Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nino,stickler ou non?

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lise
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MessageSujet: nino,stickler ou non?   Ven 27 Nov 2009 - 21:36

Bonsoir,j ai lu les sujets concernant stickler car mon fils a eu un bilan sanguin il y a 6 mois pour detecter eventuellement cette maladie???bien sur toujour pas de resultat!!!peut etre que quelqu un est deja passé par cette attente et peu me rassuré?
je trouve honteux de laisser attendre les parents aussi longtemp sur un diagnostique aussi important!!!
je vois que beaucoup d entre vous connaissent bien la maladie et j aimerais avoir votre avis en ce qui concerne mon fils,pour cela je vais vous expliquer brievement ses malheurs.nino est né a terme,un beau bebe de 3kg 800,sans antecedant de quelconque maladie.a la naissance on nous a annoncé une fente palatine necessitant 2 operations.3 jours plus tard le personnel de la mater s est inquiete qu il ne s alimenter pas, encore 2jours pour rencontrer le professeur devauchelle a amiens qui diagnostique un spr.Nino a ete suivi sur amiens pendant 2 ans par le professeur et son equipe.nous avons rencontrer ophtalmo,orthophoniste,orl,....c est seulement apres 2 annees que nino voit le geneticien,le docteur morin.ce dernier nous parle tres brievement de stickler,il nous parle d hyperlaxyte des genoux et des coudes,nino a une surdite de 30 pourcent,une myopie d environ -13,un spr;le geneticien nous parle egalement d heredite du cote du papa,en effet mon mari est tres myope egalement et a une legere deformation au niveau des genoux et des doigts.voila depuis 6 mois tous ce que nous savons,nous nous sommes bien sur renseigner d avantage sur cette maladie via votre forum mais nous restons neanmoins inquiet et avec beaucoup d incertitudes;c est pourquoi je fais apel a vous pour me dire ce que vous pensez de ma situation et peut etre me rassuré???merci d avance.
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susanat
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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 10:25

ici il y a Maryim donc le mari et les deux filles sont atteint du sticklers


sinon voilà ce que dit le site orphanet



Le syndrome de Stickler est une vitréo-rétinopathie héréditaire
associant des signes oculaires, une séquence de Pierre Robin plus ou
moins complète, des atteintes osseuses et une surdité neuro-sensorielle
dans 10% des cas. Les anomalies oculaires qui peuvent être observées
sont : cataracte juvénile, myopie, strabisme, dégénérescence
vitréo-rétinienne ou choriorétinienne, décollement de rétine, uvéite
chronique. Les anomalies osseuses incluent une discrète platyspondylie
et des atteintes des épiphyses souvent volumineuses. Une arthrose
précoce succède à une hyperlaxité dans l'enfance. Il s'agit d'une
mutation du collagène de transmission dominante autosomique mais très
hétérogène sur le plan génétique : de nombreux cas sont liés à des
mutations stop du collagène de type 2 (chromosome 12) alors que
d'autres cas sont liés à des mutations du collagène de type 11
(chromosome 1 pour la chaîne alpha 1 et chromosome 6 pour la chaîne
alpha 2). L'expressivité de cette affection est très variable et son
évolution imprévisible. Les traitements sont spécifiques à chaque cas.
*Auteur : Dr M. Le Merrer (avril 2004)*.

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susanat
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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 10:25

est ce qu'ils ont fait des radio du squellette car il me semble que c'est comme ça que Necker voit si l'enfant est atteint du stickler ou pas

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mairym
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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 12:15

Coucou Lise et parmi nous.Moi c'est Mairym et mes filles et mon mari sont atteint du Stickler et ils sont aussi SPR.Pour mes filles le Stickler était decouvert à la naissance par contre on a pas eu un bilan sanguin pour ça.Elles ont tous les deux eu une radio du squelette.A l'age de 5 ans on a decouvert un leger scoliose chez Delphine.Fabienne a des legers problemes avec les doigts.Elles sont forte myope.Leur pére a eu des problemes à la hanche et il a des deformations aux pieds.Il a eu un cataract sur les deux yeux et une decollement de retine.Bon les symptomes qui tu as ecrit laisse soupconner un Stickler mais bon je peux pas te confirmer.Mon mari est suivi à l'hôpital Quinze-Vingts pour ses yeux qui s'est connais en Stickler.Je connais un autre enfant Stickler qui est suivi à la Fandation Rothschild.Sinon il y a Necker et l'hôpital Trousseau(où sont suivi mes filles)qui connaissent cette maladie.
Nino a quel age maintenant?Une myopie de -13 ça fait déjà beaucoup.Si tu as plus des questions n'hesites pas de le poser.

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 15:20

je crois que les medecins ont beaucoup de mal a donner un diagnostic car la genetique est compliquée,pour nous les parents c'est tres difficile d'etre dans le doute et d'attendre!
pour ma fille ils n'ont meme pas fait de prelevement car ils disent que le stickler ne peut pas etre mis en evidence donc tu vois ,d'une equipe à l'autre il n'y a pas les memes sons de cloche!

je vois que Nino a dejà une prise en charge pluridisciplinaire,c'est pas mal!
il ne voit pas de kiné?comment vous etes vous aperçu de cette hyperlaxie?
tu appelles regulierement pour avoir les resultats?des fois il faut insister lourdement pour se faire entendre!!

je comprends que tu sois tres inquiete et stressée,mais tu as fait TOUT ce que tu pouvais faire pour ton bébé,maintenant il te reste à etre patiente,de toutes façon je ne pense pas que ça changerait quelque chose à sa prise en charge!

pour ses problemes d'audition est ce du à des otites,est ce qu'il a des drains?

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 16:50

merci pour vos reponses,ça fait plaisir d etre ecouter et comprise car mon entourage a tendance a oublier ou a ne pas comprendre mon inquietude car nino d apparence se porte tres bien!!!
nino a 2 ans et demi,il est vrai qu il est bien suivi a amiens mais disons qu au niveau relationnel aupres des parents c est pas toujour evident...j appel regulierement,je fais part de mon inquietude et du besoin de savoir le diagnostique par rapport a la prise en charge de mon enfant ;mais ils me repondent qu il y a tres peu de labo qui etudie ce gene et que c est en belgique donc compliqué....en fait,comme vous pouvez remarqué nino est myope a -13 et donc il risque un decollement de retine,seulement mon ophtalmo juge pas important de le voir plus que tous les 6 mois car pour le moment pas de diagnostique de stickler;
nino n a pas eu de radio du squelette,on ne nous en a meme pas parler,tous se joue sur cette prise de sang!!
en ce qui concerne l hyperlaxie,c est le geneticien qui nous en a parler en auscultant nino;mais nous n avons pas de prise en charge de kiné;je ne vois pas la necessite?pouvez vous m expliquer?mon loulou a marcher pour ses 13 mois.
pour finir son probleme d audition a ete decouvert a la maternite,en fait c est le test de surdite qu ont tous les enfants a la naissance,je ne sais plus comment ça s apel,bref il reveler une surdite chez nino;nous avons donc consulter un orl rapidement.ce dernier nous a expliquer que les spr avez souvent des problemes d audition,il a donc poser des aerateur transtympanique a nino lors de la fermeture definitive de son palet.et maintenant il parle de lui poser des tetube???
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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 17:30

je ne sais pas si N?ino a besoin de kiné,je me posais la question en fait!!comment se manifeste cette hyperlaxie?
le relationnel avec les medecins est assez souvent difficile,je crois qu'on a toutes rencontré des professionnels plus ou moins sympatiques!!
il ne faut pas hesiter à se faire entendre et à aller voir ailleurs pour un autre avis!

depuis sa pose d'aerateur son audition ne s'est pas améliorée?
est ce qu'il va etre appareillé?

c'est vrai que l'entourage a vite fait d'oublier(ou d'occulter )les difficultés de nos petits,avec leurs debuts bien diffiviles on a une relation particuliere!

au niveau de l'alimentation comment cela s'est il passé?

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 19:55

en fait cette hyperlaxie ne se manifeste pas,ça ne se voit pas a l oeil je pense,le docteur l a remarqué car il chercher des symptomes de stickler,mais il n a pas approfondit!!
au niveau de l audition,avant ou apres la pose des aerateurs nous n avons pas vu la difference car nino a toujour bien repondu au bruit;mais l orl m a dit que 30 pourcent de perte ce n est pas grave,sachant qu il est jeune apparement il va en recuperer une partie.la,il devrait avoir perdu ses aerateurs,on a rdv le 15 decembre pour voir l etat de ses tympans,et en fonction on posera des tetubes.
pour l alimentation ça ete tres dur,enfin quand je vois le parcour de certain je me dis que j ai eu de la chance dans mon malheur.nino n a commencé a boire qu a son 5 jours,nous avons tous essaye il faut savoir que j ai accouché dans une petite mater de campagne,sans neonat et que nino etait leur premier cas de spr!nous avons essayer le sein,le biberon,la seringue,la cuillere,la tetine speciale spr...et finalement nous avons tous simplement percer d avantage le trou de la tetine!!il mettait alors 2 heures a boire 30 ml;ensuite sont arrivé les regurgitations;il a frolé de peu la neonat mais j ai eu une pediatre super qui a passé 10 jours aupres de moi,elle a tous fait pour que je garde mon bebe avec moi.quand nino a commence a prendre quelque grammes nous sommes sorti sous condition d amener nino a la mater tous les jours pour le peser et surveiller son etat general pendant 2mois;ça ete tres long,tres dur et tres fatiguant sachant que mon premier enfant n avait que 20 mois!
bref ce fut tres dur,mais je pense que vous connaissez!!
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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 20:04

et bien dis donc, aller à la mat tous les matins pendant deux mois! quel courage!

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 20:23

ce n etait pas forcement le matin,c etait apres ses consult,apres ses gardes dans d autre hospitaux,c etait parfois tres tard,jusqu a 22h.mais je crois que tous le monde l auré fait pour etre rassuré sur l etat de sante de son enfant.et puis,en contre partie j ai eu la chance de garder nino a la maison avec nous car pour beaucoup de spr c est la neonat.
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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 20:33

coucou et bienvenue.....

je comprends bien ton souci...cependant tu sais pour la prise en charge c'est souvent pas le diagnostique qui change quelque chose.....on fait le plus souvent avec ce que l'on voit ....
Nous avons attendu plus de 7 ans pour pouvoir diagnostiquer ma fille en génétique..parce que la génétique c'est complexe et pas si simple que cela. Bon au final ça ne change pas grand chose...on sait juste d'où sa maladie vient.

pour les oreilles vous avez fait quoi comme teste après la pose des drains pour revérifier ? audiogramme? PEA?

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 20:42

aucun test apres la pose,juste un rdv 1mois apres la pose pour verifier qu ils n avait pas bouger.en fait le diagnostique me permettrait de me preparer a ce qui peut se passer surtout au niveau de ses yeux et surtout j irai voir un ophtalmo qui connait mieu la maladie.
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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 21:09

oui donc pour les oreilles difficile de savoir exactement... ? et au niveau du langage ça va comment ?

oui pour le diagnostique c'est vraiment à cela que ça peut servir...mais vous finirez par avoir une réponse à cette question tôt ou tard....en attendant il faut continuer à surveiller ce qui peut et doit l'être

tu vois ma fille a une maladie qui est maintenant identifiée mais pas ou peu connue ...donc bon pour trouver des médecins spécialisé de cela ...je peux toujours courir...alors je fais des contrôles réguliers ..en ophtalmo aussi puisque de toute manière dans les maladies génétiques du genre de ce qu'elle a on a toujours plus de risque....l'ophtalmo n'est pas spécialisée mais dans notre cas elle sait que chercher et vérifier....

enfin faut aller de l'avant parce que c'est vrai que du côté génétique ça peut prendre du temps

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 21:28

ton parcours a été difficile aussi!!
je crois que du moment où on a un enfant "hors normes" c'est un univers qui s'ecroule,quelles que soit les difficultés de l'enfant!
c'est bien que tu ai eu la chance d'etre bien accompagnée

j'allais te poser la meme questrion que Théomama pour le language!
il serait peut etre bien de lui faire passer un audiogramme

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 22:19

oui....
C'est étrange qu'on n'ait pas testé si les drains changeaient quelque chose? Je pensais d'ailleurs que les drains étaient posés pour empêcher les otites séreuses? si on a vu dès la naissance que ton bébé avait des problèmes d'audition c'est donc qu'on peut avoir des otites séreuses in utero ?

Nino a 6 mois de plus que Garance et ton aîné 6 mois de plus que ma troisième. Dur à gérer 20 mois de différence dans ces conditions, n'est-ce pas..... C'est sans doute toujours le cas mais chez nous en tout cas avec le retard de langage il n'y a plus que les cris pour lutter contre les tentatives de l'aînée de jouer à la poupée avec la cadette et de l'empêcher de faire tout ce qu'elle veut....

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Sam 28 Nov 2009 - 22:29

non je pense que les problemes d'audition de Nino n'ont rien à voir avec les otites

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 9:35

lors de la pose des drains d'alexis on est revenu 1 mois après faire un audigramme et depuis on en fait un tous les 6 mois

les t tubes ce sont des yoyos qui restent en place 2 ans et qu'ensuite on doit faire retirer

donc en fait ton fils physiquement est complétement normale : je veux dire il marche et court comme tous les enfants de son age?

c'est bizarre cette histoire de belgique là , tu devrais leur demander d'envoyer les résultats sur paris car ici on regarde avec la radio du squelette.

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 9:38

ça rejoint ce qu'on m'avais dit à marseille!!

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 10:06

bonjour et bienvenue!

quel parcours déjà pour ton fils....
je rejoins ce qu'on dit les précédents messages : la génétique ça peut être très long pour avoir des résultats... tu peux mettre le pédiatre qui suit Nino dans le combat aussi! il peut demander à ce que les résultats lui soit faxer... parfois entre confrère, ils sont plus rapides à répondre qu'aux parents.... mais tu as raison de ne pas lacher! c'est normal de vouloir savoir...
pour ce qui est du stickler, je crois que le diagnostic peut être poser sans prélèvement sanguin; il faut une radio du squelette, et rechercher différentes manifestations (comme les yeux...). Si tu as des doutes sur l'équipe qui suit Nino ( par rapport aux recherches sur le stickler?), tu peux aller demander conseil à une autre équipe... cela se fait plus souvent que tu ne le crois!

pour ce qui est de l'audition, c'est quoi qui a été exactement fait? seul le PEA ( indolore...) permet de savoir d'où vient le soucis qui induit les problèmes d'audition...
et je trouve très curieux que tu n'es pas refais de test depuis presque sa naissance! tu peux toujours suggérer de refaire un test pour voir l'évolution auprès l'orl qui suit nino...

voià ma petit contribution! tu sais ici on est toutes des casse pieds, et c'est normal c'est pour nos enfants! en même temps, beaucoup de choses avancent aussi par ce qu'on tire la sonnette....
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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 10:51

oui...
et donc je repose ma question au vu de la réponse de lillyfe. Si Nino a réellement des problèmes d'audition (ce qui reste à voir puisque toi tu dis que tu n'as jamais rien remarqué et que je fais plus confiance au tableau clinique des parents qu'aux machines!) et qu'ils ne sont pas liés aux otites et donc ne sont pas corrigés par les drains, cela signifie donc que le corps médical n'a jamais rien fait pour ces problèmes ???

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 11:07

ici il y a Severine 1974 a qui on avait dit que sa fille devrait etre appareillée et puis au final elle n'a eu besoin de rien!

dans l'ensemble sur le forum les problemes d'audition de nos enfants sont dus à des otites à repetition,non?

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 11:13

oui effectivement SPR ou Fente en général c'est vraiment un problème mécanique lié au voile et qui provoque des otites séreuses.
proportionnellement les vraies surdités sont rares.....

bon cela dit nous aussi nous avons refait un audiogramme après la pose des drains pour Théo quand il avait 4 ans....

et pour Chloé nous avons fait un PEA pour être sûr.....

le test des maternité fait à la naissance...est semble t il assez fiable mais seulement si il est bien fait...et ça c'est moins certain....dixit mon ORL...

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 11:16

à la mater on nous avait dit de le refaire plus tard car ça pouvait ne pas reveler la réalité!! d'ailleurs il faudrait que je lui fasse faire l'audiogramme

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 13:28

pour Baptiste , des tests ont été fait très rapidement au niveau de l'audition mais comme dès sa troisième semaine de vie , il faisait des otites séreuses en continue, il a eu des drains à l'age de 5 mois environ puis une suivi tous les mois 1/2 et des PEA
Aujourd'hui son audition est à priori des 30 décibels mini sur chaque oreille, l'ORL qui le suit et qui est spécialisée auprès des enfants, m'a bien expliquée que à partir de 30 db , il n'y avait aucun frein à un développement "normal" ni au niveau de ces perceptions ni au niveau de l'évolution du langage
Mais au jour d'aujourd'hui comme les otites séreuses sont là en permanence (même lorsqu'il avait des drains qui sont tombée il y a un mois) rien ne peut permettre de dire si son audition sera normal dans quelques années ....
mais un suivi régulier est impératif pour être sur que rien ne s'amplifie et ne l'empêche d'évoluer "normalement"
je pense que tu devrais demander à faire un PEA

car pour Baptiste nous n'avons jamais rien remaqué de nous même

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MessageSujet: Re: nino,stickler ou non?   Dim 29 Nov 2009 - 15:53

vous m inqietez au sujet des oreilles de mon fils,en fait l orl m a dit que nino avait 30 pourcent de perte auditive mais qu il ne fallait pas s inquieter car il en recupererait une grande partie,la cause le spr.en ce qui concerne les drains il m a expliqué que nino faisait des otites sereuses comme tous les spr.que pensez vous
des tetubes?
pour repondre a vos questions,nino est "normal",il marche depuis ses 13mois.en effet mes enfants ont 20 mois d ecart et ça n a pas ete evident pour noa qui avait encore beaucoup besoin de moi,j ai le sentiment qu il a grandi beaucoup plus vite qu il aurait du.j ai longtemp culpabiliser de lui avoir imposer un petit frere qui prenait beaucoup de place.
en ce qui concerne la parole,nino a vu une orthophoniste a ses 20 mois,elle le revera en fevrier car il etait un peu tot pour juger mais elle pense qu il aura besoin de seance reguliere pendant 1an avant de juger pour la necessite d une operation.nino parle beaucoup du nez,il y a des sons qu il ne sait pas dire;moi je le comprend mais c est pas evident pour tous le monde,ça m inquiete pour l ecole.cependant,il fait beaucoup d effort et il est tres patient pour arriver a ses fins.
voila je pense avoir repondu a toutes vos questions,j espere n avoir rien oublié.
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nino,stickler ou non?
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