Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Jeremie Jessica Léon et pia

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Jeremiejessicaleonpia
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MessageSujet: Jeremie Jessica Léon et pia   Dim 21 Mai 2017 - 16:01

Bonjour. Voilà maintenant une semaine que notre fille est née, un rétrognatisme ainsi qu une fente palatine ont été détecté avant la naissance. Aujourd'hui nous ne savons pas si le syndrome pierre robin est isolé. On nous a dis qu il faudra attendre les 1 an de notre fille pour voir si des retards éventuels sont présent. Une échographie du cerveau et des organes n ont rien révélé d anormal. Une échographie du coeur aura lieu en juillet. Mis à part le fait qu il lui ai très difficile de se nourrir au biberon on complète avec la sonde en tulipe. Elle prend un peu plus le biberon de jour en jour. Sa saturation en oxygène et stable sauf quelque fois au moment des repas . Je dois dire que même si on savais déjà qu elle avais le syndrome pierre robin, c est tout de même très dur.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Jeremie Jessica Léon et pia   Lun 22 Mai 2017 - 18:46

bienvenue ici

alors pour la sat c'est normal, nos loulous ont des difficultés a gérer la respiration et la déglutition en même temps, moi je coupais le scope de mon fils lors des biberons sinon ça sonnait tout le temps. j'appelais ça les tambours du bronx Very Happy
tous les examens que ta puce passe sont normaux, on y est tous passé avec la peur des résultats, prends au jour le jour et profite de ta puce qui se débrouille bien à ce que je vois Wink

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MessageSujet: Re: Jeremie Jessica Léon et pia   Lun 22 Mai 2017 - 19:08

Oui merci. On nous a dit de faire un essais une nuit de dormir avec elle en chambre pour voir comment sa ce passe avec le scope et tout. Et si tout va bien on rentrerais à la maison vendredi. On est super content. J ai commandé le biberon méleda spécial fente palatine on verra comment sa ce passe après pour les biberons
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MessageSujet: Re: Jeremie Jessica Léon et pia   Lun 22 Mai 2017 - 19:34

mon fils n'a jamais réussi avec ce biberon, il prenait avec les biberons bleus de l’hôpital tétines éclatées
super si vous rentrez vendredi ça sera mieux Wink

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MessageSujet: Re: Jeremie Jessica Léon et pia   Lun 22 Mai 2017 - 19:44

Vous avez fais opérer votre fils ou et quand?
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MessageSujet: Re: Jeremie Jessica Léon et pia   Lun 22 Mai 2017 - 20:00

mon fils a 13 ans il s'est fait opérer la première fois a 6 mois 1/2 puis à 13 mois puis à 18 mois
il a été opéré à poitiers et est toujours suivi la bas

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