Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Augustine

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MessageSujet: Augustine   Ven 8 Juin 2018 - 19:23

Bonjour,
Ma fille Augustine est née en septembre 2017 avec une séquence de Pierre Robin diagnostiqué à 3 mois de grossesse tellement le retrognatisme était important. Heureusement pour nous, il s'est atténué en fin de grossesse.
Augustine vient d'avoir 9 mois et s'est faite opérer de la fente palatine il y a 3 semaines. Je pensais que cela serait la fin de nos problèmes pour l'alimentation...
C'est pire! Alors qu'elle s'était habituée à prendre ses biberons et manger à la cuillère, depuis son opération elle refuse tout liquide (lait, eau) que cela soit à la cuillère, au biberon ou à la seringue....Et quand elle mange à la cuillère elle n'arrête pas de tousser, au risque de s'étouffer....Nous avons l'impression qu'elle n'arrive pas à avaler correctement et respirer par le nez en même temps. Avez vous rencontré ces problèmes? Comment faire pour l'aider à reprendre des liquides? Je suis un peu inquiète car il commence à faire chaud et elle s'hydrate peu (uniquement un peu d'eau qu'on arrive à délayer dans les purées et desserts.
Merci d'avance pour vos réponses!
P.s : je viens de découvrir ce forum que je trouve absolument génial! Cela fait du bien de se sentir comprise à travers vos expériences, car on a peu d'informations sur le sujet, notamment pour des questions pratiques du quotidien.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Augustine   Jeu 14 Juin 2018 - 9:47

bonjour et bienvenue ici
nous sommes plus actif sur la page facebook association calin volé.
pour ce qui est de l'eau ou tout autre liquide il est possible de le gélifier afin de trouver une texture qui lui convienne, lui proposer en toute petite quantité plus souvent et il faudrait qu'elle apprenne a "gérer" ses fausses routes. mon fils de 14 ans en fait encore Wink

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MessageSujet: Re: Augustine   Jeu 14 Juin 2018 - 18:15

Bonjour, merci beaucoup pour votre réponse! Entre temps je me suis inscrite sur le groupe Facebook. Je regrette même de ne pas l'avoir découvert avant, c'est super de pouvoir partager avec d'autres parents! Merci aussi pour les conseils! Il y a de l'amélioration depuis aujourd'hui : Augustine a bien voulu boire un petit biberon de lait avec moi ce soir grâce aux efforts constants de sa nounou en journée! Je suis tres fière d'elle! Il fallait peut être attendre un peu plus que ce que l'on pensait pour lui redonner le biberon, sa cicatrice était peut être encore douloureuse. Je suis rassurée qu'elle boive de nouveau. Bonne soirée 😀
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MessageSujet: Re: Augustine   Ven 15 Juin 2018 - 12:04

alors n'hesitez pas à lui donner de l'anti douleur si vous pensez qu'elle a mal! Wink
et super si ça revient

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