Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 le syndrôme de Stickler.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeLun 17 Mar 2008 - 18:10

félicitation pour la venue au monde de ce magnifique bébé, il est trop beau et a une belle tête ronde

s'il n'a pas le spr il n'a forcément pas le stickler non?

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 18 Mar 2008 - 6:22

toutes mes félicitations pour ce magnifique loulou! et je vous souhaite que du bonheur! le syndrôme de Stickler. - Page 6 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeVen 10 Oct 2008 - 9:37

Et ben pour nous le Stickler continue.Aprés son operation pour le cataract Papa Arnaud est de nouveau hospitalisé depuis hier pour une decollement de retine.Il va se faire operé ce midi et l'OP va durer 5 heures.Il a eu un RDV hier aux Quinze-Vingts et ils ont le garder.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeVen 10 Oct 2008 - 11:16

zut alors! j'espère que ça se passe bien l'opération! donne nous de ses nouvelles! le syndrôme de Stickler. - Page 6 Forum90

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeVen 10 Oct 2008 - 13:46

oui zut alors j'espère que ca va aller par la suite;.ils sont pro au 15/20 ca devrait aller.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeVen 10 Oct 2008 - 16:52

à papa arnaud le syndrôme de Stickler. - Page 6 Ourson25
donne de ces nouvelles et passe lui le bonjour de notre part...
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeVen 10 Oct 2008 - 19:07

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeSam 11 Oct 2008 - 20:49

je pense à vous,mon mari est passé par là à la fin de l'année drniere il a aussi été opéré au 15-20
je vous souhaite bon courage pour les suites operatoires le syndrôme de Stickler. - Page 6 Ourson25
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 15:57

Il est rentré à la maison hier et il va bien.L'operation est bien passé et maintenant il faut attendre l'evolution.Il commence de voir tout doucement.Merci pour votre soutient.

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 16:44

tant mieux si tout c'est bien passé!
est ce qu'on lui a recollé avec des bulles de gazs?
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 17:22

Il m'a dit:Non avec le silicone.Il veut savoir si ton mari voit bien maintenant.Ton mari a eu aussi une decollement de retine et de vitrée?

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 18:53

oui on a reussi a lui recoller mais lui ne voit pas car il n'a pas de cristallin,l'oeil a tellement était abimé qu'on ne peut pas lui remettre d'implant.justement il va demain au 15/20pour se faire faire une lentille
mais la retine est bien recollée!
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeLun 12 Jan 2009 - 19:57

bon demain rdv chez un ophtalmo specialisé pour les enfants et les handicaps pour le fond d'oeil de Mélina!
croisez les doigts pour moi le syndrôme de Stickler. - Page 6 Forum90
je trouve quand meme que ces yeux ont une drole de forme,esperons que ce ne soit qu'une mauvaise intuition de maman de spr le syndrôme de Stickler. - Page 6 Haha-rir

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeLun 12 Jan 2009 - 20:10

oui on te le souhaite Smile

vous devez faire une dilatation???

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeLun 12 Jan 2009 - 20:12

oui!
mais ils m'ont rien prescrit avant tout se fait sur place donc ce sera long!
cette fois j'y traine de force mon bonhomme le syndrôme de Stickler. - Page 6 Hulk-m-e

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeLun 12 Jan 2009 - 20:22

si ca peut te rassurer pour Théo je dois mettre des gouttes 1h avant puis après 15 minutes donc en gros tu en as pour 1h30 ..j'espère


en tout cas j'espère qu'elle n'a pas le sticker...au fait tu aurais pu demander au Dr Parsy de voir avec necker où en sont tes résultats de la radio pour le test du collagène?

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeLun 12 Jan 2009 - 20:34

non c'est pas la peine car Abadie m'a dit "qu'il aurait fallut faire un radio d'un membre et pas seulement le bassin" franchement j'etais verte parce que c'est aussi ce que j'avais compris lors de la visite et quand je me suis etonnée qu'on lui fasse que le bassin on m'a dit "c'est normal"!
bref tout ça pour rien!!!! colère

1h30 c'est exactement ce qu'ils m'ont dit le syndrôme de Stickler. - Page 6 054

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 13 Jan 2009 - 5:37

avec chloé petite ....moi on me donnait l'atropine à la maison et je devais commencer la dilatation tout en douceur 3 jours avant !!!
le problème c'est qu'avec ce système, qui consiste à ne pas y aller trop rapidement , la dilatation dure des jours après....

donc finalement c'est pas plus mal le jour même....je trouve....même si c'est long....

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 13 Jan 2009 - 6:03

oui c'est peut etre mieux comme ça et puis une fois qu'on y est!!
si c'est aussi efficace!

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 13 Jan 2009 - 8:59

oui une fois pour Théo on avait dilaté aussi plusieurs jours avant..ben le pauvre il n'y voyait rien et avait besoin de mettre des lunettes de soleil en plein hiver...;

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 13 Jan 2009 - 10:38

tu sais le soleil d'hiver est très mauvais
mais pourquoi aussi longtemps avant, pour oriane l'heure avant le rdv suffisait
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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 13 Jan 2009 - 11:37

en fait pour chloé je devais faire avant pour ne pas avoir une dilatation trop rapide....le dosage en atropine était différent...
en fait l'atropine n'est pas anodine...on devrait d'ailleurs compresser le canal lacrymal en mettant les gouttes pour qu'il y en ai le moins possible qui passe dans le sang...
parce que ça peut avoir des effets secondaires en particulier sur des enfants qui ont un terrain neurologique un peu différent.
et comme chloé n'avait pas de diagnostique et des troubles neuro....je pense que l'ophtalmo s'est méfiée.....

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 13 Jan 2009 - 12:12

oui c'est ça moi aussi il fallait pas que je laisse la goutte couler dans l'oeil

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 13 Jan 2009 - 12:23

bon on rentre de Marseille(quelle galere cette ville,beurk!) pour Mélina le fond d'oeil est nickel cheers
mise à part une leger hypermetropie(qui est normale chez les nourrisons dixit le Dr),qu'il faudrat surveiller dans 10 mois
OUF!

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitimeMar 13 Jan 2009 - 12:25

super!

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MessageSujet: Re: le syndrôme de Stickler.   le syndrôme de Stickler. - Page 6 Icon_minitime

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