Bonjour. Voilà maintenant une semaine que notre fille est née, un rétrognatisme ainsi qu une fente palatine ont été détecté avant la naissance. Aujourd'hui nous ne savons pas si le syndrome pierre robin est isolé. On nous a dis qu il faudra attendre les 1 an de notre fille pour voir si des retards éventuels sont présent. Une échographie du cerveau et des organes n ont rien révélé d anormal. Une échographie du coeur aura lieu en juillet. Mis à part le fait qu il lui ai très difficile de se nourrir au biberon on complète avec la sonde en tulipe. Elle prend un peu plus le biberon de jour en jour. Sa saturation en oxygène et stable sauf quelque fois au moment des repas . Je dois dire que même si on savais déjà qu elle avais le syndrome pierre robin, c est tout de même très dur.