Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine

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jess
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MessageSujet: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 11:44

bonjour ,voilà je suis une maman de 4 enfants,mon 2ème enfant est né avec un spr, il a 8 ans aujourd hui ,je suis passé par beaucoup de moments difficiles problème de poid, alimentation difficile,aptnée respiratoire, otites difficulté pour parler, enzo a etait suivi par un orthophoniste 1 an a l'age de4ans ,il a eté opéré a 10 mois a lille jeanne de flandre, aujourd hui enzo se porte a merveille il est toujours suivi sur lille c est un amour,j ai ensuite eu alex qui a 6 ans,il est né avec une fente palatine alex c est fait opérer a 10mois a lille, j ai vecu les memes difficultés qu avec enzo j ai eté tres inquiete mais aujourdhui mes 2 loulous se portent super bien , bis [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 11:51

Bonjour Jess ! Et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Merci pour ton témoignage, c'est bien que l'on ait aussi le suivi des enfants et de voir que tout va bien par la suite !

C'est très bien que tu nous dises comment ça se passe aujourd'hui car certaines d'entre nous sont encore en plein dedans ! Entre celles qui se battent depuis quelques temps et celles qui viennent juste d'accoucher et d'apprendre que leurs enfants sont touchés ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] de venir réconforter quelques mamans avec ton témoignange ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 12:06

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

merci de venir ici raconter ton histoire.
au plaisir de te lire! Wink

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 13:15

bienvenue

ça fait du bien de lire des temoignages qui donnent de l'espoir!!
merci

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 17:20

merci pour votre acceuil [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ,voilà, en 2002 quand j ai eu mon loulou qui est née avec le spr,je ne connaissais pas se syndrome, le monde c est ecroulé, j ai eté paniqué, personne ne ma aidé, j ai du me debrouiller seule ,j aurais aimé avoir cette espoir que tout irai mieu avec le temp, c est pour cela que je temoigne aujourd hui ,pour faire passer un message d espoir, si vous avez des questions a me poser si je peux vous aidez, je me ferais un plaisir de vous repondre [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:07

c'est dur d'être seule face à ça! je l'ai connu aussi! d'ou ce forum! Wink

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:10

c est claire, je pense et j en suis certaine ce forum m aurait eté fort utile dommage que je n avais pas encore internet!!!!, [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:13

et puis surtout le forum existe depuis 2005! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:16

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] houpsss!!! pas trop de regrès alors , je ne pensé pas avoir un tel accueil sur se forum j aurais du venir avant, aprés 2005 quand meme [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:21

et oui! mais pas grave, tu vas pouvoir te rattraper! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:36

bienvenue a toi JESS, et merci pour ton temoignage
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:38

merci [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] c est gentil [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:43

et puis on parle pas QUE du spr ici!!!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:54

je suis une petite nouvelle!! je ne connais pa encore correctement ce forum [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:55

bonjour et bievenu ici

en effet ce forum est très bénéfique pour tout ceux qui vivent le spr ou même tout autre soucis alimentaire avec leur enfants

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeSam 3 Avr 2010 - 19:57

merci pour tous ces renseignements [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeDim 4 Avr 2010 - 8:46

bienvenue à toi et à ta famille ici...
oui, ici c'est échange beaucoup d'échanges d'expérience et de solidarité.... merci de venir partager la tienne!

à bientôt dans les posts!
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeDim 4 Avr 2010 - 9:43

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Jess et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pour ton temoignage.C'est vrai on a pas beaucoup des grands ici donc ça fait plaisir de lire les temoignages comme les tiens.Ca donne un enorme espoir.Mes filles ont 6 ans et demi et 4 ans et demi.
Au plaisir de te lire.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeDim 4 Avr 2010 - 10:19

bienvenue parmi nous [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeLun 5 Avr 2010 - 12:53

Bonjour et bienvenue.

Doro Maman d'une petite fille spr n'ayant pas encore tout derrière elle, mais déjà la respiration et la nourriture. Ouf !

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Doro / Garance, 7 ans
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeLun 5 Avr 2010 - 13:09

bonjour,pour mes petits gars la nourriture et la respiration n a pas etait simple bébé j ai connu de belles peures, aujourd hui a 6 et 8 ans je dois me battre tout les jours pour les faires manger ils ont un appetit de moineaux ,il sont suivi tout les6mois sur lille a jaenne de flandre par l orl , l orthodontiste etc... nous avons vu un professeur en genetique et nous avons rendez vous le 23 avril avec le professeur qui les a opéré pour voir leur evolution, voila en esperant que tout ira bien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeLun 5 Avr 2010 - 13:11

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeLun 5 Avr 2010 - 13:16

vous n'avez pas été voir le généticien de necker qui fait des recherches sur le spr? peut être qu'il serait intéressant de lui envoyer un mail! Wink

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeLun 5 Avr 2010 - 13:22

j ai vu le genéticien de lille docteur Boute qui nous a eté conseillé par le professeur Pellerin a jeanne de flandre nous l avons vu mon mari,moi et mes 2 garcons, il etai question que enzo serait porteur d un syndrome de van derwood en plus du spr, nous en s avons pas plus.
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitimeLun 5 Avr 2010 - 13:25

ça peut être bien de voir avec celui de necker, juste en lui envoyant un mail et voir ce qu'il en dit!

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine Icon_minitime

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