Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me présente

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nephtys
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MessageSujet: je me présente   Jeu 23 Aoû 2007 - 17:52

bonjour à tous,

Après quelques recherches sur le net, je suis tombée sur votre forum.
Je suis une fille de 22 ans. Je n'ai pas le syndrome de Pierre Robin mais je suis née sans palais, ni le dure, ni le mou. Je me suis faite opérée 4 fois et mnt je peux plus rien faire pour améliorer la qualité du son de ma voix.

Je ne connais personne qui à la même chose que moi, personne ne comprend la souffrance et la douleur que cela peut provoquer chez moi.

J'espère que l'on pourra partager diverses expériences.

Bien à vous,

Nephtys alias Céline
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 23 Aoû 2007 - 17:56

bonjour et ici

il y a un enfant ici ayant la même chose que toi, c'est enzo le fils de sandrine. j'espère que tu trouveras le soutien que tu as besoin. Wink
en tous les cas si tu as des questions, n'hésite pas à venir les poser! il y aura toujours quelqu'un pour te répondre!

à bientôt! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 23 Aoû 2007 - 21:00

Bonjour et parmi nous.Le Syndrome Pierre Robin est soit un trou dans le palais soit il n' y a pas un palais.Mon mari est né aussi sans palais.Donc ici tu trouves les gens qui te comprends.Surtout tu trouve le soutient.Donc n'hesites pas si tu as des questions.Au plaisir de te lire.

_________________
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 23 Aoû 2007 - 21:04

bonjour et :bienvenu:

n'hesite pas a venir nous parler quand tu as besoin.
je ne suis pas née avec un spr mais je peux te dire que j'ai également une voix particulère mais pour moi c'est un problème de corde vocale.
que dis l'orl pour ta voix?
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nephtys
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 24 Aoû 2007 - 16:17

En fait j'ai toujours une fente palatine car une opération n'a pas marché totalement. On m'a dit que je ne savais plus rien faire. Je parle "du nez". Un orl m'a dit que comme mon palais mou était fibreux, ca fait comme un "voile" qd je parle mais qu'on me comprenait qd meme.

Merci pour votre accueil, déjà vous lire ca fait du bien.
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 24 Aoû 2007 - 17:14

qui as tu consulté ? veux tu que je demande à mon chir pour savoir ce qu'il en pense comme ça?

à plus! et bonne lecture! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 24 Aoû 2007 - 19:45

bonsoir et ici dans notre forum, effectivement comme toi mon fils enzo est né sans palais il c'est fait opérer une 1er fois a l'age de 6 moi et comme toute opération soit 90 % de reussite ou bien 10% de fistules et nous avont fait parti des 10% alors 10 mois apres une 2eme opération a l'age de 16mois et encore un trou moins important mais il est là.....On doit recommencer mais on attends encore vers l'age de 2 ans car cette fois il n'y aurra pas que le palais ses texticules ne sont pas en place aussi mais moins grave.... voilà en gros la petite histoire de enzo pour de ce qui ait la parole on sent pas encore car il dit quelques mots ne parle pas vraiment il a que 19 mois mais nous avont commencer les cours d'othophoniste on lui fait des jeux de souffles c'est pas gagner il a de l'idée car il fait plus le bruit des objets lol!!!! enfin si tu as besoin de parler ou quoi que se soit on ait là pour sa
bise
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nephtys
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 24 Aoû 2007 - 19:56

Je dois avouer que j'ai plus envie de me faire opérer. 4 fois je trouve déjà pas mal. C'est un médecin spécialisé dans ce genre de chirugie mais je ne sais pas vraiment car c'est une personne qui a conseillé ce médecin et qui a pris les contacts. Je me suis laissée guidée sous l'accord de mon père bien sur.

J'ai eu 2 opérations en peu de temps, puis une un peu plus tard et la dernière à 16 ans. La dernière a parait-il pas mal améliorer.

Je souhaite vraiment que pour le petit enzo, ca se referme entièrement Wink
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 24 Aoû 2007 - 19:59

tu sais calvin, mon fils en sera à sa 4ème l'année prochaine. il fait parti de ceux qui en ont subi le plus en tant que spr. mais tu es la seule a savoir ce qui te va le mieux et surtout tant que tu te sens bien comme ça ou si on peut faire que tu accepte mieux alors, pas de problème on sera là! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 24 Aoû 2007 - 20:20

si tu veux plus d'opération et que tu te sens bien comme sa c'est important moi aussi j'espere que pour enzo la prochaine seras la bonne mais... est ceque des lecons d'horthophoniste te dirait???? voir pour améliorer le son si sa te gene bien sur!!
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 24 Aoû 2007 - 20:43

bonsoir et bienvenue
je suis maman d'une petite fille spr de 9 mois qui a déjà été opérée une fois. elle doit etre reopérée en novembre pour finir de def ermer la fente; la premiere fois, la chir a refermé tt l'arriere car elle une fente large et complete... j'espere pour elle qu'il n'y aura plus d'autres op apres mais on ne sais jamais ce que l'avenir ns reserve....

l'important est que tu sentes bien comme tu es et toi seule c'est ce qui est bon pour toi... avec ta famile, bien sur!!!!
ici on comprend tes soucis comme je pense que tu comprends les notres... c'est un espace chaleureux de discussion, alors n'hésite pas...

au plaisir de te lire...
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 24 Aoû 2007 - 21:49

Ca ne me gêne pas comme je suis car je suis habituée par exemple pour manger ou lorsque il faut souffler dans un ballon.
Par contre ce que je supporte de moins en moins c'est le regard des autres, la moquerie. Je suppose que vous savez ce que c'est en tant que parents ca doit pas être toujours évident.

L'horthophonie je n'ai jamais entendu parler si qqn peut m'expliquer.
J'ai fait de la logopédie qd j'étais petite.

Est-ce qu'il y a des adultes spr ou fente palatine sur ce forum ou vous êtes essentiellement des parents d'enfants?

Merci ^^
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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 25 Aoû 2007 - 13:38

tu es de belgique ou suisse? car la logopédie est le synonyme d'orthophoniste de chez nous! Wink

je comprends le fait que tu ne supporte plus le regarde des autres envers toi. ça commence à le faire sur calvin quand il y a du monde et qu'ils l'entendent parler! il a un retard de langage et une mauvaise prononciation. même nous, pour certains mots, on ne le comprend pas forcément, on lui demande de nous montrer! pale

il y a le mari de susana qui est spr mais ne vient pas ici. il faudrait demander à susana. et il y a papa arnaud qui est stickler!

voilà, j'espère t'avoir aidé!
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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 25 Aoû 2007 - 17:09

Et oui il y a mon mari Papa Arnaud qui est, comme nos filles,SPR et ils sont aussi ateint de la Maladie de Stickler.Il va t'ecrire quelques mots quand il va etre en repos.Il travaille la nuit.En tout cas il m'a déjà dit qu'il se souvient pas d'avoir eu des seances orthphonie.
Sinon il y a aussi la fille de Lagrande qui est déjà adulte et Baurin qui attend son premier bébé.

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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 25 Aoû 2007 - 21:30

je suis de belgique Wink

Mairym, tu dis que tes filles sont spr aussi comme leur papa, est-ce que c'est héréditaire??

Je connais pas grand chose de ce syndrôme avant de connaître ce forum j'ignorais son existance. Et chez moi on en parle jamais comme ci la différence n'existait pas.

Il y a deux sortes de personnes : celles qui font comme si de rien n'était et qui n'ose pas demander ce que tu as et l'autre qui fronce les sourcils qui tende l'oreille comme si on parlait chinois et puis qui va demander à qqn pourquoi je parle comme ca. Rare sont ceux qui osent demander.

Merci de vos réponses Smile
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 26 Aoû 2007 - 10:39

Oui c'est héréditaire.Je sais bien la difference fait peur.Il y a aussi quelque fois la honte d'avoir un enfant different et donc on parle pas et au pire de cas on cache.Ca existe pas seulement pour le SPR.C'est pour ça notre forum.Nous faisons connaitre cette maladie pour la comprendre et aussi pour aider et soutenir les gens concerné.C'est clair c'est pas toujours facile.C'est à nous de prendre l'inititative de parler parce que les gens se tourne rarement vers nous.Les enfants sont encore le plus honnete avec leur curiosité et leur envie d'apprendre et de decouvert le monde.Donc t'encourage pas.Dis toi c'est nous les plus forts.
Gros

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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 26 Aoû 2007 - 18:44

bonsoir,

il y a assez peu de recherche sur le spr et ce syndrome est encore assez mal connu mais voici ce que j'en sais. le spr se transmet de maniere héréditaire, mais cela ne se transmet pas systématiquement....
et de plus, il y a aussi des cas isolés : c'est le cas de ma fille ( personne ds ma famille, ni celle de mon mari ne connaissait ce pb!!!)
tu peux peut etre questionnée ta famille, ce n'est pas sur qu'ils en sachent plus que toi.

pour ce qui est de la différence, je vois tres bien de ce dont tu veux parler... mais parfois, certaines personnes ne posent pas les questions car elles st mal à l'aise et peuvent avoir peur de blesser...

bon courage à toi et n'hésite pas à dire ce que tu as sur le coeur...
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 27 Aoû 2007 - 10:42

Bonjour,
je pense qu'à défaut d'opération, des séances d'orthophonie pourraient t'aider. Il existe des orthophonistes qui rééduquent les adultes.
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 28 Aoû 2007 - 11:17

Merci pour vos réponses.
Je pense être un cas isolé aussi car dans ma famille il y a pas d'antécédent. Ma malformation n'a pas été détectée directement à la naissance, ce n'est que 1 ou 2 jours après que les médecins ont remarqué. Sûrement lorsque je devais me nourrir.

Après ma dernière opération, j'aurais normalement du faire la la logopédie mais j'ai réfusé. J'avais 16 ans (âge bête) et je m'étais faite opérée pour être tranquille et pas pour être encore embêtée par de la logo.

Maitenant je vois les choses autrement et si ca peut améliorer pourquoi pas. Je ne supporterais pas les regards et moqueries toute ma vie. De plus, lorsque je dois aller trouver des personnes que je connais pas, comme pour du travail, sortie ou autre, c'est toujours le "stress" pour savoir quelle réflexion on va encore me dire. D'ailleurs je ne sors qu'avec des personnes qui me connaissent.

Est-ce que n'importe quelle logopède fait ce travail ou ce sont des logo spécialisés?

Merci Smile
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 28 Aoû 2007 - 11:21

il y en a qui sont plus spécialisé que d'autre sur le problème de fente palatine. tu peux essayer d'en appeler un qui sera te diriger vers un de ses confrères!

et comme je dis, qui ne tente rien n'a rien! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 28 Aoû 2007 - 12:28

ok merci Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 29 Aoû 2007 - 7:27

Par expérience, dans le domaine des orthophonistes, mais pas seulement, je te conseille de bien te renseigner sur la personne qui te fera cette rééducation, en veillant à ce que ce soit bien son domaine. En effet, tous ne sont pas spécialisés dans les mêmes choses, et, encore une fois par expérience, si tu ne tombes pas sur une personne dont c'est bien le domaine, tu vas perdre ton temps....
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 30 Aoû 2007 - 18:57

et bienvenue
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nephtys
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 31 Aoû 2007 - 14:50

ok Karine merci du renseignement.

Merci sylvie Smile
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sylvie
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 31 Aoû 2007 - 17:51

de rien mais je n'ai absolument rien fait...j'espère que tu trouveras celui qui te faut.
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