maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine

bonjour ,voilà je suis une maman de 4 enfants,mon 2ème enfant est né avec un spr, il a 8 ans aujourd hui ,je suis passé par beaucoup de moments difficiles problème de poid, alimentation difficile,aptnée respiratoire, otites difficulté pour parler, enzo a etait suivi par un orthophoniste 1 an a l'age de4ans ,il a eté opéré a 10 mois a lille jeanne de flandre, aujourd hui enzo se porte a merveille il est toujours suivi sur lille c est un amour,j ai ensuite eu alex qui a 6 ans,il est né avec une fente palatine alex c est fait opérer a 10mois a lille, j ai vecu les memes difficultés qu avec enzo j ai eté tres inquiete mais aujourdhui mes 2 loulous se portent super bien , bis [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bonjour Jess ! Et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Merci pour ton témoignage, c'est bien que l'on ait aussi le suivi des enfants et de voir que tout va bien par la suite !

C'est très bien que tu nous dises comment ça se passe aujourd'hui car certaines d'entre nous sont encore en plein dedans ! Entre celles qui se battent depuis quelques temps et celles qui viennent juste d'accoucher et d'apprendre que leurs enfants sont touchés ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] de venir réconforter quelques mamans avec ton témoignange ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

merci de venir ici raconter ton histoire.
au plaisir de te lire!

bienvenue

ça fait du bien de lire des temoignages qui donnent de l'espoir!!
merci

merci pour votre acceuil [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ,voilà, en 2002 quand j ai eu mon loulou qui est née avec le spr,je ne connaissais pas se syndrome, le monde c est ecroulé, j ai eté paniqué, personne ne ma aidé, j ai du me debrouiller seule ,j aurais aimé avoir cette espoir que tout irai mieu avec le temp, c est pour cela que je temoigne aujourd hui ,pour faire passer un message d espoir, si vous avez des questions a me poser si je peux vous aidez, je me ferais un plaisir de vous repondre [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

c'est dur d'être seule face à ça! je l'ai connu aussi! d'ou ce forum!

c est claire, je pense et j en suis certaine ce forum m aurait eté fort utile dommage que je n avais pas encore internet!!!!, [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

et puis surtout le forum existe depuis 2005! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] houpsss!!! pas trop de regrès alors , je ne pensé pas avoir un tel accueil sur se forum j aurais du venir avant, aprés 2005 quand meme [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

et oui! mais pas grave, tu vas pouvoir te rattraper! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bienvenue a toi JESS, et merci pour ton temoignage

merci [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] c est gentil [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

et puis on parle pas QUE du spr ici!!!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

je suis une petite nouvelle!! je ne connais pa encore correctement ce forum [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bonjour et bievenu ici

en effet ce forum est très bénéfique pour tout ceux qui vivent le spr ou même tout autre soucis alimentaire avec leur enfants

merci pour tous ces renseignements [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bienvenue à toi et à ta famille ici...
oui, ici c'est échange beaucoup d'échanges d'expérience et de solidarité.... merci de venir partager la tienne!

à bientôt dans les posts!

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Jess et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pour ton temoignage.C'est vrai on a pas beaucoup des grands ici donc ça fait plaisir de lire les temoignages comme les tiens.Ca donne un enorme espoir.Mes filles ont 6 ans et demi et 4 ans et demi.
Au plaisir de te lire.

bienvenue parmi nous [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bonjour et bienvenue.

Doro Maman d'une petite fille spr n'ayant pas encore tout derrière elle, mais déjà la respiration et la nourriture. Ouf !

bonjour,pour mes petits gars la nourriture et la respiration n a pas etait simple bébé j ai connu de belles peures, aujourd hui a 6 et 8 ans je dois me battre tout les jours pour les faires manger ils ont un appetit de moineaux ,il sont suivi tout les6mois sur lille a jaenne de flandre par l orl , l orthodontiste etc... nous avons vu un professeur en genetique et nous avons rendez vous le 23 avril avec le professeur qui les a opéré pour voir leur evolution, voila en esperant que tout ira bien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] On est avec toi !

vous n'avez pas été voir le généticien de necker qui fait des recherches sur le spr? peut être qu'il serait intéressant de lui envoyer un mail!

j ai vu le genéticien de lille docteur Boute qui nous a eté conseillé par le professeur Pellerin a jeanne de flandre nous l avons vu mon mari,moi et mes 2 garcons, il etai question que enzo serait porteur d un syndrome de van derwood en plus du spr, nous en s avons pas plus.

ça peut être bien de voir avec celui de necker, juste en lui envoyant un mail et voir ce qu'il en dit!