le syndrôme Pierre Robin

Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.

le syndrôme Pierre Robin

Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.

association calin volé

Accueil

Portail

Galerie

Dernières images

Rechercher

S'enregistrer

Connexion

boutique association

le syndrôme Pierre Robin :: Les fentes palatines non SPR. :: Les fentes palatines liées à une autre maladie.

le syndrôme de Stickler.

Aller en bas

+17

Doro

lillyfe

francisco et joelle

papa arnaud

susanat

théomama

karine

Vespasia

matilde

sylvie

sosso

budukiru

xaluzo

sabord

mairym

dadoude

kaomé

21 participants

Aller à la page :

Précédent

1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10

Suivant

Auteur

Message

kaomé
Admin

Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mer 14 Jan 2009 - 11:20

tu ne le donne que si allaitement car dans le lait maternisé (industriel) il y en a dedans!

Revenir en haut

Aller en bas

https://pierre-robin.bbactif.com

lillyfe
expert

Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mer 14 Jan 2009 - 12:01

le pediatre m'a dit que je pouvais arreter! tu crois qu'il faut continuer?

Revenir en haut

Aller en bas

kaomé
Admin

Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mer 14 Jan 2009 - 12:06

on en donne tout le temps de l'allaitement en principe je me renseigne et je te dis!

Revenir en haut

Aller en bas

https://pierre-robin.bbactif.com

susanat
modérateur

Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mer 14 Jan 2009 - 12:07

ha je comprend donc pourquoi les garçons n'en ont eu que les premières semaines alors

Revenir en haut

Aller en bas

kaomé
Admin

Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mer 14 Jan 2009 - 12:10

regarde ici http://www.allaitement-jumeaux.com/espace-allaitement/allaitement-et-sante/vitamine-k.php ça, parle d'un dosage les 6 premiers mois puis d'un autre les 6 autres! essaye de contacter une personne d'info allaitement ou autres assos sur l'allaitement de chez toi (leche league )

Revenir en haut

Aller en bas

https://pierre-robin.bbactif.com

Doro
expert

Nombre de messages : 4449
Age : 56
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mer 14 Jan 2009 - 12:13

Ouais beh moi j'en ai jamais entendu parler alors que j'ai tiré mon lait 5 mois..... Faut dire que quand je me suis retrouvé toute seule sans bébé à la maternité les infirmières m'ont fui comme une pestiférée.....

Revenir en haut

Aller en bas

lillyfe
expert

Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mer 14 Jan 2009 - 15:25

et oui c'est difficile de savoir quoi dire dans ces cas là! pourtant c'est ces mamans qui ont le plus besoin d'etre entourées! merci Kaomé je vais me renseigner!

Revenir en haut

Aller en bas

sylvie
Admin

Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Jeu 15 Jan 2009 - 14:40

Doro a écrit: Ouais beh moi j'en ai jamais entendu parler alors que j'ai tiré mon lait 5 mois..... Faut dire que quand je me suis retrouvé toute seule sans bébé à la maternité les infirmières m'ont fui comme une pestiférée..... c'est vraiment honteux

Revenir en haut

Aller en bas

lillyfe
expert

Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:01

est ce que quelqu'un a les coordonnées du professeur Le Merrer sur necker? merci

Revenir en haut

Aller en bas

susanat
modérateur

Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:02

quel service ou quel genre de médecine?

Revenir en haut

Aller en bas

susanat
modérateur

Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Message

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. le syndrôme de Stickler. - Page 8 Icon_minitime

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Icon_minitime

Lun 3 Mai 2010 - 19:03

MédecinTéléphone

GENETIQUE

MALADIES OSSEUSES

Dr Martine LE
MERRER
Praticien attaché

01 44 49 51 52

Sur rendez-vous uniquement

Revenir en haut

Aller en bas

lillyfe
expert

Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:04

j'ai meme pas eu le temps de répondre,t'es trop forte!! t'aurais pas un mail par hasard?

Revenir en haut

Aller en bas

kaomé
Admin

Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:05

100 balles et un mars aussi?

Revenir en haut

Aller en bas

https://pierre-robin.bbactif.com

Doro
expert

Nombre de messages : 4449
Age : 56
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:07

essaye toutes les combinaisons qui associent prénoms et noms (points et tirets)

Revenir en haut

Aller en bas

lillyfe
expert

Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:09

kaomé a écrit: 100 balles et un mars aussi? 100 balles oui un mars non!

Revenir en haut

Aller en bas

susanat
modérateur

Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:14

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Directory_Professionals.php?lng=FR&data_id=258&MISSING%20CONTENT=LE-MERRER&search=Directory_Professionals_Simple&title=Dr-Martine-LE-MERRER lemerrer@necker.fr d'après ce site

Revenir en haut

Aller en bas

susanat
modérateur

Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:14

ben je préfère le mars que les 100 balles

Revenir en haut

Aller en bas

kaomé
Admin

Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:15

t'as plus rien avec 100 balles! 15€ quoi!

Revenir en haut

Aller en bas

https://pierre-robin.bbactif.com

lillyfe
expert

Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:18

merci Susanat pour la peine je te laisse le mars et les 15€

Revenir en haut

Aller en bas

lillyfe
expert

Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:19

et Kaomé t'en as pas un pour Doro,je crois qu'elle en raffole

Revenir en haut

Aller en bas

kaomé
Admin

Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:21

oui, mais qui donne les 15 € car là, pas moi!

Revenir en haut

Aller en bas

https://pierre-robin.bbactif.com

maman-aux-anges
expert

Nombre de messages : 3815
Age : 40
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:22

moi jai des mars en boules lol

Revenir en haut

Aller en bas

lillyfe
expert

Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:23

le mars ça te suffira Doro?? en boules???je connaissais les kitkat..

Revenir en haut

Aller en bas

susanat
modérateur

Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:24

de rien ! je préfère les snickers ou les bounty à choisir mais bon va pour le mars

Revenir en haut

Aller en bas

maman-aux-anges
expert

Nombre de messages : 3815
Age : 40
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

le syndrôme de Stickler. - Page 8 Empty

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 3 Mai 2010 - 19:24

j'ai trouver ca en allemagne lol

Revenir en haut

Aller en bas

Contenu sponsorisé

Sujet: Re: le syndrôme de Stickler.

Revenir en haut

Aller en bas

le syndrôme de Stickler.

Revenir en haut

Page 8 sur 10	Aller à la page : 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10

Sujets similaires

» hypotonie chez l'adulte atteint de stickler?
» Pierre Robin avec Syndrome de Stickler
» syndrome de sticker
» Je me présente
» nino,stickler ou non?

Permission de ce forum:

Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum

le syndrôme Pierre Robin :: Les fentes palatines non SPR. :: Les fentes palatines liées à une autre maladie.

Sauter vers: