino a écrit:
Merci pour vos réponses, c'est gentil.
Les choses avances, aujourd'hui c'est moi qui ai posé la sonde a Nino, c'est impressionnant mais ça se fait bien. Et demain j'ai un entretien avec une personne qui s'occupe de fournir le matériel nécessaire pour la maison.
Je suis vraiment contente, le retour a la maison s'approche. Même si une petite part en moi et stressé de joué a la maman infirmière.

c'est super,les choses avancent..c'est normal d'etre stressée,le contraire serait bizarre,et puis tu peux toujours revenir ou appeller l'hopital en cas de doute,des ide vont passer chez toi régulierement

n'hesite pas à te faire aider pour le quotidien avec ton "grand"

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 2 Aoû 2012 - 20:11

Encore du nouveau aujourd'hui!! Oulala que je suis contente et toute nerveuse en même temps!

Donc le holter prévu pour le 10 aout a était avancé a demain et ses echo de lundi sont toujours prévu a cette date. Si tout est ok dans les résultats, ils lui prévoient une sortie courant de semaine prochaine cheers Le fait que papa soit en vacance a beaucoup joué dans tout ça. Et puis il boit beaucoup mieux ses bib quand c'est moi qui lui donne.

J'espère que tout ce passera bien quand il sera rentré, j'ai déjà réussi a négocier avec papa pour qu'il dorme dans notre chambre au début, ça me permettra de contrôler plus facilement qu'il respire bien.

Vous avez commencé avec quel genre de tetine au début pour la succion? Là il a une Avent 1er âge mais il n'arrive pas a la tenir dans sa bouche tout seul. On avait essayé une doddie 2eme âge mais elle devait être trop grosse car ça lui donnait des haut de coeur.
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 2 Aoû 2012 - 21:04

ah ben normalement je t'aurai dit , une dodie 2ème age mais c'est vrai qu'elle est grosse ...
super contente si il sort la semaine prochaine !!! c'est super !!!!!!!!!!!!!
y a pas de raison !!! si tout va bien Wink

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 3 Aoû 2012 - 6:47

oui normalement on donne des deuxième âge car leur forme droite fait qu'il suffit à l'enfant d'appuyer dessus pour que le lait sorte....
mes enfants n'ont jamais pu boire avec les tétines premiers âge.....

alors bien sûr c'est embêtant si ça lui déclenche des réflexes nauséeux...

il existe des tétines moins longue (enfin il me semble pour en avoir eu chez moi) que les deuxièmes âge habituelle mais de la même forme ..mais il faut les commander ici :

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Aujourd'hui à 3:01

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Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente
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