Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me présente

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juju
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MessageSujet: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 10:25

j'ai 29 ans je suis maman de 2 garçons de bientot 6 et 3 ans et d'une tite puce née le 30/08 dernier diagnostiquée spr.

j'ai eu une césa pour cause de mauvaise position de bébé et beaucoup de liquide. tout s'est bien passée, la puce faisait 3,420 kg avec 4 semaines d'avance, elle a eu les premiers soins puis a rejoint son papa et je les ai retrouvé 1/2 heure après.
j'avais remarqué son petit menton mais on en a souri avec mon mari qui lui avait cru voir quelque chose de bizarre dans sa bouche mais je lui ai dit d'arreter de chercher des défauts partout mais j'avais une drole d'impression quand meme. la puce faisait beaucoup de bruit en respirant, la sache a dit que ça devait venir du fait qu'elle avait bu du liquide, puis une auxiliaire est venue pour le bib et là, elle dit c'est bizarre, elle n'a pas de réflexe de sucion puis elle arrive à boire 10 quand meme.
c'est 2 / 3 heures après la naissance que la sache femme dit qu'elle fait quand meme un drole de bruit et la prend, elle regarde dans sa bouche et là, le sol s'effondre sous nos pieds quand elle nous dit elle n'a pas de palais !
elle appelle aussitot le pédiatre qui arrive 20 min après et avant meme de l'avoir examiné dit c'est un pierre robin. il décide aussitot de la faire transférer en néonat au chu et je ne l'y rejoindrais que le lendemain matin (j'ai accouché en clinique comme pour mes premiers).
aujourd'hui elle est toujours là bas et est dans l'attente d'une place à necker (car c'est seulement au bout de presque 4 semaines qu'ils se rendent compte qu'ils ne sont pas assez compétents dans ce syndrome qu'il ne connaisse que peu).

cela fait quelque temps que je vous lis pour m'informer mais c'est seulement maintenant que je poste car c'est une situation difficile à vivre et à accepter, mais je pense que je ne vous apprends rien.
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matilde
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 12:57

et sur le forum .Moi aussi j'ai accouché sans rien savoir dans une maternité à Versailles mais en plus il n'ont compris le problème du Pierre Robin et constaté l'absence du palais qu'au bout de 8 heures quand l'urgentiste est venu car pour la 3ème fois ma fille virait au bleu/violet .Donc ils ont embarqué la schroumphette à Necker où elle est ressorti 6 semaines plus tard après avoir fait une série d'examens pour voir si son syndrome était ou non associé à une autre maladie .Il est isolé comme dans 50% des cas et on nous a appris à mettre la sonde mais à 4 mois et demi c'était bon elle savait boire ses biberons .A 7 mois elle a été opéré par le Pr Couly et il lui a fallu un bon mois de convalescence et depuis elle est comme les autres enfants .Petites séquelles tout de même le tympan n'a pas assez été musclé donc ça provoque des otites séreuses donc l'audition est a surveiller et elle est assez fragile au niveau Orl .Il y a une rubrique témoignages où tu peux voir comment on a vécu la situation .Comment s'appelle ta fille et tes fils ?J'espère que tu auras vite une place à Necker car ils connaissent bien le syndrome et ils sont très sympas .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 13:05

je suis contente que tu te présente enfin car j'avais remarqué depuis un moment que tu nous lisait mais tu n'écrivais pas.

moi aussi je suis de Necker...j'ai eu deux spr et je connais bien le sujet...

J'espère que tu aura très vite une place à necker..je ne sais pas qui tes médecins ont appellé mais la responsable c'est le dr abadie ou alors le dr Chalaoui...alors dis leur de les appeller directement pour faire avancer les choses..je suis étonnée qu'elle n'est pas de place alors qu'elle a pris pour certaines nuit des enfants du forum.

Là bas ta fille sera bien prise en charge et ils seront bien te dire de quoi l'avenir sera fait...

Je suppose que ta fille est nourrit en gavage ou est ce qu'elle arrive à téter ces biberons?

point de vue respiration elle en est où? elle déssature ou pas?

Tu es dans quel hopital actuellement?

Nous sommes là pour toutes questions n'hésite pas on est là pour ça.

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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 16:29

merci pour vos réponses.
Je m'appelle Sabrina et mes enfants s'appellent Flavien, Noa et Juliane.
En effet, Juliane est Gavée la nuit et la journée elle est au biberon (petites quantités). niveau respiration ça va, elle n'a passée qu'une seule nuit en couveuse et elle est sous scope. au début, elle désaturait pas mal mais seulement lorsqu'elle buvait (en dehors des tétées elle res pire super bien) et maintenant elle tete super bien et ne désature quasiment plus mais n'arrive pas à boire de grosses quantités, le plus souvent 20/25 g et cas très rare des fois 40/50 g ( mais c'est assez exceptionnelle). personnellement, après vous avoir lu, je pense qu'il y a un manque évident d'info par rapport aux tétines utilisées et que le problème vient de là.
Juliane est en néo au chu de Troyes dans l'aube depuis sa naissance donc 4 semaines demain.
Pour Necker, le pédiatre a appelé mardi le dr abadie. cette après midi, j'ai demandé à un dr où ça en était et il m'a dit qu'ils attendaient jusqu'à lundi et si pas de nouvelles ils rappelleront pour obtenir au moins une visite si toujours pas de place. il a commencé à me parler de gavage à la maison et je pense donc qu'ils préfèrent attendre le feu vert de Necker pour le retour à la maison.
j'attend ce moment avec impatience meme si j'ai peur mais la vie semblera reprendre un semblent de normalité (meme si je sais que ce ne sera qu'une petite victoire comparée à ce qui nous attends encore).
je tiens à vous féliciter pour votre forum qui donne beaucoup d'espoir car c'est de vous lire que j'arrive mieux à gérer la tristesse de ce qui aurait dut etre une fete.

merci à vous
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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 16:39

c'est clair la naissance de nos enfants devrait être une fête et au lieu de ca c'est un coup de massu sur la tête mais bon dans quelques mois ce sera derrière vous et ça ira mieux.

elle n'est pas gavée dans la journée ? juste la nuit? ils devraient plutot lui donner à manger 6 ou 5 fois par jours des petites quantités de facon à ce qu'elle ait faim à chaque repas ...sinon si elle n'a pas faim car elle recoit toute la quantité en une seule fois la nuit ben elle ne peut pas avoir la sensation de faim.

bon si elle respire bien c'est top...elle est couchée sur le ventre?

en effet le week end c'est calme à necker donc ils feraient bien de téléphoner lundi ce serait plus sur...

c'est clair que pour vous ce serez bien qu'elle puisse rentrer à la maison même avec la sonde ce sera plus cool qu'à l'hopital...et si vous rentrez essayer de demande une prise en charge sous HAD hospi à domicile comme ça une infirmière viendra vous aider pour la prise en charge de la sonde.

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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 16:53

oui, le pédiatre m'a parlé d'une infirmière à domicile pour la sonde et sincèrement, je préfère.

en ce qui concerne le gavage de la nuit , ils lui donnent 120 g à 20 h, minuit et 4 heures et la journée 50 g à 8 h, 12 h et 16 h (elle ne boit jamais tout). j'ai souvent parlé avec le personnel des quantités qu'ils lui donnaient la nuit et du fait qu'il n'essayaient meme pas de la stimuler au bib (alors que le pédiatre avait dit bib + reste en gavage) mais rien ne les a fait changer.
je crois qu'ils en ont marre de passer 1 h sur les bibs de juliane alors ils disent toujours qu'elle dormait et qu'il ne voulait pas la réveiller. c'est pour cela que j'attends avec impatience de rencontrer les dr de Necker.
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 17:07

bonjour et bienvenue,

je suis la maman de rebecca, petite de 22 mois et spr. a la naissance, la mater a cru à une fente palatine et en fait, elle était spr stade II, mais ça je ne l'ai su qu'après avoir étéune chir spécialisée à trousseau...

c'est super que ta puce qu'elle respire correctement...
n'abandonne pas les bib et refais des essais souvent : c'est important pour en finir avec le gavage qu'elle stimule sa bouche... ou avec une tétine pendant le gavage...
tu as raison pour les gavages : c'est bib puis complément... c'est leur travail que de s'occuper des enfants!!! elle sera mieux chez vous!!! mais c'est normal de prendre ttes les précautions... tu as appris à mettre la sonde? car les infirmière en HAD ne st pas toujours très motivées...

tu as raison, essaye de faire le forcing pour qu'elle soit vu à necker... après elle pourra rentrer chez vous.... et toi tu ne seras pas avec ttes questions!
si ils ne peuvent pas la voir à necker, à trousseau, il y a aussi une très bonne prise en charge... je ne fais pas de la pub pour un centre, mais c'est vrai qu'ils voient beaucoup d'enfants pierre robin...

et puis, si elle sort, sans autre avis, c'est que les doc de troyes st rassurées sur son état, donc ne t'inquiète pas!!! et tu peux comptez sur le soutien de tout le forum!!! on n'est pas medecin, mais on a quand même une bonne expérience du pierre robin!!! Wink
essaye de profitez au max de ton enfant, malgré l'environnement médical et surtt bonne continuatiopn à la maison
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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 17:20

non je n'ai pas appris à mettre la sonde et je n'ai meme jamais vu faire, le dr m'a parlé d'une infirmière à domicile alors ça me rassure meme si rien n'a été décidé et en plus j'ai une voisine qui est infirmière qui m'a dit qu'au besoin elle viendrait lui poser si j'étais embetée.

c'est beau la solidarité qui règne sur ce forum, merci encore.
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 18:07

oui c'est super que ta voisine te propose son aide...mais à Necker ils te diront que tu dois apprendre à la faire pour savoir gérer les soins de ta fille...

l'hopital ferait mieux de répartir à part égal tout ces biberons comme ça elle aura surement plus faim

En effet les enfants sont souvent endormis à l'heure des bib...la technique de necker les prendre dans les bras et leur changer la couche ensuite ils sont assez reveiller pour essayer le bib...parcontre jamais plus de 15 ou 20 minutes pour ne pas la fatiguée..;et ensuite on pose le gavage...

vivement necker que tu sois bien prise en charge...

elle est trop jolie ta puce j'ai l'impression de voir mon petit

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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 18:50

coucou juju.....bienvenue .....

bon j'espère que ton atterissage ici te permettra de mieux vivre ce départ difficile....

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ISA
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 19:46

bonsoir et bienvenue
oui ta puce est adorable,
je ne sais pas trop quoi te dire sauf que tu as frappé à la bonne porte ,
ici tu trouvera toujours quelqu'un pour te repondre et t'ecouter,meme si chaque enfant est different il est rassurant de savoir que d'autres on vecu la meme chose.
ce que j'aime ici c'est voire et suivre les enfants plus grands que ma fille (4 mois) car je vois qu'ils sont beaux,heureux de vivre et comme tous les autres (oh pas tout à fait quand meme!)et c'est bon pour le morale!!!
tu vas passer des moments difficiles,le retour à la maison est une fete mais c'est parfois difficile surtout avec 3 enfants,il faudrat que tu sois aidée(femme de menage...) car Juliane va te demander beaucoup d'attention et de temps.
j'ai passée 4 jours à necker recemment et ils sont de bons conseils tu pourrat ainsi t'occuper seule de ton bébé(mais c'est vrai apprends à remettre le sonde toi meme)
bon courage et n'hesites pas à poser toutes les questions
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 21:43

Bienvenues Juju et Juliane ! Oh oui, le début est dur...Ma puce a eu une place à Necker mais avant elle avait pu y aller pour une consultation. L'aller et retour en ambulance dans la journée. Je pense que c'est ce qui a déclenché que l'on pense à elle quand une place s'est libérée.
Juliane est adorable avec un joli menton bien défini je trouve.

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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 26 Sep 2008 - 22:12

Pour le biberon il faut du lait épaissi car c'est plus facile à déglutir donc la tétine du biberon doit être ouverte et en caoutchouc car c'est plus facile à mordiller que le silicone et c'est tout de suite une 2ème âge à 3 vitesses .Pour la position il faut mettre l'enfant semi assis et vérifier que la langue est en bas et appuyer en avant comme si elle avait un palais(une photo de Matilde sur le site ) .Pour parfaire le tout il faut trouver la meilleure infirmière ,bien l'observer et l'imiter pour que son enfant boive aussi bien avec nous ce qui n'est pas vraiment le cas au début .Enfin à Necker ils attendent de voir si les 2 parents savent remettre la sonde avant le retour à la maison car une sonde s'arrache n'importe quand et généralement quand les infirmières sont indisponibles .En tout cas Juliane est toute belle et a le même prénom qu'une de mes nièces . spécialement pour elle .

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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 7:13

bonjour et bienvenue ici

je vois que les filles t'ont tout dit! Wink pour ce qui est de gaver ta puce la nuit c'est pas gégé, elles pourraient faire l'effort d'essayer de lui donner le bib! Evil or Very Mad

et comme t'ont dit les filles, il faut des tétines 2ème age et bien éclatées! et aussi en position assise comme te l'a dit chantal (matilde)!

tu peux aussi lire [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] . ça peut peut être t'aider! Wink

et si tu as des questions n'hésite pas! il n'y a pas de question bête, il n'y a que des réponses! Wink

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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 9:11

il y a quelque chose d'important aussi,
penses à faire rapidement une demande d'AEEH(allocation d'éducation de l'enfant handicapé) aupres de la MDPH(maison departementale des personnes handicapées),
je sais que c'est difficile de se mettre dans le coté concret de l'administratif(je viens juste de le faire)mais c'est du temps (et de l'argent) perdu pour rien.
tu peux faire appel à une assistante sociale qui,si elle est competente ,te le remplira
je trouve que c'est terrible d'avoir à penser à cela alors que l'on devrait se consacrer uniquement à la santé de nos bouts de choux mais la réalité nous rattrape vite et vu la longueure de traitement des dossiers il vaut mieux le faire vite
bon courage
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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 9:27

Le début du texte de Kaomé est un peu déprimant mais garde bien en tête que ta fille va grandir et faire des progrès .Après ça dépend un peu du diagnostic si c'est pas isolé elle peut avoir de nouvelles pathologies si c'est isolé elle va rattrapper les autres un jour et on te dira "ah bon elle était malade ça se voit pas ".De toutes façons ce sont nos enfants et on les aiment diffèrament qu'une auxiliaire médicale .

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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 11:25

bonjour tout le monde et merci pour vos réponses.

vous commencez un peu à me faire peur, pourquoi une demande d'AEEH et qu'est ce c'est ?
j'espère vraiment que c'est un cas isolé pour juliane (les médecins d'ici nous ont dit que oui) mais c'est vrai que tant qu'elle n'a pas été vue par les médecins de Necker j'ai un peu peur.
merci kaomé pour le lien c'est très intéressant.
vivement lundi pour enfin savoir ce qui va se passer meme si j'appréhende beaucoup.
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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 12:26

oh je veux pas te faire peur mais la 1 ere année sera un peu plus compliquée qu'avec tes autres enfants et meme si tout va finir par rentrer dans l'ordre peut etre que tu ne pourrat pas mettre ta fille en collectivité dans les premiers mois et que tu voudras rester aupres d'elle
cette allocation te permets de pallier au manque à gagner si tu arretes ton activité(momentanement!) uo alors de compenser certains frais
je suis desolée je ne veux pas t'effrayer mais chaque enfant evolue differement mais comme tu le vois sur le site tout finit par rentrer dans l'ordre
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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 12:50

oui en effet le spr a plein de chose à vivre durant la première année et souvent l'un des parents doit arreter de travailler pour s'occuper de l'enfant ...ne serait ce que pour gérer la sonde de gavage , jusqu'à ce qu'elle sache manger...parfois les enfants mangent tôt mais pour une autre parti on n'enlève la sonde qu'une fois le palais refermé depuis quelques mois...et comme le palais est refermé au plus tôt vers 7 mois...ca fait déjà pas mal de mois ou le parent ne peux pas bosser et c'est pour ça qu'on a besoin de l'aeeh et heureusement que ca existe.

AEEH : allocation d'éducation de l'enfant handicapé...et oui nos enfants ont besoin de soins médicaux spéciaux ...donc ils sont considéré comme handicapé un petit moment le temps que tout rentre dans l'ordre et ensuite tout vas bien...ce dossier est à retiré auprès de la mdph (maison des personnes handicapés) ou auprès de la caf ou de l'assistante sociale...tu peux regarder sur le site il doit y avoir un sujet là dessus...

pour etre passer par là 2 fois je sais à quel point je suis contente de pouvoir toucher cette allocation pour pouvoir rester à la maison à m'occuper d'aider mes enfants à grandir et à passer ce mauvais moment...

au bout d'un an voir avant le plus dur sera derrière mais en attendant on est là

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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 16:32

comme c'est ton troisième, tu as un congé mater plus long... mais c'est rare que cela suffise pour que tt rentre dans l'ordre. rebecca est ma troisième et j'ai prolongé... et il faut tenter de compenser ta non reprise de boulot.

tu as le congé de présence parentale et l'AEEH. l'aeeh est versée pour ton enfant. Mais elles ne peuvent se cumuler!
et l'AEEH est plus interessante si tu as un complement élévé, que l'allocation journalière de présence parentale ( versée par la caf qd un parent prend un congé pour son enfant malade)! c'est plus lourd le dossier pour l'aeeh, mais ça vaut le coup et c'est la reconnaissance des difficultés de ton enfant. et ne pas pouvoir s'alimenter normalement, en est une...
tu peux te faire aider par une assistante sociale de l'hopital : elles connaissent ttes les démarches et suivent le dossier...

pour ce qui est des pathologies de juliane, ne te stresse pas : beaucoup sont quand même décelées rapidement après la naissance... Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 18:54

merci beaucoup pour toutes vos précisions, j'y vois un peu plus clair ; c'est vrai que je n'y ai pas pensé car je suis en congé parental et que normalement je dois en prendre un deuxième pour juliane.
merci sosso de te montrer aussi rassurante sur la pathologie de ma puce, ça fait du bien. cette après midi elle a bu 40 g au bib avec moi, j'étais super contente et je croise les doigts pour que ça dure.
je vous souhaite une bonne soirée et suis ravie d'avoir trouvé ce forum qui donne la force d'aller de l'avant !
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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 20:08

Bonjoue et bienvenue ! Moi aussi je t'avais vu et attendais que tu nous écrives !
Pour Necker il y a une place : je viens de la libérer ce soir ! Quoi que... on m'a promis de me la garder au chaud si je dois y retourner demain ou lundi... pour la suite je reprendrai demain car première nuit post opération à la maison = codenfant toutes les 4 heures en alternance avec le doliprane.... hum quel plaisir.
Courage, accroche toi ça ne sera pas toujours facile mais un jour...

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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 27 Sep 2008 - 20:51

Moi aussi je suis en congé parental mais tu peux quand même avoir l'aeeh qui se renouvelle tous les ans .Au bout d'un an Matilde n'avait plus de problème donc on a arrêter de me l'a versé par contre je suis toujours en congé parental jusqu'à ses 3 ans .Doro cette opération c'est le début de la fin bientôt Garance va pêter le feu en tout cas si elle sort c'est que ça va un peu mieux .

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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 28 Sep 2008 - 6:45

Bonjour,

merci Doro pour tes encouragements.
Matilde, tu veux donc dire que l'aeeh est cumulable avec le congé parental ? j'imagine que les frais de la première année doivent etre très élevés pour que vous me parliez déjà d'aide, une mutuelle ne suffit pas ?
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 28 Sep 2008 - 7:55

il faut que ton medecin fasse une demande de prise en charge à 100%en ALD(affection de longue durée) on y a toutes eu droit,ainsi tes frais son pris en charge!
les frais il n'y en a tand que ça sinon...
oui l'aeeh est cumulable avec le conges mat.
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