Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me présente

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nath
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MessageSujet: je me présente   Lun 2 Oct 2006 - 19:13

bonjour
je m'apelle nathalie j'ai acouché le 21 07 2006 a l'hopital robert debré par cesarienne mon fils camille est né avec un syndrome de pierre robin qui avait été détécté. il est resté 1 mois et demi a l'hopital avant de sortir.
il est nourri au biberon et pour le reste par sonde de gavage.
il pesait 3kg890 a la naissance et pese a ce jour 4 kg 500g.
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 2 Oct 2006 - 19:21

bonjour et ici! et contente de te voir ici!

j'espère que tu trouveras toute l'aide et le soutien que tu pourrais avoir besoin!!

au plaisir de te lire!! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 2 Oct 2006 - 21:00

sur notre site.Je suis sur toi aussi tu vas trouver beaucoup de soutient.Si tu as des questions n'hesites pas.Nous sommes la pour t'aider comme on peux.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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nath
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 7:31

j'aimerai savoir a quelle age vos enfants ce sont fait opérer du palais?
Le chir m'a dis entre 3 et 4 mois mais j'ai lu que pour beaucoup d'enfant cela a été plus tard.
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 7:53

il y a ornella et mélanie qui se font opérer comme le tien. moi calvin c'était à 6 mois 1/2. cela dépend du protocole du chirurgien. tout comme pour les flp. certains chirurgiens opèrent rapidement comme le mien( dans la semaine qui suit la naissance) et d'autre sur le plus tard.
la seule chose qu'il faut voir c'est le résultat, le mieux pour nos loulous!! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 17:34

Mes deux anges étaient operé à l'age de 6 mois et maintenant elles vont bien.Je pense c'est comme Kaomé dit ça depend le chirurgien.Tu as déjà une rendez-vous pour ton petit bout?lol!
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nath
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 19:31

oui,j'ai déja eu un rendez vous le 12 septembre:j'y suis allée contente,je pensais avoir des réponses et résultat aucunes réponses et j'en suis sorti en pleurs et je n'ai pas dormi la nuit suivante.
mon prochain rendez vous c'est vendredi 13 octobre et cette fois il va falloir qu'il me donne plus de réponses: date eventuelle de l'opé, durée de l'hospitalisation,durée de l'intervention,si cela va etre douloureux pour mon fils et de qu'elle manière il pratique l'intervention.
Ce n'est pas parce qu'il est réputé qu'il doit se prendre pour une star!
en plus de cela j'ai été obligé de faire venir le toubib aujourd'hui car il a toussé toute la nuit:il a une rhino. antibi,suppo,sirop plus tout les médocs qu'il a déja.
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 19:35

je voulais dire également que je l'ai trouve craquant nos enfants avec leur grosses joues et leur petit menton.
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 19:37

à ton petit bout! de plus avec les fausses routes ils sont plus sujets au rhino et autres de ce genre!!

j'espère que le 13 octobre tu auras plus de réponses que là!! Evil or Very Mad n'hésite pas à le harceler!! Twisted Evil

allez, ne t'inquiète pas! on est là si besoin de vider ton sac!! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 19:50

C'est pas normal qu'ils te donne pas des reponses.Laisse te pas faire.Il faut insister et lache pas l'affaire.C'est vrai quelque fois il faut les harceler.C'est triste parce que nous avons déjà assez des problemes avec nos petits,mais malheureusement il faut se en plus battre avec le corps medical,l'administration et d'autres.T'inquiete pas nous sommes la si tu besoin des soutients.
Bon retablissement pour ton petit homme.
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 19:52

merci pour les compliments de nos loulous! mais je pense que le tien est aussi craquant que les notre! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 19:57

merci les filles!
cela fait du bien de partager cela avec des personnes qui vivent la mème chose.
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 19:59

Oui c'est vrai ils sont mignon nos petits bouts.lol!

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 20:00

et oui! et on est toujours présente pour aider les personnes qui en ont besoin!! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 3 Oct 2006 - 20:17

On est la pour ça et ça fait du bien de parler avec des gens qui sont les meme problemes.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 4 Oct 2006 - 16:43

Salut Nath!Je peux te poser une question:oops:?Tu es de la region parisienne?Ton petit bonhomme est suivi dans quelle hopital?Je te pose cette question parce que mes deux anges étaient operé à l'hopital Trousseau par Dr.Soupre et elles sont encore suivi par elle.

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 3:34

bonjour nathalie et bienvenue à Camille.
concernant les pathologies habituelles, les otites sont nombreuses aussi chez nos bébés. De mon côté oriane a été opérée à 9 mois pour le palais mais elle était très souvent malade et de faible constitution. Son chir ne voulait pas tant qu'elle n'était pas robuste pour supporter une telle opération. Je ne te cache pas qu'elle est douloureuse et impressionnante , enfin c'est mon avis... mais ils ont les calmants necessaires pour les soulager. et généralement on reste entre 5 et 8 jours à l'hopital.
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 10:38

bonjour les filles
pour répondre a mayrim j'habite a coté de dammartin en goele dans le 77
je pense que nous ne sommes pas trés loin,je crois que tu habites pas loin de crepy en valois.
camille est suivi a l'hopital robert debré ou j'ai accouché.il sera opéré la bas par le docteur ogé.J'ai entendu parlé du docteur soupre qui opère a trousseau il parait qu'elle est trés bien et trés humaines ce qui n'est pas le cas de mon chirurgien.
Et pour répondre a sylvie il considère que c'est SPR sévère :je ne sais pas pourquoi il dis cela.
Et j'espère qu'il sera opéré courant novembre.
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 10:48

veux tu que je te mette sur la carte des membres?

et pour ce qui est du degrès, sévère veut dire en principe gastrostomie et trachéo comme théo.
mais j'ai l'impression que les toubibs disent selon leur critère!! confused

quand tu seras la date, préviens nous, je la mettrais dans l'agenda!! Wink

et pour les chirurgiens, pour nous parents, il est vrai qu'il est mieux d'en avoir des "humains", ça facilite la communication!! lol!

bon courage pour la suite!!
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 10:53

oui tu peux me mettre sur la carte.
il considère peut etre que c'est sévère a cause de sa sonde et du faite qu'il avait parlé 3 jours aprés sa naissance de lui faire une trachéo.
mais ouf on a échappé a cela. cheers
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 10:55

ok, donc dans ce cas là il est au stade II de par sa sonde. mais s'il continue à bien prendre les biberons il retombera au stade I!! cheers

et je te mets tout de suite sur la carte!! Wink par contre, donne moi le nom exacte d'ou tu habite! merci!!
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 10:56

j'habite villeneuve sous dammartin.
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 10:57

ok, merci!

je te mets le lien des différents stade du spr. il y a un sondage . si tu veux y répondre!! merci! Wink

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 11:05

c'est amusant j'etais justement entrain de le lire.
j'ai rdv a 14 h30 chez la pédiatre pour vaccin,prise de poids etc...
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 5 Oct 2006 - 11:09

ça y est! tu es sur la carte et c'est vrai que tu n'es pas loin de mairym et papa arnaud! une petite rencontre? Wink
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